Aanhangsel van de Handelingen

Datum publicatieOrganisatieVergaderjaarNummerDatum ontvangst
Tweede Kamer der Staten-Generaal2018-20191411

Vragen van het lid Van den Berg (CDA) aan de Minister voor Medische Zorg over het artikel «Zo had ze beter kunnen sterven» (ingezonden 21 januari 2019).

Antwoord van Minister Bruins (Medische Zorg) (ontvangen 4 februari 2019).

Vraag 1

Kent u het artikel «Zo had ze beter kunnen sterven»?1 Zo ja, wat vindt u er van?

Antwoord 1

Ja, ik ben bekend met het artikel. Graag laat ik hierbij weten dat volwassenen die nu een langdurige bewustzijnsstoornis ontwikkelen in de eerste fase in principe terecht kunnen bij het intensieve behandelprogramma dat bij Libra wordt geboden (Vroege Intensieve Neurorevalidatie – VIN). Onder vraag 3 geef ik weer welke ontwikkelingen daartoe geleid hebben. Er wordt ook al langere tijd door een aantal gespecialiseerde verpleeghuizen een intensief behandelprogramma voor deze doelgroep aangeboden. Dit programma volgt veelal op de kortere behandelinterventie bij Libra en wordt de Langdurige Neurorevalidatie genoemd.

Vraag 2

Klopt het dat na het uitbrengen van het hernieuwde onderzoek en het standpunt door het Zorginstituut (maart 2016) het Zorginstituut met de betrokken partijen het gesprek is aangegaan over de voorwaardelijke toelating van de vroege intensieve neurorevalidatie (VIN)?

Antwoord 2

Het Zorginstituut laat mij weten sinds het verschijnen van het standpunt in maart 2016 op diverse momenten in gesprek te zijn geweest met de bij deze behandelinterventie betrokken partijen.

Vraag 3, 4, 5, 6

Welke knelpunten moesten er voor een voorwaardelijke toelating worden opgelost in de zorg voor patiënten (25 jaar en ouder) met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) na een coma?

Welke afspraken (juni 2018) zijn er vervolgens tussen partijen gemaakt om de gesignaleerde knelpunten verder te verkennen om concrete acties om deze aan te pakken?

Hoe ver staat het momenteel met de uitvoering van deze acties?

Kunt u aangeven of en zo ja wanneer er sprake zal zijn van een voorwaardelijke toelating van de VIN tot het basispakket?

Antwoord 3, 4, 5, 6

Uiteindelijk is er niet gekozen voor een Voorwaardelijke Toelating. In dialoog met betrokken partijen kwam naar voren dat de interventie VIN vergeleken moest worden met gebruikelijke zorg. Er stond nog nergens beschreven wat gebruikelijke zorg voor patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis in de post-acute fase inhoudt. Partijen hebben vervolgens besloten om dit in gezamenlijkheid op te schrijven. Dit is onder leiding van Vilans en de Hersenstichting opgepakt en heeft geresulteerd in het document «Naar meer bewustzijn: Passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen2».

Aan de hand van dit document en door aanbieders beschreven zorgprogramma’s heeft het Zorginstituut recent een nadere uitleg gegeven van het standpunt uit 2016. In het standpunt was al aangegeven dat een groot deel van het VIN programma wel als gebruikelijke zorg was aan te merken.

In de op 20 december 2018 aan partijen verzonden brief3 staat de conclusie weergegeven dat alleen het unimodale zintuigstimuleringsprogramma niet voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk. Op de bijeenkomst die op 7 januari 2019 heeft plaatsgevonden bleek dat partijen met deze verduidelijking uit de voeten kunnen. Inmiddels is het zorgaanbod bij zorgaanbieder Libra hierop aangepast en zijn alle verzekeraars akkoord met het vergoeden van deze zorg4.

Daarnaast zal er een prospectief onderzoek gestart worden, waarin alle patiënten voor een aantal jaren gevolgd zullen worden. Dit betreft geen onderzoek in het kader van de voorwaardelijke toelating.

Met deze ontwikkelingen wordt er gewerkt aan een goedlopende zorgketen voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis. Om ervoor te zorgen dat deze zorgketen verder verbeterd wordt, richten partijen zich nu op een aantal andere knelpunten. Zo moet er nog een passende bekostiging van langdurige intensieve neurorevalidatie tot stand komen; wordt er gezocht naar een manier om mobiele teams te bekostigen zodat goede diagnostiek van mensen na coma gewaarborgd wordt, moet er nog een betere beschrijving van «goede zorg» en communicatie met naasten in de acute fase tot stand komen en wordt er gezocht naar een manier om patiënten door de zorgketen heen te kunnen volgen om uiteindelijk te komen tot betere onderzoeksgegevens. Het Zorginstituut en de NZa zijn bij deze ontwikkelingen betrokken.