Vragen van het lid Bergkamp (D66) aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het bericht «Snel oplossing voor intensieve kindzorg» (ingezonden 30 januari 2020).

Antwoord van Minister De Jonge (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 18 februari 2020).

Vraag 1

Bent u bekend met de berichten «Snel oplossing voor intensieve kindzorg»¹ op de site van Per Saldo en «Onrust over PGB Zorgverzekeringswet. Oplossing hard nodig!» op de site van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg?²

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Welke aanpassing in regelgeving, reglementen of handelwijze heeft ervoor gezorgd dat ouders recent gekort zijn op hun persoonsgebonden budget (PGB) voor medische handelingen of gekort gaan worden?

Antwoord 2

Er zijn geen aanpassingen in regelgeving geweest. Verzekeraars hebben in hun Zvw-pgb reglementen voor 2020 wel de bewoordingen over de inzet van het (cliënt)netwerk (voorheen genoemd: «gebruikelijke zorg»³) bedoeld te verduidelijken. De inhoud van het artikel in de reglementen is ten opzichte van 2019 niet gewijzigd, zo hebben zorgverzekeraars ons laten weten.

Vraag 3

Klopt het dat er in veel gevallen herindicatie heeft plaatsgevonden, terwijl er een lopende indicatie was en geen verandering in de zorgvraag? Zo ja, waarom is er dan geherindiceerd?

Antwoord 3

De reden voor herindicatie zullen in veel gevallen verschillen. Een herindicatie vindt in principe altijd pas plaats op verzoek van de budgethouder. Dat zal zijn wanneer de pgb-toekenning afloopt, of wanneer er een veranderde zorgvraag is.

Vraag 4

Kan het zo zijn dat door deze wijziging somatische zorg voor deze kinderen opeens onder de Jeugdwet gaat vallen?

Antwoord 4

Bij de indicatiestelling in de kindzorg thuis is vooral discussie ontstaan over het verschil tussen de uiteraard onbetaalde inzet van het eigen (cliënt)netwerk (voorheen: «gebruikelijke zorg», of mantelzorg) en de inzet van betaalde informele zorgverleners (in dit geval ouders) vanuit de leveringsvorm van het pgb. Dit staat los van de verschuiving van zorg van Zvw naar Jeugdwet.

Vraag 5

Was u op de hoogte van deze verandering in de behandeling van PGB’s voor kinderen die intensieve medische zorg nodig hebben? Zo ja, wanneer?

Antwoord 5

In het vorig najaar is gebleken dat er verschillend over de indicatiestellingen voor pgb bij kindzorg wordt gedacht door verschillende partijen. Daarom heb ik in

november betrokken partijen bij elkaar geroepen om afspraken te maken zodat dit verschil van inzicht kan worden weggenomen.

Verzekeraars hebben hun beleid niet aangepast, zij hebben enkel de tekst rondom de term «gebruikelijke zorg» verbeterd op verzoek van de NZa en deze tekst aangepast naar de toelichting over het cliëntnetwerk zoals ook beschreven in het Begrippenkader Indicatieproces van de V&VN en in het document «Verpleegkundige indicatiestelling – een nadere duiding» van het ZINL (d.d. maart 2019).

Verzekeraars wijzen geen pgb's af omdat er zorg wordt ingezet door informele zorgverleners. Verzekeraars toetsen bij de aanvraag voor een Zvw-pgb of de indicatie volgens de normen van de beroepsgroep is geïndiceerd. Mochten er in de aanvraag voor een pgb uren zitten die niet onder de Zvw vallen en die niet doelmatig en/of rechtmatig zijn, dan mag een verzekeraar deze uren afwijzen. Hoe het Zvw-pgb na toekenning door de zorgverzekeraar wordt ingezet, is aan de budgethouder. De budgethouder kan zelf kiezen voor het inzetten van informele en/of formele zorgverleners, hier gaat de zorgverzekeraar niet over.

Vraag 6

Op welke momenten heeft u welke actie ondernomen naar aanleiding van deze wijziging?

