Vergaderjaar 2024-2025
Tweede Kamer der Staten-Generaal
2
Kamerstukken
36 624

Initiatiefnota van het lid De Korte over een kritische reflectie op euthanasie bij psychisch lijden van jonge mensen
Nr. 15

VERSLAG VAN EEN RONDETAFELGESPREK
Vastgesteld 23 juni 2025
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft op 15 mei 2025 gesprekken gevoerd over euthanasie bij psychisch lijden van jonge mensen.
Van deze gesprekken brengt de commissie bijgaand geredigeerd woordelijk verslag uit.
De voorzitter van de commissie,
Mohandis
De griffier van de commissie,
Esmeijer
Voorzitter: Bevers
Griffier: Meijerink
Aanwezig zijn acht leden der Kamer, te weten: Bevers, Boomsma, Dobbe, Flach, Grinwis, Paulusma, Rikkers-Oosterkamp en Westerveld,
alsmede de heer Aben, de heer Van Balkom, mevrouw Van ter Beek, mevrouw Beukema, mevrouw Van der Linden, de heer Marijnissen, de heer Mennen, mevrouw Pans, de heer Van Schendel, mevrouw Schweren en de heer Van Veen.
Aanvang 14.31 uur.
De voorzitter:
Ik open de vergadering van de Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Aan de orde is het rondetafelgesprek over euthanasie bij psychisch lijden van jonge mensen. Hartelijk welkom aan iedereen op de publieke tribune en iedereen die thuis meekijkt via de stream. Alvast een eerste welkom aan de diverse gasten die vanmiddag bij ons zijn. We zullen in een drietal blokken een aantal mensen aan het woord laten die ons gaan voorzien van informatie over dit onderwerp.
Van de zijde van de Kamer zijn aanwezig de collega’s Dobbe namens de Socialistische Partij, Rikkers namens BBB, Boomsma namens NSC, Paulusma namens D66, Westerveld namens GroenLinks-PvdA, Flach namens de SGP en Grinwis namens de ChristenUnie. Voor de goede orde: dit rondetafelgesprek is geen debat. We zijn hier om vooral informatie te krijgen om te gebruiken in het debat op 16 juni aanstaande over de initiatiefnota van mevrouw De Korte van NSC. Onze gasten krijgen de gelegenheid om een inleiding te geven op het gebied van hun ervaring. Daarna krijgen de leden een voor een gelegenheid om vragen te stellen. Ik vraag u duidelijk aan te geven aan wie u uw vraag gaat stellen.
Voordat we van start gaan nog even het volgende. We hebben het vandaag over een moeilijk en emotioneel onderwerp. Het is heel erg bijzonder dat een aantal ervaringsdeskundigen bereid is om in de openbaarheid hun ervaring met ons te delen. Dat vraagt een zorgvuldige behandeling. Ik heb daar overigens alle vertrouwen in. Wel één opmerking vooraf. We stellen geen vragen over specifieke situaties, die vragen om een soort oordeel of beoordeling. Ik ga daar geen ruimte voor geven. In dit land hebben we het zo geregeld dat over specifieke situaties één organisatie een oordeel geeft, de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie. Dat doen we niet hier. Ik zal daar ook strak op letten. Maar ik ga ervan uit dat u die richting ook niet op zult gaan.
Blok 1: Professionals
Gesprek met:
- − Matthijs van Schendel, zelfstandig werkend psychiater
- − Ivo Aben, kinder- en jeugdpsychiater bij Van Laer GGZ
- − Ton van Balkom, psychiater bij het Expertisecentrum Euthanasie
- − Radboud Marijnissen, psychiater en voorzitter van de commissie Euthanasie van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)
De voorzitter:
Dan gaan we beginnen met het eerste blok. Daar staat bij mij keurig netjes «Professionals» boven. Ik ga ze kort aan u voorstellen; ze zullen dat zo uitgebreid zelf wel verder doen. Allereerst zijn hier Matthijs van Schendel, zelfstandig werkend psychiater, Ivo Aben, kinder- en jeugdpsychiater bij Van Laer GGZ, Ton van Balkom, psychiater bij het Expertisecentrum Euthanasie, en Radboud Marijnissen, psychiater en voorzitter van de commissie Euthanasie van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, de NVvP. Dan geef ik als eerste het woord aan de heer Van Schendel.
De heer Van Schendel:
Dank u wel. Ik heb gemeend u vandaag iets te willen vertellen over mijn praktijkervaringen. Ik wil u vandaag het verhaal van Rianne vertellen. Rianne is een 27 jaar oude vrouw op het moment dat zij haar euthanasieverzoek aan mij doet. Rianne staat al langer op de wachtlijst bij het expertisecentrum en zij krijgt een brief van dat expertisecentrum, waarin aanhangig wordt gemaakt dat zij ook haar eigen arts kan vragen om euthanasie uit te voeren. Zij stelt mij de vraag of ik dat wil doen.
Rianne heeft last van conversieklachten, uitvalsverschijnselen die je lichamelijk eigenlijk niet goed kan verklaren. Zij kan op momenten niet spreken en heeft op dat moment ook verlammingsverschijnselen van haar benen. Ze zit in een rolstoel en gebruikt haar telefoon om met mij te communiceren. Op het moment dat zij mij dat vroeg, wist ik niet wat ik moest zeggen. Ik heb er echt over moeten nadenken. Uiteindelijk stem ik ermee in om haar wens te onderzoeken, omdat ik er als persoon van overtuigd ben dat ik het iemand gun om te mogen stoppen met het leven en op een waardige manier afscheid te nemen, in alle rust en omgeven door diens naasten, als het iemands diepste wens is om niet langer door te leven vanwege een lijden dat niet meer te verdragen is.
Rianne is geen fictief persoon. Zij is een van die mensen jonger dan 30 jaar die vorig jaar euthanasie verleend heeft gekregen. Ik ben de arts die haar die euthanasie verleend heeft. Alvorens ik besloot vandaag over haar te vertellen, heb ik haar ouders natuurlijk gebeld om te vragen of zij het goed vonden dat ik over haar dochter zou spreken. Hun reactie was hartverwarmend: natuurlijk en wat een grote eer, want zo wordt ze niet vergeten, en we komen wel mee als ze in Den Haag willen weten wat we ervan vinden. Ik heb maar aangegeven dat dit vandaag niet de bedoeling is, maar ze zullen ongetwijfeld nu meekijken via de livestream.
Rianne leed aan een combinatie van autisme, trauma en recidiverende depressies. Ze heeft anorexia nervosa gehad, ze had fases met ernstige conversieklachten en ze deed aan forse zelfbeschadiging. Ze had een doodswens vanaf haar 11de levensjaar en ze belandde uiteindelijk op haar 16de in de gesloten psychiatrie in verband met suïcidaliteit. Daar ondergaat ze gedwongen zorg, waaronder sondevoeding en separaties. Ze gaat uiteindelijk nog naar een derdelijnscentrum voor mensen met autisme, om dan uiteindelijk in de langdurige zorg binnen de regionale ggz-instelling te komen waar ik op dat moment als psychiater werkzaam ben. Uiteindelijk zijn de laatste elf jaar van haar leven een aaneenschakeling geweest van klinische settings, zonder dat het lukt om haar een beter perspectief op leven te geven en de doodswens te doen keren.
Daarom schets ik volgens mij een beeld dat congruent is met wat het expertisecentrum over deze doelgroep beschrijft in haar positionpaper. Rianne wilde dit leven niet. Ze wist dat ze anders was dan anderen en kon het niet verdragen dat een normaal leven – huisje, boompje, beestje – niet voor haar was weggelegd. Ze wist niet hoe ze met haar emoties moest omgaan en leek daar in de loop van jaren weinig leerbaar in te zijn. Het hele onderzoek heeft een jaar geduurd, waarin ik haar zeven keer gesproken heb en meerdere gesprekken met haar ouders heb gehad. Ik heb collega’s van de kinder- en jeugdpsychiatrie en volwassenenpsychiatrie erbij betrokken en mijn afwegingen laten meelezen. Ik heb de medebehandelaren en oud-behandelaren gesproken. Ik heb een second opinion laten uitvoeren door een onafhankelijke psychiater en een SCEN-psychiater haar ook nog laten beoordelen. Hoe verder ik in het proces kwam, hoe meer ik gesterkt werd in mijn overtuiging dat zij echt niet meer wilde leven. Ik vond uiteindelijk dat er genoeg was geprobeerd en werd gesteund door de verschillende oordelen van mijn collega’s.
