Vragen van het lid Bouwmeester (PvdA) aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het bericht «Patiënt snakt naar elektronisch dossier» (ingezonden 26 mei 2015).

Antwoord van Minister Schippers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 17 juni 2015).

Vraag 1

Kent u het artikel «Patiënt snakt naar een elektronisch dossier»?¹, en het onderzoek van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF)?

Antwoord 1

Ja, ik ken het artikel en het aangehaalde onderzoek.

Vraag 2

Deelt u de mening dat een persoonlijk gezondheid dossier (PGD), waar de patiënt zelf de baas over is, een verbetering is ten opzichte van het Landelijk Schakelpunt (LSP)?

Antwoord 2

Voor ik nader inga op de vraag wil ik drie elementen verduidelijken die te maken hebben met medische informatie over de patiënt. Ten eerste is er het medisch dossier dat door de zorgverlener wordt bijgehouden, toegespitst op de specifieke behandelrelatie. Dit staat bekend als een (lokaal) elektronisch medisch patiëntendossier (EPD).

Daarnaast is er het persoonlijk gezondheidsdossier (PGD). Dit is een hulpmiddel voor de patiënt waarin zijn gezondheidsinformatie op overzichtelijke wijze en in eigen beheer bijeen wordt gebracht. Dit stelt de patiënt in staat regie te nemen over zijn gezondheid en zorg. Het kan hier zowel informatie betreffen uit de dossiers (EPD’s) van de verschillende zorgverleners waar de patiënt onder behandeling is (geweest) als door de patiënt verzamelde informatie uit bijvoorbeeld zelfstandig uitgevoerde metingen of apps.

Tot slot is het van belang dat er tussen de verschillende dossiers informatie uitgewisseld kan worden, zowel tussen zorgverleners onderling als tussen patiënt en zorgverlener. Hiervoor is het Landelijk Schakelpunt (LSP) één van de beschikbare digitale infrastructuren die er zorg voor draagt dat informatie op een veilige en betrouwbare wijze van A naar B wordt overgebracht.

Ik vind het heel belangrijk dat de patiënt met het persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) toegang krijgt tot zijn gezondheidsinformatie en dat hij via een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) zelf de regie kan voeren over welke informatie hij met wie deelt. Daarnaast is het uiteraard ook noodzakelijk dat zorgverleners essentiële informatie over de patiënt – bijvoorbeeld een actueel medicatieoverzicht of overdracht in de keten – onderling elektronisch kunnen uitwisselen.

Vraag 3

Deelt u de mening van de NPCF dat het beschikken over je eigen medische gegevens helpt bij het betrekken van de patiënt bij zijn behandeling, en dit de kwaliteit van zorg ten goede komt?

Antwoord 3

Ja, deze mening deel ik. De digitale toegang tot eigen medische informatie stelt patiënten in staat om geïnformeerd en actief betrokken te zijn bij het zorgproces.

Uit onderzoek blijkt dat er betere behandelresultaten gehaald worden bij geactiveerde, goed geïnformeerde patiënten. Dit is ook een uitgangspunt van het Chronische Zorg Model².

Daarnaast draagt het eraan bij dat de patiënt beter het gesprek met de zorgverlener aan kan gaan over de meest passende zorg (Gezamenlijk beslissen). Het draagt eveneens bij aan de patiëntveiligheid, bijvoorbeeld doordat een patiënt een beter overzicht heeft van voorgeschreven medicatie en dit kan delen met zijn zorgverleners. Dit verlaagt het risico op medicatiefouten.

Vraag 4

In hoeverre past het delen van medische gegevens, op een begrijpelijke manier, van een arts met een patiënt in uw jaar van de transparantie?

Antwoord 4

De focus van het jaar van de transparantie is op het vindbaar en begrijpelijk maken van (kwaliteits)informatie, ter ondersteuning van de patiënt bij keuzebepaling ten aanzien van behandelaars en behandelingsmogelijkheden. Het kunnen beschikken over (zorginhoudelijke) medische informatie door middel van een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) vergroot actieve betrokkenheid van de patiënt en draagt bij aan betere behandelresultaten en levert gezondheidswinst, zo blijkt uit verschillende onderzoeken. Het zijn belangrijke complementaire doelstellingen.

Vraag 5

Deelt u de mening, gezien de geschiedenis met het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) en LSP, dat er meer nodig is om te komen tot een PGD dan het door u genoemde «wegnemen van belemmerende maatregelen»?