Antwoord 6

Het feit dat «gebruikelijke zorg» (een term die uit de AWBZ komt en in de Zvw niet meer gebruikt wordt) en mantelzorg (beide onbetaald) moeilijk te scheiden zijn van zorg die door ouders gegeven wordt in de hoedanigheid van informele zorgverleners die betaald worden uit een Zvw-pgb, is al langer bekend.

In de zomer van 2019 heb ik de samenwerkende kindzorgorganisaties (Kind en Ziekenhuis, V&VN kinderverpleegkunde, Binkz, NVK, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg) per brief al laten weten dat ik het toe zou juichen als de beroepsgroep nog eens nader zou kijken naar de toepassing van het Begrippenkader op de specifieke situatie in de kindzorg en indien wenselijk het Begrippenkader zou verbijzonderen.

Tussen november 2019 en januari 2020 heeft VWS hierover gesproken met betrokkenen: kinderverpleegkundigen, verzekeraars, aanbieders, Zorginstituut, Per Saldo en Bvikz en Stichting Kind en Ziekenhuis.

De afgelopen weken is de urgentie nogmaals gebleken, daarom zijn er verschillende spoedoverleggen met alle betrokken partijen gevoerd om tot oplossingen te komen. Daarbij zijn er afspraken gemaakt over structurele oplossingen en wat er op de zeer korte termijn geregeld moet worden voor ouders die in de problemen zijn gekomen. Zie beantwoording vraag 8.

Vraag 7

Hoe hebben zorgverzekeraars gecommuniceerd over deze aanpassing en wat is uw appreciatie hiervan?

Antwoord 7

Zorgverzekeraars hebben in juli 2019 per brief aan het Zorginstituut laten weten graag in overleg te gaan om te bekijken of een aanscherping van de duiding van het Begrippenkader mogelijk is.

Ieder jaar wordt het Reglement Zvw-pgb van iedere verzekeraar gepubliceerd. Aangezien er geen inhoudelijke wijzigingen zijn doorgevoerd op dit onderdeel, is er geen aparte communicatie uit gegaan.

Vraag 8

Welke tijdelijke en structurele oplossingen zijn uit het topoverleg gekomen tussen het Ministerie van VWS en Per Saldo?

Antwoord 8

Begin februari jongstleden heeft er overleg plaatsgevonden tussen VWS, Per Saldo, V&VN en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) over de indicatiestelling in de kindzorg thuis, in het bijzonder de indicaties voor Zvw-pgb. Het ministerie, de zorgverzekeraars en de vertegenwoordigers van budgethouders en verpleegkundigen delen dat er snel meer helderheid moet komen over het indicatieproces. Zij hebben daarom samen afspraken gemaakt.

• Uitgangspunt is dat het beleid ongewijzigd is: het is nog steeds mogelijk om, als die zorg doelmatig en rechtmatig is, zorg door informele zorgverleners in te kopen met een Zvw-pgb. De tekst in het Zvw-pgb reglement (paragraaf 4.9 uit Reglement Zvw-pgb 2020) is geen nieuwe inhoudelijke weigeringsgrond, maar een andere omschrijving van «gebruikelijke zorg» zoals eerder in het reglement stond, gebaseerd op de duiding van het Zorginstituut en met akkoord van de NZa. Wijkverpleegkundigen indiceren de zorgbehoefte en geven daarbij aan welk deel vanuit de wettelijke aanspraak wijkverpleging onder de Zvw zou vallen. Het maakt niet uit of dit nu zorg in natura of een pgb betreft. Bij zowel zorg in natura als pgb wordt ook gekeken wat het netwerk zelf kan doen.

• Zorgverzekeraars toetsen bij de aanvraag voor een Zvw-pgb of de indicatie volgens de beroepsnorm (bestaande uit het Normenkader uit 2014 en het Begrippenkader Indicatieproces uit 2019) van V&VN is geïndiceerd. Mocht een pgb-aanvraag uren bevatten die niet onder de Zvw vallen en die niet doelmatig en/of rechtmatig zijn, dan mag een zorgverzekeraar deze uren afwijzen. Hoe het Zvw-pgb na toekenning door de zorgverzekeraar wordt ingezet, is aan de budgethouder. De budgethouder kan zelf kiezen voor het inzetten van informele en/of formele zorgverleners.