En toch, uiteindelijk was ik degene die de beslissing nam. Dat deed ik niet lichtvaardig. Het heeft me echt beziggehouden. Natuurlijk heb ik me ook afgevraagd of de tijd de wonden niet zou helen, maar in mijn optiek waren die wonden van haar zo diep dat het niet meer te dragen was. Ik voel me gesterkt door het feit dat haar ouders blij en dankbaar waren dat het lijden van hun dochter klaar was, ondanks het verdriet van het verlies, dat ze nog steeds voelen. Rianne heeft uiteindelijk in alle rust mogen gaan, thuis, in de nabijheid van haar naasten, waardig. Ik vind het oprecht verdrietig dat wij als maatschappij en hulpverleners niet bij machte zijn geweest om haar te helpen en haar een plek te geven die passend was voor haar. Tegelijkertijd ben ik ervan overtuigd dat, ondanks al onze inspanningen, niet iedereen die plek gaat vinden, hoe goed we ons zorgsysteem ook maken, ook als je jonger bent dan 30 jaar en een psychische stoornis hebt.
Dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel. Dan geef ik het woord aan de heer Aben.
De heer Aben:
Voorzitter, dames en heren. We spreken vandaag over jongeren die zo zwaar psychisch lijden dat ze niet meer verder willen leven. Dat raakt, want achter ieder verzoek om euthanasie zit een mens, een jong iemand met een verhaal. Juist daarom is het zo belangrijk dat we dit onderwerp met uiterste zorg en terughoudendheid benaderen. Mijn pleidooi hier vandaag is eenvoudig. We mogen jonge mensen met psychisch lijden niet loslaten op het moment dat ze juist onze volste inzet verdienen, niet zolang de zorg tekortschiet, niet zolang zij nog volop in ontwikkeling zijn en zeker niet zolang we niet zeker weten of er echt geen andere uitweg meer is.
Jongeren zijn niet statisch. Ze zijn in beweging, lichamelijk, psychologisch en sociaal. In hun leven verandert er dikwijls ook nog van alles, hun thuis-, school- of werksituatie, hun vriendenkring en in zekere zin ook wie en hoe ze zijn. Wat vandaag uitzichtloos voelt, kan na verloop van tijd toch anders zijn. Dat geeft hoop. Deze veranderlijkheid is geen bijzaak. Het is een reden tot wachten, tot volhouden, tot vasthouden. Daartoe verdient degene die zo lijdt natuurlijk de beste steun en zorg.
Psychisch lijden kan mensen het zicht op zichzelf en de wereld doen vertroebelen en het vervormen. Dat maakt het des te moeilijker om te overzien wat er nog wel kan. Dat raakt aan iets wezenlijks: is iemand in die diepste pijn nog goed in staat om zelf te beoordelen of het echt geen andere kant meer op kan? Bij jongeren, wier oordeelsvermogen ook nog in ontwikkeling is, moeten we daar extra voorzichtig mee zijn.
En dan de zorg zelf. We weten allemaal dat de jeugdzorg en de ggz het zwaar hebben. Jongeren wachten te lang, vallen tussen wal en schip, krijgen niet altijd wat ze nodig hebben. Alternatieve vormen van zorg worden te weinig benut. Als we in zo’n systeem concluderen dat iemands lijden uitzichtloos is, moeten we ons afvragen of dat het lijden of het systeem is. Wat nu zorgen baart, is dat euthanasie bij jongeren met psychisch lijden in de praktijk door een kleine groep professionals wordt uitgevoerd. Dat roept ook vragen op, over toetsing, over eenzijdigheid, over blinde vlekken. We hebben hier meer nodig, meer stemmen, meer zorgvuldigheid.
Voorzitter. Ik geloof dat euthanasie in sommige gevallen uit medemenselijkheid – de casus die zojuist werd voorgedragen is daar wellicht een heel goed voorbeeld van – de laatste uitkomst kan zijn. Maar dan moet het echt het laatst mogelijke zijn, niet de enige die nog overblijft nadat alles ervoor tekortschoot. Een jong mens in nood verdient geen doodsvonnis van een overbelaste zorg, maar een samenleving die zegt: wij blijven zoeken en wij blijven naast je staan, hoe moeilijk dat ook is. Laten we dus niet versnellen richting het einde, maar vertragen richting verbondenheid, niet loslaten maar vasthouden, niet opgeven maar zoeken naar de uitweg en strijden voor herstel.
Dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel voor uw inleiding. Dan is het woord aan de heer Van Balkom.
De heer Van Balkom:
Dank u wel, meneer de voorzitter. Dames en heren, ik ben emeritus hoogleraar psychiatrie van het VUmc. Na mijn pensioen ben ik, zoals zo veel medisch specialisten, een aantal uren per week gaan werken bij het Expertisecentrum Euthanasie. Het Expertisecentrum Euthanasie is ervan overtuigd dat de huidige wetgeving ruim voldoende waarborgen biedt om bij een verzoek om euthanasie vanwege psychisch lijden tot een zorgvuldig oordeel te komen. Dat geldt ook voor een verzoek om euthanasie bij jonge mensen.
De procedure die het Expertisecentrum Euthanasie hanteert, leidt ertoe dat 90% van de aanvragen om voor euthanasie in aanmerking te komen uiteindelijk niet resulteert in euthanasie. Bij jongeren onder de 30 jaar is dat zelfs 96%. Bij mensen bij wie geen euthanasie plaatsvindt, dus 90% of 96%, trekt de helft zichzelf terug. Bij hen is de euthanasievraag verdwenen door een serie open en niet-veroordelende gesprekken met psychiaters, artsen en verpleegkundigen van het expertisecentrum. Deze gesprekken gaan over dood, euthanasie, religie, alternatieven, lijden, psychische klachten, hoop en toekomst. De andere helft van de aanvragen wordt op formele gronden afgewezen. De patiënt voldoet dan niet aan de wettelijke eisen om voor euthanasie in aanmerking te komen.
Misschien vraagt u zich af hoe de wettelijke procedure bij het expertisecentrum vormgegeven wordt. Ik wil u dat graag uitleggen. Ik hoop u ervan te overtuigen dat de gevolgde procedure zeer zorgvuldig is. Er vormen zich namelijk veel verschillende professioneel geschoolde mensen een mening over het euthanasieverzoek van de patiënt. In de onderzoeksperiode bij het expertisecentrum bestaat er rond een euthanasieverzoek veel medisch-ethische en juridische reflectie, is er veel ruimte voor intercollegiaal overleg en zijn er diverse momenten waarop het verzoek door verschillende mensen aan de wettelijke criteria wordt getoetst. Als de patiënt die vanwege psychische klachten om euthanasie vraagt inzage in zijn volledige dossier heeft gegeven, wordt een psychiater gevraagd op basis van dat dossier een triageadvies te geven. De patiënt kan worden afgewezen. Als dat gebeurt, is dat meestal omdat die op papier niet uitbehandeld blijkt te zijn. Hij voldoet dus niet aan het wettelijke criterium «uitzichtloos lijden».
Degenen die niet worden afgewezen, worden in principe binnen enige maanden gezien op het psychiatriespreekuur. Hier wordt de patiënt psychiatrisch onderzocht. Er wordt met hem gesproken over zijn ondraaglijk lijden, zijn uitzichtloos lijden en de vrijwilligheid en consistentie van de euthanasiewens. Ook wordt hier de wilsbekwaamheid van de patiënt beoordeeld. Wordt aan deze criteria voldaan, dan komt iemand op een wachtlijst om opgeroepen te worden door een arts of psychiater en een psychiatrisch verpleegkundige. Dit team maakt kennis met de patiënt, diens familie, de huisarts en ggz-behandelaars. Opnieuw wordt een oordeel gevormd over de psychiatrische grondslag van de euthanasievraag, de wilsbekwaamheid en de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid van het lijden.
Nadat het team ervan overtuigd is dat de euthanasievraag binnen de wettelijke kaders valt, wordt een nieuw oordeel gevraagd. Er wordt een second opinion gevraagd bij een onafhankelijk psychiater. Is deze akkoord met uitvoering van de euthanasie, dan vormt daarna een onafhankelijk SCEN-arts of onafhankelijk SCEN-psychiater zich een oordeel. Is ook dit oordeel positief, dan kan de euthanasie pas worden uitgevoerd als een multidisciplinair overleg, georganiseerd binnen het Expertisecentrum Euthanasie, met daarin altijd een psychiater die de patiënt niet kent, van oordeel is dat het team zorgvuldig heeft gehandeld en dat het opgebouwde dossier voldoet aan alle wettelijke eisen. Daarna kan eventueel euthanasie plaatsvinden. Ook in deze laatste fase kunnen patiënten vanzelfsprekend nog van euthanasie afzien.
