Vragen van het lid Ploumen (PvdA) aan de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het bericht dat er ernstige fouten zijn gemaakt bij darmkankeronderzoeken (ingezonden 31 mei 2018).

Antwoord van Staatssecretaris Blokhuis (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 21 juni 2018).

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «Kabinet meldt ernstige fouten in onderzoek naar darmkanker»?¹

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Wat vindt u van het feit dat er zulke ernstige fouten zijn gemaakt bij dit onderzoek?

Antwoord 2

In 2014 en 2015 hebben in totaal ongeveer 1,3 miljoen mensen aan het bevolkingsonderzoek meegedaan. 604 deelnemers hebben de test in eerste instantie niet teruggestuurd, maar meer dan twee jaar later, nadat de tweede ronde bevolkingsonderzoek in 2016 en 2017 was gestart. In het automatiseringssysteem van het bevolkingsonderzoek wordt een ronde van deelnemers na twee jaar afgesloten. Dit systeem was er niet op ingericht dat mensen na het verstrijken van meer dan twee jaar, deze eerste test alsnog zouden insturen. Ik betreur het dat door deze samenloop van omstandigheden deze groep van 604 deelnemers geen terugkoppeling heeft gekregen.

Zodra dit bekend werd, stond het informeren van deze personen voor mij voorop. Met inspanning van het RIVM en de screeningsorganisaties zijn deze deelnemers persoonlijk aangeschreven met informatie die specifiek op hun uitslag was toegesneden.

Vraag 3

Is bij u bekend hoe personen die door de fouten geen uitslag van het onderzoek hebben gekregen terugkijken op de wijze waarop zij daarover zijn geïnformeerd en verder begeleid zijn door betrokken instanties?

Antwoord 3

Nee, ik weet niet hoe de deelnemers het feit dat zij niet zijn geïnformeerd, hebben ervaren. Met de mensen die een ongunstige uitslag hadden, is persoonlijk contact geweest met een arts. In dat contact stond informatie over de vervolg- mogelijkheden centraal. Alle deelnemers bij wie een intakegesprek leidt of heeft geleid tot een coloscopie zullen door regionaal coördinerend MDL-artsen opnieuw worden gebeld, zodra de uitslag bekend is. Afgesproken is dat in dat gesprek de deelnemers ook zal worden gevraagd hoe zij de situatie hebben beleefd. Inhoudelijk kan ik daar nu niets over zeggen, omdat dit proces nu nog loopt. Maar ik kan mij zeer goed voorstellen dat zij geschrokken zijn van het bericht. Daarom betreur ik de gang van zaken ook.

Vraag 4

Kunt u garanderen dat systemen nu zo zijn aangepast dat dit niet nogmaals kan gebeuren?

Antwoord 4

Het bij het bevolkingsonderzoek naar darmkanker gehanteerde IT-systeem is inmiddels aangepast waardoor mensen in het vervolg altijd een uitslag krijgen wanneer zij een test opsturen.

Vraag 5

Heeft u onderzocht of ook bij andere bevolkingsonderzoeken soortgelijke fouten kunnen optreden? Zo ja, wat is daar uit gekomen? Zo nee, bent u bereid een onderzoek uit te voeren?

Antwoord 5

De reden waarom deelnemers aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker niet zijn geïnformeerd over hun uitslag, was te wijten aan een systeemfout in het informatievoorzieningprogramma. Dat systeem voorzag er niet in dat een bericht werd opgesteld en verstuurd over een test die na de afsluiting van de ronde was ingestuurd.

Er is bij de andere bevolkingsonderzoeken naar kanker gekeken of er gebreken zijn in de programma’s die ertoe kunnen leiden dat een deel van de deelnemers structureel geen uitslag van hun screening krijgt.

In de opzet van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker kan een dergelijke systeemfout in principe niet optreden, omdat er een dagelijkse (nu nog) handmatige controle is op het aantal cliënten dat is gekomen voor een mammogram, het aantal cliënten waarvan het mammogram beoordeeld wordt en het aantal cliënten naar wie een uitslag is verstuurd. Per medio 2019 gaat een nieuw IT-systeem in werking waarin de handmatige controles voortaan automatisch uitgevoerd gaan worden. Hiermee wordt nog beter geborgd dat de juiste informatie ook alle deelnemers bereikt.

Voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker, waarbij de deelnemers een uitstrijkje bij de huisarts laten maken, geldt de procedure dat zowel de deelnemers als de huisarts de uitslag van het laboratorium ontvangen. De kans dat er geen terugkoppeling van de uitslag plaatsvindt, is door deze dubbele verzending zeer gering. Deelnemers die voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker gebruikmaken van de zelfafnameset (ZAS), ontvangen via een geautomatiseerd systeem de uitslag van hun test. Op dit moment zijn geen gevallen bekend van gebruikers die geen uitslag hebben ontvangen. Het IT-systeem voor de ZAS-test wordt nu gecheckt om de mogelijkheid dat geen uitslag wordt verstuurd, ook voor de toekomst uit te sluiten.

Voor alle drie de bevolkingsonderzoeken geldt dat incidenten als gevolg van menselijke fouten, waardoor onverhoopt deelnemers niet (adequaat) worden geïnformeerd, helaas niet kunnen worden uitgesloten.

---

1 Telegraaf, 29 mei 2018