Antwoord 5

Om ervoor te zorgen dat patiënten kunnen beschikken over een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) is het nodig dat zorgverleners de beschikbare gezondheidsinformatie laagdrempelig en veilig met de patiënt kunnen delen. Op dit moment kunnen informatiesystemen van zorgverleners en de programma’s en apps die patiënten gebruiken nog onvoldoende met elkaar uitwisselen. Het is hiervoor van belang dat er wordt geregistreerd en uitgewisseld op basis van standaarden, zodat de informatie uit het EPD van de arts op een eenduidige manier kan worden opgenomen in het persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) en dat informatie onder andere uit zelfmetingen van de patiënt met de zorgverlener gedeeld kunnen worden.

Met de oprichting van het Informatieberaad³ bestaat er nu een platform waarop gezamenlijk wordt gewerkt aan een betere informatievoorziening. Op bestuurlijk niveau hebben de leden van het Informatieraad uitgesproken dat zij zich met prioriteit zullen gaan inzetten voor de ontsluiting van gegevens naar de patiënt. Dit wordt momenteel verder vertaald in een concreet stappenplan. Belangrijk onderdeel is het maken van bindende afspraken over de implementatie van standaarden in de informatie-uitwisseling. Ook moeten gebruikers van het persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) kunnen beschikken over een elektronisch authenticatiemiddel met een hoog beveiligingsniveau. Daarnaast ga ik graag in gesprek met partijen over de mogelijkheden om ook financiële prikkels te creëren om de ontwikkeling en het gebruik van het persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) te stimuleren.

Een goede randvoorwaardelijke bijdrage voor de verbetering van informatiedeling vind ik de afspraken die in het kader van Zelfzorg Ondersteund! (ZO!) gemaakt zijn over de eisen die aan patiëntenportalen gesteld worden, en de toetsing welke portalen daadwerkelijk aan deze eisen voldoen. Daarnaast zijn de stappen die verschillende academische ziekenhuizen zetten om het medisch dossier ter beschikking te stellen aan de patiënt van wezenlijk belang. De volgende stap is dat de informatie van verschillende zorgpartijen in de keten op toegankelijke wijze wordt samengebracht in een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD).

Vraag 6

Bent u bereid de regie te nemen, zodat er een PGD wordt ontwikkeld vanuit het belang van de patiënt, waarvan de patiënt zelf de baas is en veiligheid geborgd?

Antwoord 6

Veldpartijen hebben onder aanvoering van NPCF gezamenlijk het kader PGD 2020 ontwikkeld. Dit kader vormt de meetlat waarlangs persoonlijk gezondheidsdossiers (PGD’s) ontwikkeld kunnen worden, en beschrijft onder meer randvoorwaarden op het gebied van functionaliteit voor gebruikers, uitwisselbaarheid van gegevens en privacy. Zo kunnen ICT-leveranciers verschillende persoonlijk gezondheidsdossiers (PGD’s) ontwikkelen, waaruit mensen kunnen kiezen. Bij vraag 5 heb ik aangegeven hoe ik de uitwisseling van informatie tussen patiënt en zorgverlener stimuleer. Bovendien roep ik partijen op om hun ambities aan te scherpen en echt werk te maken van de ontsluiting van medische gegevens aan de patiënt en de daarvoor randvoorwaardelijke standaardisatie.

Vraag 7

Wilt u een commissie van wijzen instellen die hierin de regie neemt in uw jaar van de transparantie?

Antwoord 7

De ontwikkeling van het persoonlijk gezondheidsdossier-kader is een goed voorbeeld van hoe het veld zelf haar verantwoordelijkheid neemt. Het verheugt mij dan ook zeer dat de NPCF, als vertegenwoordiger van de patiënt, met zorgprofessionals en zorgverzekeraars dit initiatief heeft genomen. Deze partijen zijn zelf goed in staat om de benodigde expertise te organiseren. Ik zie dan ook geen toegevoegde waarde in een commissie van wijzen. Waar mogelijk zal ik dit initiatief ondersteunen zodat iedereen die dat wil kan gaan beschikken over een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD).

---

1 AD 21 mei 2015

2 Het doel van het Chronic Care Model (CCM) is om zorg voor chronisch zieken te verbeteren door goede samenwerking tussen de patiënt en een team van zorgverleners. Daarbij is de patiënt goed geïnformeerd en werkt hij actief mee aan de behandeling. Voor nadere toelichting en elementen van het CCM: http://www.invoorzorg.nl/ivz/informatie-de-betekenis-van-het-chronic-care-model.html

3 Het Informatieberaad is een door VWS georganiseerd bestuurlijk overleg, dat ieder kwartaal bijeen komt. Er is een onderstructuur met werkgroepen waarin partijen samen werken aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg. De volgende partijen zijn lid van het Informatieberaad: LHV, NHG, InEen, NFU, NVZ, Federatie Medisch Specialisten, GGZ NL, Actiz, NHG, KNMG, VNG, VWS.