Vragen van het lid Arib (PvdA) aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het door ouders laten registreren van kinderen jonger dan 12 jaar voor orgaandonatie (ingezonden 19 november 2013).

Antwoord van Minister Schippers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 15 januari 2014).

Vraag 1

Kent u het bericht over het door ouders laten registreren van kinderen jonger dan 12 jaar voor orgaandonatie?¹

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Hoeveel kinderen staan er op de wachtlijst voor een donororgaan, en hoeveel organen zijn er beschikbaar? Is er een tekort aan organen van overleden kinderen jonger dan 12 jaar? Zo ja, kunt u aangeven wat de aard en omvang van dit tekort is?

Antwoord 2

In 2012 waren 4 postmortale orgaandonoren afkomstig uit de leeftijdsgroep van 0 tot 16 jaar. In totaal hebben 27 kinderen jonger dan 16 jaar in 2012 een orgaan ontvangen. Het merendeel van deze organen was afkomstig van donoren uit een hogere leeftijdscategorie. Er zijn 4 kinderen van de wachtlijst af gegaan vanwege overlijden. Op 31 december 2012 stonden in totaal 21 kinderen jonger dan 16 jaar op de wachtlijst.

Vraag 3

Weet u of er in het geval ouders kinderen jonger dan 12 jaar in het donorregister zouden mogen laten opnemen of er dan meer organen voor transplantatie beschikbaar zouden kunnen komen? Zo ja, kunt u aangeven in welke mate dit het geval zou zijn? Zo nee, wilt u dit laten onderzoeken?

Antwoord 3

Nee, daar is niets over bekend. Naar alle waarschijnlijkheid zullen er niet meer organen voor transplantatie beschikbaar komen als ouders kunnen beslissen over de donorregistratie van hun kinderen jonger dan 12 jaar. Ook in de huidige situatie beslissen de ouders, mocht hun kind onverhoopt komen te overlijden en het kind jonger is dan 12 jaar, of de organen van hun kind voor transplantatie beschikbaar komen. Ook gelet op het relatief beperkt aantal gevallen waarbij organen van kinderen jonger dan 12 jaar worden getransplanteerd, vind ik nader onderzoek niet nodig.

Vraag 4 en 5

Deelt u de mening dat, als op het moment dat dit nog niet acuut nodig is, ouders al zouden nadenken over het ter transplantatie beschikbaar stellen van de organen van een kind, in plaats van op het emotionele moment rondom het overlijden, dan de kans dat er meer organen beschikbaar zouden komen groter zou zijn? Zo ja, zou het nadenken over donorregistratie van kinderen beneden de 12 jaar door hun ouders daarbij van invloed kunnen zijn? Zo nee, waarom niet?

Zou het ouders kunnen helpen bij het nemen van een definitieve beslissing tot het daadwerkelijk beschikbaar stellen van organen van een overleden kind, als zij reeds eerder in het kader van donorregistratie van hun kind daarover nagedacht zouden kunnen hebben? Zo ja, waarom? Zo nee, waarom niet?

Antwoord 4 en 5

Ik vind het belangrijk dat iedereen goed nadenkt over het beschikbaar stellen van organen. Vanaf de leeftijd van 12 jaar kan iemand besluiten om zijn of haar keuze te laten registreren in het donorregister. Tot die leeftijd beslissen de ouders voor het kind, mocht hun kind onverhoopt komen te overlijden.

Het is daarom goed als ouders niet alleen nadenken over het beschikbaar stellen van hun eigen organen, maar ook die van hun minderjarige kinderen, mocht die situatie zich voordoen. Het is goed als zij dit met elkaar en met hun kinderen bespreken. De mogelijkheid om kinderen jonger dan 12 jaar door hun ouders te laten registreren voegt hier niets aan toe. Ik zie wel veel toegevoegde waarde in de lespakken die op basisscholen worden ingezet om jonge kinderen wegwijs te maken in het onderwerp orgaan- en weefseldonatie. Het bespreken van het onderwerp «donatie» op school heeft als bijkomend voordeel dat het kind thuis vertelt wat hij/zij geleerd of besproken heeft. Dit leidt op een natuurlijke wijze tot belangrijke gesprekken «aan de keukentafel» die van invloed zijn, mocht de donatievraag zich in de praktijk voordoen.

Vraag 6

Op grond van welke juridische grondslag mogen ouders beslissen om organen van hun overleden minderjarig kind voor transplantatiedoeleinden ter beschikking te stellen?

Antwoord 6

Op grond van artikel 11, derde lid, van de Wet op de orgaandonatie kan ten aanzien van een minderjarige beneden de leeftijd van twaalf jaar de toestemming worden verleend door de ouders die de ouderlijke macht uitoefenen, of de voogd. Op grond van artikel 11, eerste lid, kunnen ouders beslissen over orgaandonatie met betrekking tot een minderjarige van twaalf jaar of ouder waarvan geen wilsverklaring bekend is.

Vraag 7

Zou dezelfde juridische grondslag kunnen worden gebruikt voor het door ouders laten opnemen in het donorregister van hun kinderen jonger dan 12 jaar, als die mogelijkheid zou bestaan? Zo nee, waarom niet, en waaruit zou die grondslag dan wel moeten bestaan?

Antwoord 7

Nee, in het donorregister worden slechts de wilsverklaringen van geregistreerden vastgelegd. Uitgangspunt van de Wet op de orgaandonatie is dat minderjarigen vanaf twaalf jaar in staat worden geacht tot een redelijke waardering van hun belangen inzake orgaandonatie. Hierbij is aangesloten bij de regelgeving op het gebied van de medische behandeling; op basis daarvan kunnen minderjarigen vanaf twaalf jaar ook beslissingen nemen over hun eigen behandeling. Onder de leeftijd van twaalf jaar worden minderjarigen niet in staat geacht tot de waardering van hun belangen op het gebied van orgaandonatie. Opgemerkt zij echter dat dit niet hoeft te leiden tot het beschikbaar komen van minder organen voor donatie. Ouders van een overleden kind kunnen immers na overlijden toestemming verlenen voor orgaandonatie.

Vraag 8

Bent u bereid onderzoek te laten doen naar de juridische, ethische, praktische en eventuele andere implicaties van het openstellen van het donorregister voor kinderen jonger dan 12 jaar, die door hun ouders geregistreerd zouden kunnen worden? Zo ja, op welke wijze wilt u dit onderzoek vormgeven en wanneer kunnen de resultaten daarvan worden verwacht? Zo nee, waarom niet?

Antwoord 8

Ik ben er geen voorstander van dat ouders hun kind jonger dan 12 jaar kunnen registreren in het donorregister. Ik vind het wel belangrijk dat ouders nadenken over het beschikbaar stellen van organen mocht deze situatie zich voordoen en dat met elkaar en met hun kinderen bespreken. Om dit te ondersteunen ben ik bereid de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) te vragen om komend jaar in de voorlichting extra aandacht te besteden aan orgaan- en weefseldonatie bij kinderen jonger dan 12 jaar.

Mede gelet op het relatief kleine aantal transplantaties dat wordt uitgevoerd bij kinderen onder de 12 jaar acht ik het op dit moment niet opportuun om nader onderzoek te doen naar de juridische, ethische en praktische implicaties van het openstellen van het donorregister voor kinderen jonger dan 12 jaar die door hun ouders worden geregistreerd.

---

1 RTL Nieuws van 16 november 2013, 18.00uur