  De reden dat de passage in het Zvw-pgb-reglement staat is dat het een vertaling is van het indicatieproces voor de aanspraak wijkverpleging. Dit gaat dus op voor de gehele wijkverpleging en is gebaseerd op het Begrippenkader Indicatieproces van de V&VN (maart 2019). Door deze vertaling willen zorgverzekeraars indicerend wijkverpleegkundigen ondersteunen bij het doorlopen van het indicatieproces. Het uitgangspunt is dat zorg vanuit een Zvw-pgb aan dezelfde voorwaarden, ten aanzien van de aanspraak wijkverpleging (V&V), moet voldoen als zorg in natura.

• V&VN heeft toegezegd de beroepsnorm (bestaande uit het Normenkader uit 2014 en het Begrippenkader Indicatieproces uit 2019) waar nodig te verhelderen voor de kindzorg thuis. Bijvoorbeeld op het gebied van inzet van het (cliënt)netwerk (voorheen: gebruikelijke zorg). De aanvullingen of wijzigingen zullen, zoals dat gebruikelijk is bij beroepsnormen, vóór publicatie ter advisering worden voorgelegd aan de betrokken partijen in de kindzorg en wijkverpleging. Uiterlijk 1 mei aanstaande zal dit document gepubliceerd worden.

• ZN heeft aangegeven dat de circa 50 gezinnen die geconfronteerd worden met een aanzienlijke teruggang in hun indicatie en/of toekenning zich voor maatwerk kunnen melden bij de eigen zorgverzekeraar. De zorgverzekeraar gaat dan in gesprek met de ouders en de indicerend wijkverpleegkundige. De zorgverzekeraar zet zich in om na te gaan of de indicatie in lijn is met de huidige kaders. Daar waar het niet klopt, kan in overleg met de indicerend wijkverpleegkundige een herindicatie plaatsvinden. Daar waar de indicatie wel klopt, maar de verandering grote impact heeft op de organisatie van zorg van de huidige situatie naar de nieuwe situatie, zal de zorgverzekeraar in overleg met de indicerend wijkverpleegkundige en ouders ondersteuning bieden bij een soepele overgang. ZN heeft contactgegevens van zorgverzekeraars met belangenbehartigers gedeeld. De contactgegevens kunnen de gezinnen opvragen zodat ouders meteen bij de juiste medewerker(s) bij de verzekeraars terecht kunnen.

Vraag 9

Wat betekenen deze oplossingen concreet voor de betreffende gezinnen, zijn ze ook besproken met (belangenorganisaties van) ouders en daarmee getoetst aan de praktijk?

Antwoord 9

Concreet en op korte termijn betekent dit dat ouders zich kunnen melden bij de zorgverzekeraar. Dat is belangrijk, want tot voor kort hadden zorgverzekeraars nog geen casussen ontvangen. De zorgverzekeraar gaat dan in gesprek met de ouders en de indicerend wijkverpleegkundige. Zie verder mijn antwoord op vraag 8.

Deze oplossingsrichtingen zijn besproken met diverse belangenorganisaties van ouders: met Stichting Kind en Ziekenhuis, Spierziekten Nederland, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg.

Vraag 10

Hoe komt het dat essentiële regelgeving voor de zorg aan mensen zo verschillend wordt geïnterpreteerd?

Antwoord 10

Verpleging en verzorging aan mensen (zowel kinderen als volwassenen) is in de eerste plaats mensenwerk en altijd maatwerk. Praktijkervaring en de context waarbinnen de zorg geleverd zullen altijd meewegen. Het maatwerk dient wel altijd tot stand te komen binnen de wettelijke kaders en de geldende beroepsnormen. Daar mag geen misverstand over bestaan. De beroepsnorm leent zich nu blijkbaar voor meerdere interpretaties. Dat is zeer onwenselijk.

