Vragen van de leden Dijk (SP) en Westerveld (GroenLinks) aan de Minister voor Langdurige Zorg en Sport over het bericht «Cliënten ggz stappen boos uit overleg: «Plan dataverzameling schendt privacy»» (ingezonden 26 juni 2023).

Antwoord van Minister Helder (Langdurige Zorg en Sport) (ontvangen 30 juni 2023).

Vraag 1

Bent u bekend met het artikel Cliënten ggz stappen boos uit overleg: «Plan dataverzameling schendt privacy» van 21 juni 2023?¹

Antwoord 1

Ja, ik ben bekend met het bericht.

Vraag 2

Wat is uw reactie op het nieuws dat ggz-cliëntenplatform MIND uit de adviescommissie zorgvraagtypering is gestapt?

Antwoord 2

De adviescommissie zorgvraagtypering is in 2022 opgericht met het doel om de zorgvraagtypering goed te laten werken en waar mogelijk door te ontwikkelen. Hierbij is bij de start bepaald dat de focus in de jaren 2022 en 2023 zou liggen op het verzamelen van data en het stimuleren van de juiste toepassing. Zowel de adviescommissie zorgvraagtypering als de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) hebben aangegeven verrast te zijn door de keuze van MIND om uit de adviescommissie zorgvraagtypering te stappen. De NZa heeft inmiddels met MIND afgesproken dat ze de komende periode in gesprek gaan om gezamenlijk vooruit te blikken. Dit vind ik belangrijk, want samenwerking tussen alle betrokken partijen is naar mijn opvatting het beste voor de cliënten en hun naasten.

Vraag 3

Wat is de reden dat de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) graag met terugwerkende kracht via een opt-out de HoNOS+-uitkomsten van alle ggz-patiënten en -cliënten wil uitvragen en analyseren? Waarom wordt er niet gekozen voor een opt-in systeem, waarbij de cliënt vooraf toestemming moet geven? Hoe kijkt u hier naar?

Antwoord 3

De NZa vraagt informatie uit bij zorgaanbieders om te zorgen voor een toegankelijke en betaalbare geestelijke gezondheidszorg (ggz) in Nederland. Het zorgprestatiemodel draagt in combinatie met de zorgvraagtypering bij aan een beter toegankelijke ggz. Voor de (door-) ontwikkeling van de zorgvraagtypering is goede informatie nodig. Bij beantwoording van eerdere vragen van uw Kamer en per brief ben ik daar uitgebreid op in gegaan.² Daarbij heb ik toen ook aangegeven dat de NZa voornemens was om de verplichting om de DSM hoofdgroepdiagnose op de factuur te laten vermelden per 2024 los te laten, waarna de DSM dus geen rol meer zou hebben in de bekostiging.³ De NZa is over dit voornemen met partijen in gesprek gegaan en, omdat de declaratiedatastroom in het zorgprestatiemodel laat op gang is gekomen, heeft de NZa besloten om de transitieperiode met 1 jaar te verlengen en in 2024 de DSM nog op de factuur te zetten. Dit onder voorbehoud van instemming door de Autoriteit Persoonsgegevens (AP).

De NZa geeft aan dat een opt out systeem leidt tot kwalitatief betere dataverzameling en lagere administratieve lasten dan een opt in systeem. De NZa is wettelijk gelegitimeerd om de benodigde data op te vragen. De Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg) regelt namelijk dat de NZa de wettelijke taak heeft om markttoezicht en marktontwikkeling uit te voeren en biedt de NZa de bevoegdheid om informatie op te vragen die van belang is voor de uitvoering van haar wettelijke taken. Omdat de NZa zich kan baseren op een wettelijke regeling is AVG-technisch het vragen van toestemming, zoals bij een opt-in ook niet nodig. Ik hecht er – zoals eerder ook aangegeven aan – dat de NZa hier handelt in overeenstemming met de wet en in lijn met het advies van de AP van 14 december 2022.⁴

Vraag 4

Deelt u de mening dat het hier gaat om kwetsbare mensen die niet altijd in staat zijn of ruimte in hun hoofd hebben om zelf actief bezwaar maken en dat het daarom van belang is dat de cliënt proactief en in begrijpelijke taal om toestemming wordt gevraagd?