Tot slot wil ik u duidelijk maken dat de mensen die op psychische gronden om euthanasie vragen, een zeer ernstige subgroep vormen van ggz-patiënten. Na 40 jaar werkzaam te zijn geweest in de psychiatrie en de ggz ben ik nog steeds onder de indruk van de ernst van de klachten, van het beloop en van de jarenlange behandelgeschiedenissen van mensen die op psychische gronden om euthanasie vragen. Dat geldt zeker voor de groep jonge patiënten. Hoe kenmerkt zich deze groep jongeren? We zien voornamelijk jongeren die opgegroeid zijn in armoede, met slechte behuizing, slechte voeding, slechte gezondheidszorg. In de jeugd vond vaak affectieve verwaarlozing plaats, dikwijls gecombineerd met fysieke en seksuele traumatisering. In de vroege jeugd ontstonden leer- en opvoedingsproblemen, vaak ten gevolge van ontwikkelingsstoornissen als autisme. Al vroeg in hun leven werden deze jongeren geconfronteerd met de kinderbescherming, de jeugdzorg en de kinderpsychiatrie. Vaak werden ze uit huis geplaatst, in pleeggezinnen en kindertehuizen. Daar vond vaak een tweede of derde maal fysiek en seksueel misbruik plaats. Er ontwikkelden zich klachten van dissociatie, automutilatie, zelfmoordpogingen en emotionele instabiliteit. Veel patiënten vluchten in drugs of alcoholmisbruik. In de puberteit ontstonden eetstoornissen, angststoornissen en stemmingsstoornissen. Als deze jonge patiënten zich bij het expertisecentrum melden, hebben ze vaak een hulpverleningsgeschiedenis achter de rug van meer dan vijftien jaar, meer dan de helft van hun leven tot dan toe. Behandelingen hielpen niet of slechts even.
Dames en heren, ik hoop u duidelijk te hebben gemaakt dat het Expertisecentrum Euthanasie ervan overtuigd is dat de huidige wetgeving voldoende waarborgen biedt voor een zorgvuldige beoordeling en afhandeling van een vraag om euthanasie vanwege psychische klachten. Ons inziens geldt dat zeker ook voor de groep jonge mensen met zeer ernstige en langdurig bestaande psychische klachten.
Dank u wel voor uw aandacht.
De voorzitter:
Dank u wel. Dan geef ik het woord aan de heer Marijnissen.
De heer Marijnissen:
Dank u wel, voorzitter. Dames en heren. Het is belangrijk dat mensen met een persisterende doodswens, dus ook jongeren met een persisterende doodswens en een euthanasieverzoek, een breed gesprek krijgen over dood en vooral ook over leven. Wanneer genezing, of zelfs herstel, niet meer mogelijk is en mensen niet op de een of andere manier leren omgaan met de beperking die zij in hun leven ervaren, is passende zorg nog steeds noodzakelijk en blijven we naast de patiënten staan. Dat betekent dat we dan bekijken op basis waarvan we kwaliteit aan het leven kunnen toevoegen en het ondraaglijke lijden kunnen verminderen. Dat doet heel erg denken aan het palliatieve denken binnen de somatische gezondheidszorg. Dat betekent dat we naast patiënten blijven staan en dat een term zoals «uitbehandeld» echt volstrekt ongepast is. Juist met laagdrempelige zorg kunnen we mensen bedienen in hun behoefte om over dood en leven te spreken, zoals we in Vlaanderen zien bij de oprichting van Reakiro en we hier zien in het rapport Ruimte in autonomie en nabijheid, dat op initiatief van VWS is opgesteld en waarin laagdrempelige voorzieningen in Nederland in kaart worden gebracht.
Jonge mensen zijn in ontwikkeling, zoals al eerder is gezegd. Juist daarom vraagt de besluitvorming over hulp bij levensbeëindiging op psychische grondslag een grote behoedzaamheid. We vinden dat de wet zoals die nu is ruim voldoende ruimte geeft voor een heel zorgvuldige besluitvorming, ook voor jongeren. Binnen het wettelijk kader worden de zorgvuldigheidscriteria beoordeeld en ingevuld door medische professionals naar de huidige medische maatstaven. Dat is een groot goed. Normering en kwaliteitsborging behoren toe aan de medisch professionals. Dat betekent dat een commissie van wijzen, zoals genoemd is in de initiatiefnota, voorbarig is. «Zorgvuldigheid» betekent dat er slechts bij hoge uitzondering euthanasie wordt verleend aan jongeren op basis van een psychische grondslag. Er is grote terughoudendheid in het veld, maar die is zeker niet absoluut. In het algemeen is het in mijn eigen ervaring ook bij mensen met een euthanasieverzoek complex om dit op een goede en zorgvuldige manier te beoordelen.
Bij jongeren zijn mogelijk nog meer complexe afwegingen noodzakelijk, vooral als het gaat om zorgvuldigheidscriteria 1 en 2, waarbij de wilsbekwaamheid en de medische uitzichtloosheid in beeld komen. Hoe jonger iemand is, hoe stringenter de maatstaf is voor wilsbekwaamheid. Wat betreft de medische uitzichtloosheid is het belangrijk mee te wegen dat, naarmate de voorgeschiedenis korter is en de levensverwachting langer, er een grotere kans is dat de situatie alsnog verbetert. Dat geldt in het algemeen, maar de beoordeling van doodswensen en euthanasieverzoeken is maatwerk, dus per individu kan die zeker wel aanwezig zijn.
Bij het onderzoek naar de medische uitzichtloosheid – dat is al eerder aan bod geweest – is het van belang om niet alleen naar de behandelmogelijkheden te kijken, maar ook naar andere ondersteuningsmogelijkheden, binnen en buiten de ggz. Daarbij is het van belang verschillende perspectieven op de psychiatrische of psychische problematiek te hebben en ook op de behandelingen en ondersteuning die hebben plaatsgevonden. Het systeem daarbij betrekken is bij jongeren nog essentiëler dan bij volwassenen en ouderen, hoewel ik het ook bij die laatste groepen, waar we het nu niet en mogelijk te weinig over hebben, van belang vind om ook het systemisch perspectief op de problematiek te bekijken. Het is dus van belang dat verschillende perspectieven aan bod komen. Ik denk dat er daartoe voor de aanvragend behandelend arts met de second opinion en met de SCEN-arts voldoende mogelijkheden zijn.
De complexiteit van de problematiek vraagt om een voortdurende dialoog binnen de beroepsgroep, ook met andere zorgprofessionals die expertise hebben. Het is van belang om daarbij de input te betrekken van ervaringsdeskundigen, zowel patiënten, die een heel breed perspectief hebben, als naasten, die ook een heel breed perspectief hebben. Wij hebben als vereniging, de NVvP, in het afgelopen jaar initiatieven genomen om de dialoog verder op gang te brengen, ook bij het jaarlijkse congres afgelopen april. Ook ThaNet, het kenniscentrum voor persisterende doodswensen en euthanasieverzoeken voor professionals die daarmee te maken hebben, wil ik daarbij noemen.
Er zijn grote stappen gemaakt om kennis en expertise, ook over jongeren, te verspreiden. Zoals we weten houdt de subsidie van ThaNet, een initiatief van VWS, eind van dit jaar op. Volgens de NVvP is het essentieel om het grote goed dat zij hebben opgebouwd op een goede manier te borgen. Er zijn voldoende tijd en continuïteit nodig om zorg te bieden aan mensen, zeker ook jongeren, met een aanhoudende doodswens. Dit vraagt multidisciplinaire reflectie. De discontinuïteit van zorg door veranderingen van behandelaren, maar ook de knip tussen jeugdzorg en volwassenenpsychiatrie vinden we wel een risico. Binnen de richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie wordt specifiek aandacht besteed aan jongeren. Die gaat met name uit naar de grote behoedzaamheid die wordt gevraagd en vereist is, maar ook naar de specifieke dilemma’s bij de wilsbekwaamheidsbeoordeling en de beoordeling van medische uitzichtloosheid. De richtlijn wordt op dit moment herzien. Ik kan daar vanwege het proces nog niet veel over zeggen. In ieder geval wordt een aantal modules geëvalueerd met een hele brede vertegenwoordiging van psychiaters, huisartsen, psychologen, juristen en ethici, natuurlijk wederom met de belangrijke inbreng van ervaringsdeskundige patiënten en naasten.
Tot slot. De toename van euthanasieverzoeken en ook verleende euthanasie bij jongeren vraagt zorgvuldige nadere reflectie. We herkennen ook de behoefte aan een brede maatschappelijke reflectie en wetenschappelijk onderzoek. Er is juist binnen deze thema’s wetenschappelijk onderzoek gestart. Wetenschappelijk onderzoek is heel erg goed om het onderwerp verder te brengen, maar de conclusies gaan natuurlijk over grote groepen. Zoals ik al gezegd heb, is het beoordelen van doodswensen en euthanasieverzoeken maatwerk. Per individu zal steeds weer opnieuw bekeken moeten worden of het wetenschappelijk onderzoek op de patiënt betrekking heeft. Het is inderdaad van belang om te vermelden dat nuance, respect en een verbreding van de dialoog essentieel zijn, met een grote inbreng van ervaringsdeskundige patiënten en familie. Wij doen onze uiterste best om dat zo zorgvuldig mogelijk te doen.