Vraag 11

Wat is uw reactie op de voorgestelde oplossing van de Stichting Kind en Ziekenhuis dat in het eerste kwartaal van 2020 een precieze omschrijving komt van gebruikelijke zorg en versterking van het eigen netwerk, die slechts op één manier interpretabel is, gelijk is voor de Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige zorg en gebaseerd is op een brede maatschappelijke discussie?

Antwoord 11

Een precieze omschrijving van de begrippen «gebruikelijke zorg» en «versterking van het eigen netwerk» die op één manier interpretabel is en gelijk is voor Zorgverzekeringswet en Wet langdurige zorg, lijkt niet haalbaar want de uitwerking is in beide wetten anders.

In de Zvw is het de verpleegkundige die bepaalt wat door het systeem gedaan kan worden. Dat kan in elke situatie anders zijn en die afweging moet de verpleegkundige die indiceert, inzichtelijk maken. Het begrip «gebruikelijke zorg» komt niet voor in de Zvw; daar heet het «de inzet van het (cliënt)netwerk». In de Zvw bestaat zorg die door netwerk geboden wordt naast zorg die door formele en informele zorgverleners geboden wordt (via zorg in natura of pgb). Het is van belang van de beroepsnorm heldere invulling hieraan geeft. Dat proces zal voor 1 mei gereed zijn, is met V&VN afgesproken. Zie mijn antwoord op vraag 8.

De Wlz kent de term gebruikelijke zorg wel. Alleen bij het bepalen van de toegang van een kind tot de Wlz wordt gebruikelijke zorg meegewogen. Zo is het bieden van 24 uur per dag zorg in de nabijheid voor kinderen tot 3 jaar gebruikelijke zorg, dus dan is er ondanks die behoefte géén toegang tot de Wlz (zie Beleidsregels indicatiestelling Wlz.)

Voor volwassen cliënten geldt bij bepalen of er toegang tot de Wlz is, dat uitdrukkelijk geen rekening wordt gehouden met het systeem waar de cliënt deel van uitmaakt of de context. Er wordt alleen gekeken naar de zorgbehoefte van de cliënt. Als een cliënt toegang heeft, dan krijg je voor de gehele zorgvraag Wlz-zorg. Het CIZ bepaalt of er toegang is tot de Wlz.

Vraag 12

Wat is uw reactie op de voorgestelde oplossing van de Stichting Kind en Ziekenhuis dat er in het eerste kwartaal van 2020 een normen- en begrippenkader voor kinderen wordt ontwikkeld?

Antwoord 12

Ik vind dat een goede suggestie. Het is aan de beroepsgroep om hiervoor de meest geschikte vorm te vinden. De beroepsnormen worden immers opgesteld door de beroepsgroep. Met V&VN is inmiddels afgesproken dat V&VN de beroepsnorm (bestaande uit Normenkader uit 2014 en Begrippenkader uit 2019) waar nodig zal verhelderen voor de kindzorg thuis. Zie mijn antwoord op vraag 8.

Vraag 13

Hoe reflecteert u op de factsheet die is ontwikkeld in reactie op de motie-Bergkamp/Sazias die deze onduidelijkheden had moeten oplossen?⁴

Antwoord 13

Zoals ik u in mijn brief van 12 november 2018⁵ over de nieuwe bestuurlijke afspraken Zvw-pgb heb geschreven heeft VWS ter uitvoering van deze motie een aantal overleggen met veldpartijen belegd. Deze overleggen hadden tot doel een norm of standaard uit te werken die aangeeft welke zorg verwacht kan en mag worden van het netwerk rond een volwassen cliënt. Deze overleggen hebben echter niet tot een consensus geleid. Er is daarom aansluiting gezocht bij de afspraken en activiteiten m.b.t. het verbeteren van indicatiestelling uit het hoofdlijnenakkoord Wijkverpleging 2019–2022. Deze afspraken zijn nog volop in uitvoering, bijvoorbeeld een onderzoek naar praktijkvariatie en uitrol van intercollegiale toetsing.

