Vragen van het lid Klijnsma (PvdA) aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het te snel ter sprake brengen van orgaandonatie (ingezonden 12 oktober 2011).

Antwoord van minister Schippers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 8 november 2011). Zie ook Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2011–2012, nr. 429.

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van het bericht «Vraag om organen te snel gesteld. Artsen brengen orgaandonatie al ter sprake als patiënt nog niet hersendood is»?¹

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Hoe beoordeelt u de stelling van donorintensivist Gerritsen dat het beter zou zijn om de vraag om orgaandonatie pas na de hersendoodprocedure aan de nabestaande te stellen?

Antwoord 2

De stelling is gebaseerd op het uitgangspunt dat je zo lang mogelijk moet wachten met het aan de orde stellen van orgaandonatie voor de grootste kans op toestemming. Die stelling onderschrijf ik, maar de vraag is wel hoelang je daarmee kunt wachten zonder de naasten in het ongewisse te laten over de diagnostische onderzoeken die je verricht. Ik vind niet dat je het hele proces van vaststellen van de hersendood kunt doorlopen zonder dat naasten worden geïnformeerd over het enige doel van dit proces, te weten mogelijke orgaandonatie. In Nederland is het een goed gebruik geworden om patiënten of hun naasten te informeren over de verschillende onderzoeken die worden gedaan. Zodra er sprake is van medisch zinloos handelen zal de arts de naasten daarvan op de hoogte stellen. Daarna zijn er twee mogelijkheden, of de behandeling wordt gestaakt, of de mogelijkheid van orgaandonatie wordt verkend. Tegenover de naasten vind ik het niet juist om deze mogelijkheid te verkennen en de gehele hersendoodprocedure te doorlopen, zonder hen uit te leggen wat het doel van deze onderzoeken is. Als je daarover wel open communiceert, komt het onderwerp dus vanzelf aan de orde. Overigens betekent dat niet dat ook meteen om toestemming wordt gevraagd, de toestemmingsvraag mag pas na het overlijden worden gesteld.

Vraag 3

Is het waar dat 80% van de patiënten nog niet hersendood is verklaard op het moment dat de orgaandonatie ter sprake wordt gebracht? Wat zijn de redenen om orgaandonatie eerder ter sprake te brengen? Hoe beoordeelt u deze redenen?

Antwoord 3

Ik gaf bij het antwoord op vraag 2 al aan dat het niet past bij de Nederlandse cultuur ten aanzien van informatieverstrekking aan patiënten of hun naasten om geen uitleg te geven bij de onderzoeken die worden verricht. In de situatie van een beademde patiënt bij wie verdere behandeling medisch zinloos is geworden, brengt dit met zich mee dat de voor orgaandonatie noodzakelijke hersendooddiagnostiek niet kan worden verricht zonder de naasten daarbij te vertellen wat het doel is van de onderzoeken die worden verricht. Omdat het gehele hersendoodprotocol alleen wordt doorlopen ingeval van orgaandonatie, is het onvermijdelijk dat het onderwerp ter sprake komt voordat de diagnose hersendood is geverifieerd. Ik vind het jammer dat daardoor soms een kans op orgaandonatie verloren gaat, maar ik hecht ook veel waarde aan een goede informatieverstrekking door zorgverleners aan patiënten of hun naasten. Wanneer bij naasten de indruk ontstaat dat informatie wordt achtergehouden, kan dat het vertrouwen in orgaandonatie schade toebrengen. Door deze situatie is het extra belangrijk dat artsen op de intensive care goed getraind zijn in het voeren van slecht nieuwsgesprekken en het ter sprake brengen van orgaandonatie.

Vraag 4

Hoe verhoudt het aantal orgaandonaties in Nederland zich ten opzichte van het aantal orgaandonaties in andere Europese landen en Spanje in het bijzonder? Hoe beoordeelt u de stelling dat het in Spanje beter geregeld is? Kunt u uw antwoord toelichten?

Antwoord 4

Het aantal orgaandonaties in Nederland bedroeg in 2010 13,7 donaties per miljoen inwoners. In Spanje waren er 32 donaties per miljoen inwoners². Cijfers van andere landen om ons heen zijn: België; 20,5, Duitsland 15,8, Frankrijk 23,8, Verenigd Koninkrijk 16,4, en Denemarken 13. Je mag deze cijfers eigenlijk niet met elkaar vergelijken. Deze cijfers zeggen namelijk niets over het donatiepotentieel. Wanneer gecorrigeerd wordt voor de relevante mortaliteit worden de verschillen tussen deze landen kleiner. Uit het proefschrift van Remco Coppen, getiteld: Organ Donation, policy and legislation blijkt dat de verschillen in mortaliteit tussen landen voor een groot deel de verschillen in het aantal orgaandonoren tussen landen verklaren.³

De stelling dat het in Spanje beter geregeld is wil ik graag van een paar nuances voorzien. Spanje wordt, ook door mij, vaak genoemd als land waar goede resultaten worden gehaald op het gebied van orgaandonatie. Ik ben het eens met de stelling dat het in Spanje beter geregeld is voor zover dat de manier betreft waarop de verantwoordelijkheidsverdeling rond orgaandonatie in de ziekenhuizen is georganiseerd. Ik informeer u later dit jaar over de manier waarop ik de organisatie van orgaandonatie in de Nederlandse ziekenhuizen wil verbeteren.