Dank u wel voor uw aandacht.
De voorzitter:
Dank u wel, alle vier, voor uw inleiding. Dan gaan we over naar de zijde van de Kamer voor de vragen. Als eerste geef ik het woord aan mevrouw Dobbe voor haar vraag. Ik vraag haar te zeggen aan wie ze die stelt.
Mevrouw Dobbe (SP):
Dank u wel. Ik dank ook alle sprekers. Het is een ontzettend complex en gevoelig onderwerp. Ik denk dat we als Tweede Kamer heel veel aan uw bijdragen hebben om er de discussie goed over te kunnen voeren. Dank daarvoor. Ik heb een vraag voor de heer Van Balkom. Eigenlijk schetst u dat er zorgvuldigheid wordt betracht in de kaders die er zijn. U heeft heel goed weergegeven dat heel zorgvuldig wordt vastgesteld of er ondraaglijk en uitzichtloos lijden is bij jonge mensen. Tegelijkertijd schetst u dat deze jonge mensen soms al een traject van vijftien jaar achter de rug hebben, waarin soms ook veel is misgegaan. We horen hier bijvoorbeeld ook over het dilemma dat de zorg voor mensen onder druk staat. Kunt u daar een reflectie op geven vanuit de kaders die u schetst? Hoe kun je dat zorgvuldig beoordelen? U zegt dat dit kan. Misschien kunt u ons meenemen in hoe je daarmee omgaat in deze complexe context.
De heer Van Balkom:
Dank u wel voor uw vraag. Dit is een heel belangrijke vraag, denk ik. Het gaat hier om de vraag hoe je als psychiater een integer psychiatrisch onderzoek doet bij de betreffende patiënt. We hebben net van de andere inleiders gehoord dat daar ook de familie, het systeem en de voorgeschiedenis bij horen. We consulteren andere behandelaars. We bevragen de huisarts. Als u het heeft over de persoon zelf die om euthanasie vraagt, dan gaat het erom met die persoon een open en eerlijk gesprek te voeren over zijn of haar klachten, over zijn voorgeschiedenis, over de behandelingen die er zijn geweest en over het resultaat ervan. Het gaat ook om behandelingen die gewerkt hebben. We kijken nu natuurlijk naar mensen bij wie het helaas niet het geval is geweest, maar laten we niet vergeten dat bij de overgrote meerderheid niet om euthanasie wordt gevraagd. Dat is nu natuurlijk niet het onderwerp, maar het is wel belangrijk om dat te constateren. Maar goed, het is een groep die het niet getroffen heeft en die vaak erg gedemoraliseerd is, die uitbehandeld is. Die groep heeft iets van: moet ik nu weer dit of dat gaan doen? Men heeft dagelijks last van herinneringen, van een laag zelfbeeld en van er niet meer willen zijn. Ik weet niet of u zelf ervaring heeft, al is het maar een klein beetje, met iets vervelends wat in uw jeugd is gebeurd, met een onderwijzer of iemand van een jeugdvereniging die op een bepaald moment iets raars of naars tegen u zei, heel klein, dat soms in de volwassenheid toch nog even kan oppoppen, zo van: dat kan ik niet. Dan zeg je: nee, dat kan ik wel. Kun je nagaan wat er gebeurt als iemand jarenlang van zijn verzorgers, die naar beste eer en geweten hebben gehandeld – ik denk dat iedereen daarvan overtuigd is – heeft moeten horen dat hij niet functioneert, dat hij er niet had moeten zijn, dat hij waardeloos is en dat hij niks kan. Dat werkt door tot in de volwassenheid. Je kunt je ook afvragen hoe het komt dat er zo weinig mensen uit die subgroep om euthanasie vragen. Daar ben ik soms van onder de indruk. Dan denk ik: nou, je doet het toch eigenlijk maar. De mensen die er wel toe komen om erom te vragen, willen we tegemoet treden met barmhartigheid, met openheid, met medeleven, met mededogen en met begrip. Heel vaak zien ze, gezien onze cijfers, uiteindelijk af van de euthanasievraag. Is dat een antwoord op uw vraag?
Mevrouw Dobbe (SP):
Ja.
De voorzitter:
Dank u wel. Dan geef ik het woord aan mevrouw Rikkers.
Mevrouw Rikkers-Oosterkamp (BBB):
Dank u wel. Ik heb eerst ook een vraag aan de heer Van Balkom. Allereerst allemaal heel erg welkom en heel erg bedankt dat jullie er zijn. Het is inderdaad een heel gevoelig onderwerp. Ik weet dat er ook heel veel meningen over zijn. Het is dus extra fijn dat jullie hier zijn. Meneer Van Balkom, u had het over een open en eerlijk gesprek met de mensen die een verzoek hebben gedaan. Wat is er bij jullie anders dan in de reguliere zorg? Dat vraag ik even voor mijn beeld.
De heer Van Balkom:
Dank u wel voor uw vraag. Mag ik dan teruggaan naar mijn eigen voorgeschiedenis? Toen ik nog als hoogleraar aan het VUmc werkte, had ik ook patiënten. Naarmate ik ouder werd, merkte ik dat ik bij de mensen die ik zag veel vaker over doodgaan, de dood en afscheid nemen begon te praten, vermoedelijk ook vanwege mijn eigen levensfase. Dan zat ik niet, zoals daarvoor, meteen aan de telefoon om de crisisdienst te bellen en te denken: o, iemand gaat nu zelfmoord plegen; wat moeten we doen? Ik dacht: laat het nou maar eens gebeuren; laten we het er nou maar eens over hebben en laten we nou maar eens bekijken hoe naar het voor mensen is om te leven met al die klachten, met die bagage, met wat er is gebeurd, met wat niet heeft gewerkt en met wat misschien wel heeft gewerkt. Wat mij opviel – dan kom ik met de link naar nu – is dat mensen heel vaak helemaal niet dood wilden en helemaal niet wanhopig ... Ja, ze waren wel wanhopig, maar ze hadden niet meer zoiets van: dit moet stoppen door de dood. Met andere woorden, je kunt erkenning geven, erover praten en allerlei aspecten belichten. Ik noemde dingen als religie en de vraag wat er gebeurt na je dood: vertel eens hoe je daarover denkt, hoe is dat voor je, hoe zou het voor je familie zijn als jij dood zou zijn? Door dat soort vragen krijgt de patiënt ruimte om weer een nieuwe start te maken. Dat gebeurt bij het Expertisecentrum Euthanasie eigenlijk bij iedereen.
De voorzitter:
Dank u wel. De heer Boomsma.
De heer Boomsma (NSC):
Dank u wel voor uw inleidingen. Ik heb een vraag aan de heer Aben. U wierp eigenlijk de vraag op of het lijden of het systeem uitzichtloos is. Dat heeft mij getroffen. Er is volgens mij ook gezegd dat het criterium van uitzichtloosheid vraagt om een soort objectieve inschatting, ook van het ontbreken van alternatieven of andere oplossingen. U zei net: zijn alternatieve vormen van zorg te weinig benut? U zei ook dat je met name bij jongeren multidisciplinair moet kijken naar andere mogelijkheden, met peers, ervaringsdeskundigen en dergelijke. Kunt u wat nader toelichten hoe we alternatieve vormen van zorg zouden kunnen verbeteren? In de nota wordt een commissie van wijzen voorgesteld. Zou die een rol kunnen spelen bij advisering over de objectiviteit bij het criterium van uitzichtloosheid?
De heer Aben:
Dank voor de vraag. Een heel belangrijk punt, wat mij betreft, in het bepalen van mijn positie ten aanzien van dit onderwerp is dat er zo veel redenen zijn om kritisch en bezorgd te zijn over de kwaliteit van het gemiddelde hulpverleningstraject. Dat begint in de jeugdzorg, op een vaak heel jonge leeftijd, bij kinderen die in onfortuinlijke omstandigheden groot moeten worden. We zoeken natuurlijk altijd naar oorzaken van de problematiek die in het kind kunnen zitten, die zich in de omgeving van het kind kunnen manifesteren en hoe die op elkaar inwerken. Dat maakt dat je in de hulpverlening die het kind krijgt aangereikt behoorlijk wordt uitgedaagd om precies de goeie interventies te doen, en dat met een zorgvuldigheid en trefzekerheid die een grote mate van kundigheid vereisen. Daarmee wil ik geen hulpverlener tekortdoen, want ik geloof, net als een van de twee sprekers naast mij net zei, dat hulpverleners dat natuurlijk altijd met de beste intentie doen. Maar ik kan toch niet om de huidige praktijk heen, waarin er minder tijd, oog en aandacht zijn voor de hulpverlening en de ontwikkeling van de hulpverlener. Voor zover ik het overzie, is dat ingegeven door vele jaren van bezuiniging, reorganisaties, fusies en alles wat anders moest, met veel bureaucratie. Ik ben ervan overtuigd dat het vak van jeugdhulpverlener en het vak van ggz-hulpverlener voor jonge mensen vereisen dat je blijft leren op het gebied van kennis en professionele vaardigheden, maar misschien nog wel veel meer dat je je blijft ontwikkelen als mens die zichzelf steeds beter leert kennen en zijn eigen reactiepatronen op zaken begint te begrijpen. Professor Van Balkom noemde net al dat het best zo kan zijn dat zijn eigen levensfase van invloed was op het feit dat hij meer begon te praten over het einde. Daar is helemaal niets mis mee, maar het is wel heel goed om van jezelf te beseffen dat dit soort dingen een rol kunnen spelen in hoe je met de ander omgaat. Dat is eigenlijk mijn eerste punt.