Vraag 14

Bent u bereid in overleg te treden met Per Saldo, de samenwerkende kindzorgorganisaties, V&VN en (belangenorganisaties van) ouders om een vernieuwde versie van de factsheet te bewerkstelligen?

Antwoord 14

Ik hoop dat de beroepsnorm voor zich zal spreken en dat verduidelijking niet nodig is, omdat losse documenten mogelijk verwarring oproepen. Mocht er wel verduidelijking nodig zijn, dan zal de vorm, een factsheet of anderszins, dan bekeken moeten worden.

Vraag 15

Deelt u de mening dat beleid voor volwassenen, zoals het «Begrippenkader Indicatieproces V&VN» niet één-op-één te gebruiken is voor casussen van kinderen met een intensieve zorgvraag, aangezien het hier om een speciale doelgroep gaat?

Antwoord 15

Een kind is geen kleine volwassene. Dat houdt onder andere in dat de zorg aan kinderen bij voorkeur wordt verleend door verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in de zorg voor kinderen.

Het Normenkader en het Begrippenkader zijn geen richtlijnen, maar zijn de beroepsnorm. In de beroepsnorm liggen de minimale normen vastgelegd van de verpleegkundige beroepsuitoefening ten aanzien van het indiceren en organiseren.

De beroepsnorm bevat in principe begrippen die algemeen zijn en gebruikt zouden moeten kunnen worden in de uitvoering van het beroep, ongeacht de leeftijd en/of doelgroepen. Het is aan de beroepsgroep om waar nodig de beroepsnorm te specificeren voor specifieke doelgroepen.

Vraag 16

Welke actie gaat u ondernemen zodat het niet meer voorkomt dat dergelijke begrippenkaders voor volwassenen één-op-één ingezet worden voor het indiceren van kinderen?

Antwoord 16

Als ik signalen heb dat er onduidelijkheid in het veld ontstaat doordat de beroepsnorm voor meerdere uitleg vatbaar is, zal ik er bij de beroepsgroep V&VN op blijven aandringen om aanpassingen te doen aan die beroepsnorm. Voor de indicatiestelling zijn hierover nu afspraken gemaakt met V&VN. Uiteindelijk is het de beroepsgroep die die beroepsnorm moet vaststellen. Ik moet ervan uit kunnen gaan dat V&VN dat in goed overleg met de achterban en het veld kan doen.

Vraag 17

Kunt u reflecteren op het «Routeplan Plan van Aanpak op weg naar integrale kindzorg voor kinderen met zorgbehoeften in 2024» van de samenwerkende kindzorgorganisaties?

Antwoord 17

Om te beginnen vind ik het erg nuttig dat de verschillende kindzorgorganisaties vanuit patiënten-, aanbieders- en beroepsgroepperspectief met elkaar samenwerken en de krachten bundelen om de kindzorg verder te helpen ontwikkelen. Er worden op vijf thema’s (regionale samenwerking, beroepsprofiel, capaciteitstekort, zorgplan en bekostiging) doelen en veel subdoelen geformuleerd. Van het thema vervolgopleiding wordt aangegeven dat het doel al behaald is. Voor de bekostiging wil ik verwijzen naar het traject doorontwikkeling bekostiging wijkverpleging van de NZa. Daarin wordt ook specifiek aandacht besteed aan kindzorg. Het voert te ver om in deze beantwoording op ieder spoor van de Routemap Plan van Aanpak in te gaan.

---

1 Per Saldo, 22 januari 2020, https://www.pgb.nl/snel-oplossing-voor-intensieve-kindzorg/

2 Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg, 24 januari 2020, https://www.kinderpalliatief.nl/nieuws/onrust-over-pgb-zorgverzekeringswet-oplossing-hard-nodig

3 De term «gebruikelijke zorg» komt niet voor in de Zvw. Deze term komt uit de AWBZ/Wlz. De verpleegkundige beroepsgroep hanteert deze term ook niet bij de indicatiestelling. Er is evenmin een standaard voor de berekening van de tijd die samenhangt met de verlening van «gebruikelijke zorg».

4 Kamerstuk 34 104, nr. 213

5 Kamerstuk 25 657, nr. 300