Vragen van de leden Van Wijngaarden (VVD) en Kuiken (PvdA) aan de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de uitvoering van de Wmo 2015 voor patiënten met ALS (ingezonden 30 maart 2022).

Antwoord van Staatssecretaris Van Ooijen (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 31 maart 2022).

Vraag 1

Bent u bekend met berichten over de lastige situatie waarin veel patienten met ALS (amyotrofische laterale sclerose) zich bevinden ten gevolge van de gebrekkige uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning 2015 (Wmo 2015) door sommige gemeenten?¹ ²

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Deelt u de zorgen over de levenskwaliteit van ALS-patiënten wanneer zij geconfronteerd worden met een langdurig bureaucratisch proces om de juiste zorg en hulpmiddelen te ontvangen, gezien het snelle en progressieve verloop van ALS? Beschouwt u deze situatie ook als onwenselijk?³

Antwoord 2

Ik vind een goede levenskwaliteit voor iedereen die zorg en ondersteuning nodig heeft – inclusief ALS-patiënten – belangrijk. Voorzieningen zoals een rolstoel of woningaanpassingen leveren hier een belangrijke bijdrage aan. Uiteraard vind ik dat bij het verstrekken van voorzieningen oog moet zijn voor de persoonlijke situatie van de burger. Maatwerk is namelijk het uitgangspunt bij de Wmo. Er zijn in de wet termijnen genoemd waarbinnen burgers een reactie op hun aanvraag moeten krijgen. Deze termijnen moeten dan ook worden gevolgd. Dat termijnen worden overschreden vind ik onwenselijk.

Ik ben het met u eens dat bij acute of zeer progressieve ziektes zoals ALS snelheid en proactief/anticiperend handelen extra belangrijk is. Daarom is het binnen de Wmo ook mogelijk om spoedprocedures voor dit soort situaties in te richten. In de handreiking inkoop hulpmiddelen die de VNG heeft opgesteld, worden gemeenten geadviseerd hoe zij hierover in hun aanbesteding afspraken kunnen maken met leveranciers. Gemeenten kunnen er verder voor kiezen om spoedprocedures in te richten en afspraken te maken met zorgprofessionals en revalidatiecentra in hun gemeente/regio.

Vraag 3, 4

Bent u bekend met berichten over grote verschillen tussen gemeenten als het gaat om ondersteuning en zorg voor ALS-patiënten? Wat kan gedaan worden om deze verschillen te verkleinen en welke acties hebben gemeenten hierop tot nu toe genomen?⁴

Bent u bekend met berichten over te lange wachttijden voor ALS-patiënten bij het verkrijgen van hulpmiddelen vanuit gemeenten? Hoe kan dit voorkomen worden? Wat is er tot nu toe door gemeenten ondernomen om de wachttijden te verkorten?⁵ ⁶

Antwoord 3, 4

Het is aan gemeenten om afhankelijk van de persoonlijke omstandigheden van de burger te bezien welke voorzieningen worden verstrekt. Uitgangspunt is natuurlijk dat adequate voorzieningen tijdig worden verstrekt. Ik ben ermee bekend dat zich schrijnende situaties voordoen in individuele situaties van bijvoorbeeld ALS-patiënten, waarin het lang duurt om de ondersteuning te organiseren en dat is onwenselijk. Ik weet dat gemeenten zich inzetten om ervoor te zorgen dat hun inwoners passende ondersteuning krijgen, maar dat dat niet in alle gevallen in korte tijd lukt.