Als het gaat over de kwaliteit van zorg, zijn er veel kanttekeningen te plaatsen bij waar dat rommelt. We hebben het altijd over wachtlijsten, doorverwijzingen en al dat soort zaken. Ik voeg daar nog een element aan toe. We hebben te veel hulpverleners die te weinig gestimuleerd en gefaciliteerd worden om zich gedurende hun loopbaan te blijven ontwikkelen. Ondertussen moeten ze zich bezighouden met de meest complexe, subtiele, gevoelige problematiek die er is, in gezinnen die het moeilijk hebben en met kinderen die in hun ontwikkeling worden afgekneld. Vandaar mijn pleidooi om heel veel aandacht te vragen voor het optimaliseren van de kwaliteit van zorg. Dat is dus binnen de zorg.
U vraagt ook naar alternatieven. Ik bedoel daarmee inderdaad een soort paramedische interventies of interventies die misschien helemaal niet per se vallen binnen de term «professionele zorg». Het gaat erom met de betreffende jongeren en het systeem om hen heen samen te zoeken naar wat aanspreekt, motiveert, nieuwsgierig maakt en een soort nieuwe hoop en perspectief geeft. Je moet dingen uitproberen waarvan je misschien niet weet of ze echt gaan helpen, net zoals bij gewone ggz-therapieën. Ze zijn wel de moeite waard om nog uit te proberen. Ik zeg niet dat dit nooit gebeurt; het zal zeker ook wel gebeuren. Maar het gebeurt niet structureel. Ik vraag mij af – daar kunnen mijn collega’s misschien iets over zeggen – in hoeverre het gebruikmaken van dat soort alternatieve opties ook formeel getoetst wordt op het moment dat zo’n euthanasievraag voorligt. Ik zou het heel belangrijk vinden dat we daar als maatschappij met volle kracht optimaal gebruik van proberen te maken.
Er schiet me nog te binnen dat het derde deel van uw vraag ging over de commissie van wijzen. Als je meerdere mensen aan tafel zet die samen nadenken over wat er nog aan perspectief zou kunnen worden gecreëerd, dan lijkt het me heel goed dat je dat verbreedt, met alle respect voor mijn eigen beroepsgroep, want we zijn best goed en degelijk opgeleid, maar we overzien natuurlijk niet alles wat er op maatschappelijk vlak aan zorg en initiatieven gericht op herstel te vinden is. Daar zou je dus anderen bij moeten betrekken. Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik van de dagelijkse praktijk van de hulpverlening ben en dat ik niet dikwijls bezig ben met euthanasietrajecten in engere zin. Er is een multidisciplinair overleg, hoorde ik net. Ik weet niet wie daar allemaal in zitten, maar het lijkt mij heel goed als in afspraken wordt geborgd dat dit moet, en wat voor soort mensen daar dan in moeten zitten.
De voorzitter:
Dank u wel. Dan ga ik naar mevrouw Paulusma.
Mevrouw Paulusma (D66):
Dank aan onze gasten voor hun inbreng. Ik hoop dat de voorzitter mij iets toestaat. Ik heb namelijk een vraag aan de heer Marijnissen. De heer Aben zei echter net iets wat volgens mij niet klopt. Ik dacht «ik ga even factchecken», want anders blijft dit een beetje boven de markt hangen. Ik hoop dat de voorzitter mij dit heel kort toestaat. We hadden namelijk gisteren een bijeenkomst met de RTE en kregen het jaarverslag over de afgelopen periode. De heer Aben zei net heel stellig – dat klonk wat zorgelijk – dat er een kleine groep professionals is die zich hiermee bezighoudt. Gisteren kregen we het verslag van de RTE waarin stond dat er 30 meldingen zijn geweest van patiënten onder de 30 jaar met psychisch lijden en dat 26 verschillende artsen bij de uitvoering daarvan betrokken zijn geweest. Dat klinkt iets anders dan klein, dus ik dacht: ik ga even checken wat u daar nou mee bedoelde.
De voorzitter:
Ik stel voor dat u daar dan inderdaad eerst even op ingaat.
De heer Aben:
Ja, dat zal proberen te doen. Er zijn twee perspectieven van waaruit je naar die opmerking van mij kunt kijken. Het eerste perspectief is het meest concreet: voor zover ik daarover geïnformeerd ben, zijn er twaalf euthanasievragen gehonoreerd en uitgevoerd bij echt jongeren, dus nog niet volwassen of net volwassen. Hoe die leeftijdsgrens precies lag, durf ik niet helemaal te zeggen, maar het waren er twaalf en elf daarvan zijn door een en dezelfde psychiater uitgevoerd. Daar zullen best in de second opinions anderen bij betrokken geweest zijn, maar dat blijft natuurlijk een heel beperkt aantal deskundigen die dan intensief met zo’n euthanasieverzoek bezig zijn geweest. Dat is het eerste waar ik me op beroep en als dat in de facts niet klopt, dan hoor ik dat graag.
Het andere is dat op het moment dat een euthanasieverzoek rondom psychisch lijden bij jonge mensen of bij niet zo jonge mensen – dat maakt eigenlijk niet zoveel uit – uitsluitend betracht of beschouwd wordt vanuit een medisch-psychiatrische invalshoek, ook de expertise van waaruit dat wordt beschouwd in wezen smal is. Dus daar zit ook het pleidooi om mensen met een ander perspectief en een andere deskundigheid daarin te betrekken.
Mevrouw Paulusma (D66):
Dan is het volgens mij goed om te stellen dat de feiten op iets anders wijzen dan wat de heer Aben nu zegt en dat we dat ook allemaal terug kunnen lezen in het verslag van de RTE.
Dan heb ik een vraag aan de heer Marijnissen. U zei heel treffend: we staan altijd naast de patiënt en iemand is ook niet uitbehandeld. U gaf helemaal in het begin aan: de wet geeft ruim voldoende ruimte voor een zorgvuldige besluitvorming. Als u luistert naar de collega’s, kunt u dan nog eens kort reflecteren, ook in het kader van uw werk als professional, op de zorgvuldige wetgeving die we hebben?
De heer Marijnissen:
Dank u wel voor uw vraag. Het is een heel belangrijke vraag, denk ik. De criteria van de wet zijn natuurlijk open en de professionals, de medici, vullen die zorgvuldigheidscriteria eigenlijk in. Mijn ervaring zelf, en ook wat het veld laat zien, is dat de zorgvuldigheid die daarin betracht wordt heel erg groot is. De medicus is daar natuurlijk verantwoordelijk voor, maar als ik voor mijzelf spreek, is dat altijd in overleg met een multidisciplinair team. Ik werk binnen het UMC Groningen, niet bij het EE. Daar is het gebruikelijk om wanneer zo’n vraag komt, zo’n euthanasieverzoek, daar ook binnen een multidisciplinair team over te overleggen, om dat voor te leggen met verschillende perspectieven. Dus dat is niet iets wat ik helemaal alleen vanuit medisch, sec medisch, perspectief besluit. Dus ik denk dat aan die zorgvuldigheid daarin al tegemoetgekomen wordt en in wat we volgens de richtlijn ook hebben afgesproken met de professionals: dat er een second opinion plaatsvindt door een andere psychiater en vervolgens de SCEN-arts. Die procedure is uitgelegd. Ik denk dus dat daarmee in dat hele traject voldoende, ruim voldoende zorgvuldigheid betracht kan worden. Een commissie van wijzen – daarover is gesproken; die wordt gesuggereerd – staat heel ver op afstand en ik denk echt dat juist deze invulling van de criteria bij de medici moet blijven. Er zijn echt te weinig aanwijzingen dat dat verder verbreed zou moeten worden. Dat is wat mij betreft of wat ons betreft voorbarig.
De voorzitter:
Dank u wel. Dan ga ik naar mevrouw Westerveld.