Antwoord 4

Ik vind het belangrijk dat data zorgvuldig en proportioneel worden gebruikt voor iedereen in Nederland, ook voor kwetsbare mensen. Verzamelen van data kan dan ook alleen plaatsvinden als hiervoor een de noodzakelijke wettelijke vereisten is voldaan.

Ik wijs er daarnaast graag op dat cliënten zonder spoedeisende zorgvraag altijd de mogelijkheid hebben om via een privacyverklaring bij hun zorgverlener aan te geven dat zij bezwaar hebben tegen het aanleveren van informatie. Als de behoefte ontstaat om de gegevens niet te delen, kan op initiatief van de cliënt en zorgaanbieder gezamenlijk de eerdergenoemde privacyverklaring worden opgesteld en ondertekend. Hierdoor kunnen informatieverplichtingen zoals gesteld door de NZa buiten toepassing blijven. Om cliënten zo goed mogelijk en in begrijpelijke taal hierover te informeren heeft de NZa onlangs een patiëntenfolder gepubliceerd.⁵ Deze patiëntenfolder wordt door de NZa actief gedeeld met zorgaanbieders zodat zij deze kunnen delen met patiënten.

Vraag 5

Begrijpt u dat deze manier van uitvragen (opnieuw) zorgt voor onrust bij cliënten en behandelaren? Zo ja, wat is uw boodschap aan cliënten en behandelaren?

Antwoord 5

Ik begrijp dat mensen zorgen kunnen hebben over zorgvuldig datagebruik, maar ik zou willen benadrukken naar iedereen die deze zorgen heeft dat de NZa data verzamelt binnen de gestelde wettelijke kaders van het AP-advies, in lijn met de motie van de leden Hijink (SP) en Westerveld (GroenLinks) en met aandacht voor zorgvuldig en proportioneel gebruik van persoonlijke data.⁶

Vraag 6

Is het in uw ogen nog verantwoord om 1 juli met deze verplichte aanlevering van deze ggz-data door te gaan nu de vertegenwoordiger van cliënten en naasten zich teruggetrokken heeft uit het dit overleg? Deelt u de mening dat het van groot belang is dat cliëntenvertegenwoordiging aan tafel zit en adviseert over het plan? Zo ja, wat gaat u doen om de stem van de cliënt mee te nemen in deze adviescommissie zorgvraagtypering?

Antwoord 6

Ja dit is in mijn ogen verantwoord. De NZa handelt, zoals in mijn vorige antwoord aangegeven, namelijk binnen de gestelde wettelijke kaders van het AP-advies en in lijn met de motie van de leden Hijink (SP) en Westerveld (GroenLinks) en met aandacht voor zorgvuldig en proportioneel gebruik van persoonlijke data.

Tevens vind ik het belangrijk dat de NZa inmiddels met MIND heeft afgesproken dat ze de komende periode in gesprek gaan om gezamenlijk vooruit te blikken, want samenwerking tussen alle betrokken partijen is naar mijn opvatting het beste voor de cliënten en hun naasten.

Vraag 7

Hoe kijkt u naar de vraag van MIND om een maatschappelijk debat over het delen van gegevens van cliënten in de ggz?

Antwoord 7

Mijn inzet is erop gericht dat er goede toegankelijke en betaalbare zorg is voor iedereen in Nederland die haar nodig heeft, ook voor ggz-cliënten. Om dit goed te kunnen organiseren is het onder meer nodig dat data worden verzameld. Dat moet altijd op een zorgvuldige manier gebeuren en dat hebben we daarom in Nederland in wet- en regelgeving vastgelegd: of en welke data verzameld mogen worden en met welke privacy waarborgen (bijvoorbeeld pseudonimisering) zulke dataverzameling omkleed moet zijn.

Als het gaat om de ggz heeft niet alleen de NZa data nodig (zie het antwoord op vraag 3), maar bijvoorbeeld ook het Zorginstituut om de risicoverevening goed uit te voeren. Een goede risicoverevening dient een publiek doel want deze zorgt voor de solidariteit van gezonde verzekerden met chronisch zieke verzekerden, waaronder chronisch zieke ggz-cliënten. In de risicoverevening is de DSM-informatie nog tot en met 2027 nodig voor een statistisch zorgvuldige overgang naar een verevening op grond van zorgvraagtypering. De DSM-informatie hoeft voor de risicoverevening niet «op de factuur» zichtbaar te staan; wat voor de risicoverevening wel nodig is, is dat de DSM-informatie in deze periode ten behoeve van het maken van een statistisch zorgvuldige overgang beschikbaar is.