Ik ben bekend met de complexiteit die gemeenten ervaren in het toekennen van hulpmiddelen aan o.a. ALS-patiënten. Dat neemt niet weg dat ik van gemeenten wel verwacht dat zij dit regelen. Het vorige kabinet heeft specifiek voor het verbeteren van de hulpmiddelenverstrekking aan mensen met een complexe hulpmiddelenaanvraag – en daar vallen ALS-patiënten ook onder – een actieplan hulpmiddelen uitgevoerd en een landelijk normenkader opgesteld. Het landelijk normenkader draagt bij aan een tijdige toegang en levering van passende en adequate hulpmiddelen en bevat afspraken over o.a. communicatie en levertijden. Het «convenant maatwerkprocedure» dat is opgesteld bevat afspraken over het aanstellen van een casemanager en het gebruiken van het functionele advies van de ergotherapaut/revalidatiearts. Deze afspraken zijn nog niet in alle gemeenten geïmplementeerd, maar zullen bijdragen aan een betere hulpmiddelenverstrekking. Ik zal hierover het gesprek aangaan met partijen.

Tot slot loopt er momenteel een onderzoek naar het vereenvoudigen van domeinoverstijgende hulpmiddelenverstrekking. In dat onderzoek is ook aandacht voor mensen met een complexe hulpmiddelenaanvraag. Uw Kamer kan de uitkomsten van dit onderzoek rond de zomer verwachten van de Minister van VWS. Zodra de uitkomsten bekend zijn, zal ik deze samen met mijn collega-bewindspersonen bezien.

Vraag 5

Bent u bereid om gemeenten die in gebreke blijven bij het leveren van de juiste zorg en ondersteuning aan ALS-patiënten hierop te wijzen?

Antwoord 5

De voormalige Minister van VWS heeft met de VNG de afspraak gemaakt dat de VNG in eerste instantie gemeenten wijst op de gemaakte bestuurlijke afspraken die de hulpmiddelenverstrekking moeten verbeteren. Als mij signalen bereiken dat gemeenten in gebreke blijven, ben ik bereid om met gemeenten in gesprek te gaan en daarin trek ik graag samen op met de VNG. Ik wil in die gevallen van gemeenten horen waarom het niet lukt om ALS-patiënten passende ondersteuning toe te kennen en zal vervolgens samen met gemeenten kijken wat we daaraan – indien noodzakelijk – kunnen veranderen.

Vraag 6

Bent u bekend met het ALS-protocol van de patiëntenvereniging ALS Patients Connected? Wat is uw reactie op dit protocol?⁷

Antwoord 6

Inmiddels heb ik kennis genomen van de inhoud van het protocol. Ik zie een aantal overeenkomsten met de afspraken zoals gemaakt in het convenant maatwerkprocedure. Als dit ALS-protocol bijdraagt aan een betere hulpmiddelenverstrekking, is dat zeer positief.

Vraag 7

Kunt u deze vragen beantwoorden voor het commissiedebat Dementiezorg/Langer Thuis/Palliatieve zorg/PGB/Wijkverpleging/Wmo op donderdag 31 maart 2022 van 13:00 tot 18:00 uur?

Antwoord 7

Ja.

---

1 Alspatientsconnected.com, 1 januari 2021, «ALS Protocol» (https://www.alspatientsconnected.com/als-protocol/)

2 Eenvandaag.avrotros.nl, 27 februari 2016, «Progressieve ziekte-patiënt krijgt hulpmiddel te laat» (Progressieve ziekte-patiënt krijgt hulpmiddel te laat – EenVandaag (avrotros.nl))

3 Alspatientsconnected.com, 1 januari 2021, «ALS Protocol» (https://www.alspatientsconnected.com/als-protocol/)

4 Alspatientsconnected.com, 1 januari 2021, «ALS Protocol» (https://www.alspatientsconnected.com/als-protocol/)

5 Alspatientsconnected.com, 1 januari 2021, «ALS Protocol» (https://www.alspatientsconnected.com/als-protocol/)

6 Eenvandaag.avrotros.nl, 27 februari 2016, «Progressieve ziekte-patiënt krijgt hulpmiddel te laat» (Progressieve ziekte-patiënt krijgt hulpmiddel te laat – EenVandaag (avrotros.nl))

7 Eenvandaag.avrotros.nl, 27 februari 2016, «Progressieve ziekte-patiënt krijgt hulpmiddel te laat» (Progressieve ziekte-patiënt krijgt hulpmiddel te laat – EenVandaag (avrotros.nl))