Mevrouw Westerveld (GroenLinks-PvdA):
Dank, voorzitter. Dank aan alle genodigden dat zij hier zijn en spreken over dit belangrijke onderwerp. Ik heb een vraag aan de heer Van Balkom. Net als een aantal andere genodigden ging u in op de problemen in de jeugdzorg en in de ggz met lange wachtlijsten en ook soms jonge mensen die heel vaak worden afgewezen voor een behandeling. Mijn vraag gaat over jongeren voor wie geen behandeling meer voorhanden is. Kan dat er ook mee te maken hebben dat we het in Nederland gewoon nog niet goed genoeg op orde hebben, dat er enorme wachtlijsten zijn, dat in principe wel dit soort behandelingen voorhanden zijn, maar dat die vanwege alle gedoe in de jeugdzorg en ggz niet beschikbaar zijn? Ik zeg dit ook omdat ik af en toe berichten krijg van jongeren die zo teleurgesteld zijn dat ze euthanasie als een van de opties zien. Volgens mij is dat iets wat we allemaal niet zouden moeten willen, maar wat dan natuurlijk wel speelt in de gedachten van iemand die zo dringend op zoek is naar een sprankje hoop dat dat bijna een van de weinige opties is.
De heer Van Balkom:
Dank u wel voor uw opmerking en ook voor uw vraag. Het is hier door meerdere inleiders gezegd: in de ggz en zeker in de jeugd-ggz is schraalhans keukenmeester. De zorg is enorm afgekalfd. Er is heel weinig meer mogelijk. Mensen roeien met de riemen die ze hebben en doen enorm hun best. Dat leidt heel vaak tot goede resultaten – dat wil ik echt blijven benadrukken – maar helaas niet altijd. Of dat nou de reden is van een vraag om euthanasie, is heel moeilijk te beantwoorden en wil ik nuanceren. Er is ook gesuggereerd dat de toename van de vraag om euthanasie bij jongeren zou correleren met die slechte organisatie van de jeugd-ggz. Het is nog maar de vraag of dat zo is. We weten uit implementatieonderzoek van de richtlijnen dat het ongeveer tien jaar duurt voordat een richtlijn die is gemaakt in de spreekkamer bij de patiënt tot uitvoer wordt gebracht. Het kan dus heel goed zijn dat de richtlijn om euthanasie toe te passen op basis van psychische klachten eigenlijk nu pas zijn werking gaat vinden in de spreekkamer, met andere woorden dat de toename van het aantal mensen die euthanasie krijgen en ook mensen die om euthanasie vragen, misschien helemaal losstaat van de problemen in de jeugd-ggz, die er wel degelijk zijn, maar dat dat misschien meer komt doordat professionals nu meer gaan doen wat ze eigenlijk moeten doen. We zien nu ook eigenlijk met een beetje voorlopige cijfers uit 2024 bij het expertisecentrum dat de toename van de vraag om euthanasie bij jongeren af begint te vlakken en zelfs iets terugloopt. Dus ja, er zijn enorme problemen in de jeugd-ggz. Ja, er zijn heel veel wachtlijsten en er is wat dat betreft veel problematiek. Maar of dat nou meteen resulteert in een toename van de euthanasievraag, vraag ik me eigenlijk af.
De heer Flach (SGP):
Ik heb een vraag aan de heer Van Schendel. U schreef in uw positionpaper dat u geen onderscheid maakt op basis van leeftijd. Leeftijd speelt in de zorg natuurlijk wel een rol, om te kijken welk zorgtraject het beste past. Verderop in hetzelfde positionpaper schreef u dat u bij een euthanasieverzoek van een jong iemand extra aandacht heeft voor het ontwikkelpotentieel. Dat lijkt iets in tegenspraak met elkaar. Zou u daarop kunnen reflecteren, op hoe u de leeftijd en het ontwikkelpotentieel van een jongere meeweegt bij een dergelijk verzoek?
De heer Van Schendel:
Dank u wel voor de vraag. Ik vind het eigenlijk niet in tegenspraak met elkaar. Wat ik ermee bedoel te zeggen dat leeftijd voor mij niet bepalend is, is dat de vraag opgeworpen wordt of er bijvoorbeeld een leeftijdsgrens zou moeten zijn. Daar ben ik geen voorstander van, omdat ik vind dat het lijden aan het leven of het lijden aan klachten niet bepaald wordt door leeftijd. Maar het is wel een factor die meespeelt. In die zin stel ik dat leeftijd voor mij ... Het is niet zo dat als iemand van 25 of 18 bij mij komt met die vraag, ik dan zeg: nee, je bent te jong; ik doe dat niet. Zo bedoel ik het. Maar op het moment dat iemand dan met die vraag komt, is het natuurlijk wel van belang om goed te onderzoeken of er nog ontwikkelpotentieel is. Dat is volgens mij heel congruent met wat we hier allemaal zeggen. Dat vinden we allemaal belangrijk. De vraag is hoe je dat beoordeelt. Ik kan me in grote lijnen vinden in wat anderen daarover zeggen. Dat is ook mijn ervaring. Dat is zoeken, dat is je bronnen gebruiken om zo veel mogelijk feitelijk informatie te verzamelen. Dat is in ons vak best ingewikkeld, echt harde bewijzen, maar je probeert wel een zo goed mogelijk beeld te construeren van wat er aan de hand is en dat zo aannemelijk mogelijk te maken. Ik denk dat als we het hebben over die zorgvuldigheid, het ’m daarin zit. Dat voelen we allemaal, dat we dat extra zorgvuldig moeten doen. Ik denk dat dat het antwoord is op uw vraag. Ik hoop dat dat voldoende is?
De voorzitter:
Dank u wel. Ten slotte de heer Grinwis.
De heer Grinwis (ChristenUnie):
Voorzitter, dank u wel. Dank voor uw komst en voor uw heldere en gevoelvolle inleiding. Ik heb een vraag aan de heer Aben, specifiek over jongeren die psychisch lijden. Hun lijden is veranderlijk, zo stelde u, waarmee het vaststellen van uitzichtloos lijden heel lastig is. Kunt u misschien wat verder ingaan op die veranderlijkheid en de mogelijkheden van herstel bij jongeren met psychisch lijden? Heeft u misschien ook ervaring met het behandelen van jongeren bij wie herstel intrad, waar niemand, ook u niet, dat zag aankomen?
De heer Aben:
Dank voor weer een heel belangrijke vraag, denk ik. Het gaat over de ontwikkeling, hè. De ontwikkeling van een kind lijkt een beetje volgens een blauwdruk te verlopen als je naar allerlei klassieke stappen kijkt, naar hoe een kind leert lopen en hoe een kind leert spreken. Maar het is ook een heel ongewis pad dat alle kanten uit kan, dat sneller kan lopen en trager kan lopen, een beetje terug kan vallen, vast kan komen te zitten en scheef kan groeien. Laat ik er duidelijk over zijn dat ik erken dat er jongeren zijn van wie de ontwikkeling zo scheefgegroeid is dat de verstoringen in het psychische functioneren zo ernstig en hardnekkig zijn dat het behandelen daarvan echt extreem moeilijk is geworden. Maar het is extreem belangrijk om te zien, om er oog voor te hebben gedurende het hele traject van hulpverlening, niet alleen op het moment dat de euthanasievraag voorligt, dat er een heel grote mate van flexibiliteit is en een soort intrinsieke veranderkracht. Het kind ontwikkelt zich, het kind of de jongere doorloopt allerlei levensfases en er wordt van allerlei kanten invloed uitgeoefend op die ontwikkeling, ten gunste of ten kwade.
Dat bedoel ik globaal met «veranderlijkheid». Die zit in het kind en zijn ontwikkeling. Die zit in levensfases waarin je op een andere manier geconfronteerd wordt met anderen om je heen en de maatschappelijke context die verandert. Ik weet niet of het helder is. Een heel korte toelichting nog. In het begin zijn ouders natuurlijk heel sturend en bepalend voor wat een kind doet en niet doet en mag en niet mag. In de puberteit verschuift dat een beetje en in de verdere adolescentie kom je steeds meer op eigen benen te staan. In het begin hoef je niet naar school, later naar een basisschool en vervolgens ga je je meer op een beroep richten, verandert die context. Dat geeft perspectief. Dus intrinsiek is er perspectief.
Dan komt het grote belang of je gebruikmaakt van die veranderlijkheid en van dat ontwikkelingspotentieel om een ontwikkeling die vast is komen te zitten of scheef is gegroeid weer de goede kant op te duwen of te buigen. Daar zit mijn punt in. Er is potentieel, vrijwel per definitie. Extreme uitzonderingen daargelaten waarin dan het ultieme oordeel is: we kunnen echt niks beters meer bedenken dan toch maar euthanasie toe te kennen. Maar er is intrinsiek in principe dat potentieel en dan komt het er dus op aan om verdomd goede, creatieve, veelzijdige, humane, steunende, stimulerende, uitdagende en ga zo maar door hulp te bieden.