Dit wordt geregeld via de Regeling Zorgverzekering en voorgelegd aan de AP. Uiteraard moeten alle privacy waarborgen op orde zijn. Een van de belangrijkste maatregelen daartoe is dat enkel met gepseudonimiseerde gegevens wordt gewerkt, waarbij een zogenaamde Trusted Third Party de encryptie uitvoert.

Breder hebben we in het Integraal Zorg Akkoord (IZA) met partijen afspraken gemaakt over het gebruik van data die nodig is om nu en in de toekomst passende zorg te kunnen borgen. We hebben afgesproken dat data digitaal, eenduidig en gestandaardiseerd worden geregistreerd in het zorgproces en beschikbaar worden gesteld voor diverse secundaire doelen. Secundaire doelen zijn onder andere wetenschappelijk toepast onderzoek, zorginkoop, zorgcoördinatie, kwaliteitsevaluatie, procesverbeteringen, gepersonaliseerde zorg, management- en stuurinformatie, (medtech) innovaties in de breedste zin van het woord (waaronder AI-toepassingen).⁷ Om hergebruik voor secundaire doelen van gegevens te ondersteunen, worden bestaande knelpunten waar mogelijk weggenomen, met behoud van bescherming van de data van de burger en de zeggenschap daarover en rekening houdend met proportionaliteit en doelbinding.

Dit jaar bekijk ik samen met stakeholders welke communicatieve, technologische en functionele acties zorgverleners, cliënten en patiënten het beste zouden kunnen helpen om gegevensuitwisseling zorgbreed te verbeteren en tegelijkertijd de privacy te blijven beschermen.⁸Ik informeer u begin 2024 over de voortgang.

Vraag 8

Zijn de data in de vorm van deze HoNOS+ vragenlijsten wel doelmatig en doeltreffend als het gaat om het verbeteren van de zorgvraagtypering? Wat is de onderbouwing van de NZa dat deze ingevulde vragenlijsten geschikt zijn om de prestaties van zorgverleners onderling te vergelijken?

Antwoord 8

De NZa heeft mij laten weten dat in het programma zorgprestatiemodel met partijen is onderzocht wat het beste alternatief is om de zorgvraagtypering te bepalen. Hierbij is geen beter alternatief naar voren gekomen dan de Honos+ vragenlijsten voor de doorontwikkeling van zorgvraagtypering. De AP heeft ook geconstateerd dat de NZa de geschiktheid van verwerking van de Honos+ gegevens van alle ggz-patiënten ten behoeve van het verbeteren van de zorgvraagtypering aannemelijk heeft gemaakt.

Vraag 9

Bent u bereid om deze vragen één voor één en vóór 1 juli te beantwoorden, aangezien de NZa dan met het verzamelen van data wil beginnen?

Antwoord 9

Ja, ik ben bereid om dat te doen.

---

1 Trouw, 21 juni 2023, «Cliënten ggz stappen boos uit overleg: «Plan dataverzameling schendt privacy»» (Cliënten ggz stappen boos uit overleg: «Plan dataverzameling schendt privacy» (trouw.nl)).

2 Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2021–2022, nr. 4013, Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2021–2022, nr. 4011, Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2022–2023, nr. 1797 en 25 424 nr. 646.

3 Kamerstuk 25 424 nr. 650.

4 Autoriteit Persoonsgegevens (2022). Rechtmatigheid verplichte aanlevering Honos+ gegevens ten behoeve van ontwikkeling van stelsel van zorgvraagtypering in de ggz. Raad te plegen via: https://www.autoriteitpersoonsgegevens.nl/sites/default/files/atoms/files/eindbrief_nza_aanlevering_honos_gegevens_nieuw_stelsel_zorgvraagtypering_ggz.pdf.

5 https://puc.overheid.nl/nza/doc/PUC_743104_22/1/.

6 Kamerstuk 25 424, nr. 646.

7 IZA, pagina 92.

8 Kamerstuk 27 529, nr. 295.