Voor zover de stelling betrekking zou hebben op het denken over en het handelen rondom het levenseinde zou ik liever willen stellen dat het in Spanje anders geregeld is, omdat daarover in Spanje andere opvattingen bestaan. Wanneer in Nederland verdere behandeling van een patiënt medisch zinloos is geworden, wordt de behandeling gestaakt, waarna deze patiënt overlijdt. In Spanje is het staken van de behandeling niet toegestaan en wordt soms nog dagen medisch zinloos doorbehandeld tot de patiënt uiteindelijk toch overlijdt. Hersendooddiagnostiek is daar een van de manieren om vast te stellen dat de patiënt is overleden, zodat wel legitiem kan worden gestopt met behandelen. Hersendooddiagnostiek wordt in Spanje dus niet uitsluitend toegepast bij een potentiële donor, maar bij heel veel patiënten op de Intensive Care. Daarom kan men in Spanje wel wachten met het bespreken van orgaandonatie tot het moment dat de hersendood is vastgesteld, in Spanje is het immers geen onderzoek dat enkel op orgaandonatie is gericht.

Vraag 5

Hoe beoordeelt u de kritiek van buitenlandse artsen? Is het waar dat het te vroeg vragen om toestemming aan familieleden tot een hoog percentage weigeringen leidt? Zo nee, waar blijkt dit uit? Indien dit u niet bekend is, bent u dan bereid hier onderzoek naar te doen?

Antwoord 5

De kritiek van deze buitenlandse artsen houdt geen rekening met de Nederlandse situatie. Zoals ik hierboven beschreef kunnen lokale omstandigheden ertoe leiden dat orgaandonatie in het ene land eerder ter sprake moet worden gebracht dan in het andere. Het onderzoek waarnaar wordt gevraagd is reeds gedaan, daarnaar wordt in het betreffende artikel in de Volkskrant verwezen. Daaruit bleek dat het theoretisch het beste is om zo lang mogelijk te wachten met het aan de orde stellen van orgaandonatie. Maar ik heb u hierboven ook uitgelegd waarom het in de Nederlandse praktijk niet altijd mogelijk is om orgaandonatie pas aan de orde te stellen nadat de diagnose hersendood is geverifieerd.

Het is van het grootste belang dat het onderwerp orgaandonatie niet te vroeg aan de orde wordt gesteld maar pas met de naasten wordt besproken nadat deze er van doordrongen zijn geraakt dat verdere behandeling medisch zinloos is geworden. Met andere woorden, wanneer door de arts is geconcludeerd dat de patiënt binnen afzienbare tijd zal overlijden. De indruk mag nooit ontstaan dat orgaandonatie al wordt overwogen terwijl nog genezing mogelijk is.

Om dit soort moeilijke gesprekken met de familie goed te kunnen voeren is het nodig dat personeel dat werkzaam is op de Intensive Care, daarin continue wordt getraind. Daarom heeft de Nederlandse Transplantatie Stichting met behulp van subsidie van VWS de training Communicatie rond Donatie ontwikkeld. Een studie naar het effect van deze training bevestigt dat goede communicatie en begeleiding van familie leidt tot meer toestemmingen⁴. Ook uit het rapport Praktijken van orgaandonatie in Nederlandse ziekenhuizen⁵ blijkt dat het aanbeveling verdient om ziekenhuizen te stimuleren om de inzet van ervaren en gemotiveerde mensen te verbeteren. Ik zal deze inzichten meenemen bij mijn besluit ten aanzien van de manier waarop ik de organisatie van orgaandonatie in de Nederlandse ziekenhuizen wil verbeteren.

---

1 Volkskrant, dinsdag 11 oktober 2011.

2 Raad van Europa: Newsletter Transplant; International Figures on Donation and Transplantation 2010. Vol. 16, N°1, September 2011.

3 R. Coppen, Organ Donation, policy and legislation. Utrecht, NIVEL, 2010.

4 Jansen et al. Higher familiy consent rates in the Netherlands: a multicenter study.

5 Mei 2011 Nivel, Erasmus MC en iBMG.