Dat maakt een bruggetje naar mijn eigen ervaring. Ik heb lang gewerkt in een – ik weet niet of ik de goede woorden kan vinden – ouderwetse, grote ggz-instelling die alles had: poliklinieken, dagbehandelingen, klinische afdelingen, specialistische dingen voor eetstoornissen en verslavingsproblematiek en een crisisafdeling, gesloten. Alles was er. Ik heb ook overal rondgelopen. Ik heb dus heel veel jongeren gezien die met extreem moeilijke psychische problemen worstelden. Ik moet dan ook eerlijk zijn. Ik heb er gezien die zich daar heel knap uit ontworstelden met goede hulp. Ik heb er ook een hoop gezien bij wie het verdrietig, pijnlijk en teleurstellend was dat het steeds maar moeilijk bleef gaan. Dat is inherent aan de aard van de problematiek, maar het is ook inherent aan de aard van de stand van onze zorg. Dat punt hoop ik echt te kunnen maken, dat we die geen voldoende kunnen geven. Ik zou dus eigenlijk met jullie nog uren door kunnen praten over waar de hulpverlening tekort is geschoten en dat dat de zorg is aan te rekenen. Niet de individuele hulpverlener die zijn stinkende best doet; daar gaat het mij helemaal niet om. De zaak is te slecht georganiseerd.
De voorzitter:
Ik dank u wel en ik vermoed dat de collega’s die dat willen u vanaf vandaag wel weten te vinden voor een eventuele nadere toelichting.
Ik dank onze gasten voor de uitgebreide inleidingen, het inkijkje dat ze hebben gegeven in hun visie op de vraag die voorligt. We gaan nu vijf minuten schorsen in verband met de wisseling van de gasten.
De vergadering wordt van 15.29 uur tot 15.36 uur geschorst.
Blok 2: Ervaringsdeskundigen
Gesprek met:
- − Ellen Beukema
- − Carlijn van der Linden
- − Marcel Mennen
De voorzitter:
Ik wil verdergaan met het rondetafelgesprek. Even een korte uitleg. U ziet dat er een paar collega’s zijn vertrokken. Er zijn een aantal andere debatten. Ik heb gezien dat we inmiddels aan het vijfde of zesde herziene agendaschema toe zijn. Het loopt vandaag dus allemaal nogal uit. Dat is de reden dat zij weg moesten. Dat heeft niets te maken met desinteresse of zo. Dat u dat niet zo opvat!
Welkom bij het blokje – zo heet dat – ervaringsdeskundigen. Fijn dat u er bent, Ellen Beukema, Carlijn van der Linden en Marcel Mennen. U gaat uw verhaal doen. We doen dat weer op volgorde. Daarna gaan we over tot de vragen van de collega-Kamerleden. Mevrouw Beukema, ik geef u de gelegenheid om het woord te nemen.
Mevrouw Beukema:
Dank u, voorzitter. Dames en heren, ik spreek vandaag namens Esther, ons gezin en alle jongeren en naasten die te maken hebben gehad, of nog hebben, met ondraaglijk psychisch lijden. Het is een verhaal van liefde, verlies en de dringende noodzaak om onze zorg voor mensen met psychische problemen en een doodswens te verbeteren.
Esther groeide op in een warm gezin, als oudste van vier kinderen. Ze was sociaal en slim. Ze had vriendinnen en kon goed leren en turnen. Tot haar middelbare school ging alles goed. Maar rond haar 17^{de} kreeg ze de diagnose anorexia. Ze haalde haar vwo-diploma, maar verder studeren werd onmogelijk door haar ziekte.
Zo begon haar jarenlange weg in de ggz, met vele opnames, dwangvoeding en isolatie. Ze wilde 0 op de weegschaal. Ze wilde niet bestaan. Vanaf haar 18de werden wij als ouders nog nauwelijks betrokken. Het contact werd onpersoonlijk, alsof Esther er niet toe deed. Ze kreeg meerdere diagnoses: borderline, chronisch depressief, chronisch suïcidaal, autisme. Ze automutileerde en leefde jarenlang met een rechterlijke machtiging op een gesloten afdeling. Ze zat maandenlang in isolatie, zonder buitenlucht. Ze werd gedwongen gevoed, lag naakt, werd vastgebonden en werd lastiggevallen door medepatiënten. Het was een traumatische tijd. Zo ontstond PTSS.
In 2008 deed Esther haar eerste suïcidepoging, door weg te lopen uit de gesloten afdeling. We dachten dat ze veilig was, maar dat bleek niet zo. De ontelbare pogingen bleven komen. Ze had van het begin af aan een doodswens. Wij als ouders stonden altijd aan. In 2012 meldde Esther zich bij de Levenseindekliniek, maar omdat ze een rechterlijke machtiging had, vonden ze haar wilsonbekwaam. Ze wilde wel leven, maar was te ziek. Vaak werd er gezegd: het is jouw keuze. Maar ze had geen keuze. Zij koos er niet voor om ziek te worden.
In 2019 deed ze opnieuw een verzoek bij het Expertisecentrum Euthanasie. In 2021 begonnen de gesprekken. Eind dat jaar kreeg ze haar tweede ja. Ze woonde de laatste zes weken thuis, omringd door haar gezin. Ze wilde niet alleen doodgaan. Dat is ook niet gebeurd. Ze is uit liefde geboren en uit liefde hebben we haar laten gaan.
Wat ik hiermee wil benadrukken, is dat iemand soms zo ziek is, ook psychisch, dat beter worden niet meer mogelijk is. Het leven is niet altijd maakbaar. Soms is er iets stuk in het brein dat niet te repareren is. Dat heeft niets met leeftijd te maken. Het zou helend zijn als we in die machteloosheid naast elkaar konden staan in plaats van te doen alsof er altijd nog iets te fiksen valt. Het echte falen is dat je iemand in de steek laat. Onze dominee heeft gedaan wat veel hulpverleners niet durfden: naast Esther staan, luisteren, er zijn tot het einde.
Helaas heb ik bij het bespreken van dat ondraaglijk lijden veel obstakels ervaren. Er waren enkele lichtpuntjes. Ik noem een kliniek waar verpleegpostvrij gewerkt werd. Zo was er altijd tijd en aandacht. Ook waren er enkele verpleegkundigen die Esther echt zagen. Maar verder is er in de zestien of zeventien jaar ggz maar één psychiater geweest die met Esther het gesprek durfde aan te gaan over haar doodswens. De meeste artsen durfden dat gesprek niet aan te gaan, uit angst of onwetendheid. Daardoor bleef het taboe bestaan en bleef Esthers wens onbesproken.
Het ontbreken van openheid en echt contact heeft haar en ons veel gekost. Als artsen eerder de ruimte hadden gevoeld om te praten over haar doodswens, had dat veel rust kunnen brengen. Het is niet hetzelfde als aanmoedigen, maar erkennen dat iemand lijdt. Het is begrijpelijk dat het moeilijk is, maar waarom moeten mensen wachten tot de wanhoop ondraaglijk wordt? Waarom is er zo weinig ruimte voor tijdige gesprekken over een doodswens? Het onderscheid tussen een tijdelijke suïcidaliteit en een diepe, langdurige doodswens is cruciaal. Als dat eerder was besproken, had Esther misschien eerder rust gevonden, zich minder alleen gevoeld. Het is een blinde vlek in onze ggz dat dat niet vanzelfsprekend is.
Wat zou ik graag mee willen geven? Erken dat psychisch lijden net zo ondraaglijk kan zijn als lichamelijk lijden, ongeacht de leeftijd. Luisteren is zorg. Het is geen teken van zwakte om de dood serieus te nemen, maar een uiting van compassie. Geef artsen in opleiding de ruimte en de training om open gesprekken te durven voeren over dood en lijden. Betrek naasten actief, want zij kennen de patiënt vaak het beste. Voer verpleegpostvrij beleid in in psychiatrische klinieken, zodat er altijd echt contact kan ontstaan. Zorg dat artsen die het gesprek niet aankunnen of vanuit overtuiging afwijzen, doorverwijzen naar iemand die dat wel kan. Dit staat ook in de richtlijn.
Esther is niet alleen gestorven. Zij heeft geen geweld hoeven te gebruiken, geen schuldgevoel achtergelaten. Ze is gegaan zoals ze dat wilde, in verbondenheid, in liefde. We zijn trots op haar keuze, ook al is het verdrietig. We gunnen ieder mens datzelfde respect en die ruimte.
Ik heb nog een gedicht op het laatst. Kan dat nog even? Ik heb het vanmorgen in de trein van jou gekregen, Carlijn. Het is van Merel Morre.
«en dat ik je meteen begreep
ik zal de mensen vertellen
hoe ik je aantrof als versteend
in het donker op de bank
hoe mijn armen om je heen
zwijgend wiegend, urenlang
ik zal de mensen vertellen
hoe je stukje voor stukje
jezelf moest achterlaten
hoe je beetje bij beetje
het leven kwijtraakte
ik zal de mensen vertellen
dat je pijn in wolven kwam
dat je lijf bestond uit leed
dat je paniek de kamer vulde
en dat ik je meteen begreep
ik zal de mensen vertellen
dat mij niet anders restte
dan achter jou te staan
en dat ik zo veel om je geef
dat ik je kon laten gaan.»
De voorzitter:
Dank u wel voor uw indrukwekkende verhaal. Mevrouw Van der Linden, aan u is het woord.
Mevrouw Van der Linden:
Beste dames en heren. Ik begin met een gedicht, ook van Merel Morre. Dat heeft ze geschreven naar aanleiding van mijn levensverhaal en mijn euthanasiewens.
ook voor jou
kan ik niet blijven
ik ben op
ik kan niet meer
de eerste kras
kon nog wel helen
en ook de tweede kras genas
de eerste kras
als een van velen
tot ik net een kraslot was
maar ik won niets
ik verloor
zelfs voor jou
kan ik niet blijven
ik ben stuk
ik kan niet door
Ik ben ruim twintig jaar in zorg. Daarvan heb ik zestien jaar geworsteld met een euthanasiewens. Twee jaar geleden ben ik uiteindelijk het euthanasietraject in gegaan. Inmiddels heb ik van een doodswens weer een levenswens gekregen, iets wat ik nooit had durven dromen. In die tijd had ik totaal geen kwaliteit van leven meer. Ik voelde me mentaal terminaal. Elke dag was overleven. Ik moest alleen maar meer inleveren. Door bewust te kiezen om niet meer te leven, kon ik voor het eerst bewust gaan leven in plaats van overleven.
Ik liep ertegenaan dat er een groot taboe was op euthanasie. Er is verschil tussen een euthanasiewens hebben en euthanasie krijgen. Veel hulpverleners willen dat je voor het leven gaat, terwijl het ook beide naast elkaar kan bestaan. Doordat er geen ruimte gegeven wordt om te mogen praten over je pijn, je lijden en je gevoelens, voel je je nog eenzamer. Dat versterkt de doodswens alleen maar. Het voelde of ik er niet mocht zijn. Ik kreeg de keuze: óf je gaat voor het leven óf je behandeling stopt hier. Ik was net nieuw in het team. Het was geen behandelplek voor euthanasie, werd mij verteld. Dan voel je je wel echt heel alleen. Gelukkig is dat later wel uitgelegd. Ik ben er alleen in het begin van het proces tegenaan gelopen dat het dus heel moeilijk was om erover te praten. Ik heb het geluk gehad dat ik niet tegen lange wachtlijsten voor behandeling ben aan gelopen. Ook had ik het geluk dat mijn eigen psychiater bereid was mij te helpen toen ik over euthanasie begon. En met mijn huisarts kon ik erover praten. Ik had er begrip voor waarom zij dit niet kon doen. Ik kon wel emotioneel bij haar terecht.
Het advies dat ik aan jullie als politiek mee zou willen geven, is het volgende. Als een arts of een huisarts niet in staat is om euthanasie uit te voeren, moet er beter doorverwezen worden naar een collega die dit wel kan, en niet altijd naar het Expertisecentrum Euthanasie. We hoeven ook niet zwart-wit te denken bij euthanasie: leven of dood. Bij mij hebben we gekozen voor een tweesporenbeleid. Enerzijds waren we bezig met het euthanasietraject en anderzijds mocht ik praten over mijn gevoelens en gedachten en mijn lijden. Dat hielp mij ook om alle smart beter vol te houden. Ik hoefde mij tot aan de euthanasie niet druk te maken en ik hoefde mij niet te verantwoorden. Ik mocht ook mijn twijfels bespreekbaar maken. Er lag geen druk bij mij. Daarvóór lag de nadruk op het moeten leven, en nu mocht ik kiezen wat ik zelf wilde. Nu heb ik als het niet meer gaat nog een achterdeurtje openstaan: dat ik alsnog dood kan gaan. Dat geeft rust waardoor ik juist nu nog door kan leven.
Blijf in gesprek gaan, ook met jongeren over hun doodswens, over de gevoelens en gedachten, over het niet meer willen leven. Het moet ook een taak zijn van psychologen en psychotherapeuten om het gesprek aan te gaan over de euthanasiewens, en om vooral de gevoelens en de gedachten van de cliënt daarbij te bespreken. Het is niet door erover te praten dat iemand opeens euthanasie wil. Het is de manier waarop je dat doet. Mijn behandelaar zei toen ik ooit suïcidaal was: ik zou niet willen dat je op een onmenselijke manier uit het leven zou stappen. Ze begon toen over euthanasie. Ik voelde me daardoor gezien en gehoord. Zij liet mij voelen dat mijn leven – en ook ik – van waarde was. Dat gaf mij voor dat moment kracht om nog even door te leven.
Bied ook rouwtherapie. Je gaat tenslotte afscheid nemen van het leven dat je nooit hebt gehad of dat je nooit gaat krijgen. Dit wordt echter niet vergoed. Mensen die uit het euthanasietraject stappen, worden niet meer in zorg genomen omdat de ggz zegt dat je uitbehandeld bent. Dat is ook een probleem.
Dat was het.
De voorzitter:
Dank je wel voor je hele persoonlijke verhaal. Ik geef het woord aan meneer Mennen.
De heer Mennen:
Dank u wel, voorzitter. Op 11 juni 2022, nu bijna drie jaar geleden, maakte onze allerliefste dochter Doortje een eind aan haar leven, in haar eentje in haar studio in Utrecht. Haar dood kwam voor ons niet helemaal onverwacht, want ze had al veel vaker pogingen of net-niet-pogingen gedaan. Ze was 31 toen ze stierf, maar ze kampte al vanaf het begin van haar tienerjaren met heftige psychische problemen. Ze heeft diverse diagnoses en dito behandelingen gehad, maar de belangrijkste rode draad die ik altijd zag, was haar sterk negatieve zelfbeeld én de gedachten en stemmen in haar hoofd die zeiden dat ze niet goed was en het niet waard was om te leven. Daardoor was ze vaak onrustig of kreeg ze paniekaanvallen. Soms hielp het dan om noodmedicatie te geven, maar vaker verloor ze zich in automutilatie, overmatig medicijngebruik en drank. Aan de andere kant had ze ook een enorme wilskracht waardoor ze er ondanks alle problemen in is geslaagd om een bachelor Algemene sociale wetenschappen te halen, na heel veel diepe dalen, maar ook weer golven omhoog. In haar studietijd had ze een duidelijk doel, een zingevende activiteit en een netwerk van medestudenten en vrienden die haar begrepen. Toen ging het wel redelijk goed met haar, hoewel ook niet zonder incidenten en crises. Maar de laatste maanden van haar leven lukte het haar niet meer. Ze sliep soms hele nachten niet, kreeg haar destructieve gedrag niet onder controle, en raakte fysiek en mentaal uitgeput.
Haar voor ons ingrijpende dood heeft ons doen denken: had ze op een humane manier kunnen sterven, en hadden we samen afscheid kunnen nemen, in plaats van zoals het nu gebeurde? Ze heeft weleens over euthanasie gesproken en er ook over nagedacht, maar ze zag op tegen een heel lang traject en was vooral bang voor een afwijzing. Dat was namelijk enkele vriendinnen van haar overkomen. Via het vrijwilligerswerk dat ik momenteel doe voor een aantal organisaties kom ik meer van dit soort verhalen tegen.
Ik heb mezelf de vraag gesteld: wat is nou ondraaglijk en uitzichtloos lijden? Onze dochter zei vaak dat ze dood wilde, maar even vaak dat ze wel wilde blijven leven, maar dan zonder die steeds aanwezige doodsgedachte. Een passage uit haar afscheidsbericht – die ga ik zo even voorlezen – is daarvoor heel tekenend: «Dank aan mijn behandelaren die veel geprobeerd hebben, maar op het eind niet naar me geluisterd hebben en mij niet zagen in de staat waarin ik was. Daar ben ik best boos over. Ik heb te veel psychiatrie, therapie, dwang en trauma meegemaakt om nog verder te kunnen gaan. Ik kan alleen nog maar een hele hoge spanning, extreme woede, intens verdriet en leegte voelen. Er is geen ruimte voor iets anders.»
Wij hebben ons vaak afgevraagd of betere behandeling en ondersteuning haar wél hadden kunnen helpen. Onze ervaring met de hulpverlening in de ggz is dat daar best het een en ander aan te verbeteren valt. Dat is in de vorige ronde ook al gezegd. Er wordt toch wel veel in hokjes of in protocollen gedacht. Er is naar mijn idee vaak te weinig oog voor de mens als geheel. De samenwerking tussen afdelingen of met bijvoorbeeld het maatschappelijk domein zou veel beter kunnen. Nu schets ik het wel heel zwart-wit; ik wil niets afdoen aan de inzet van individuele hulpverleners. We hebben wat dat betreft ook hele goede ervaringen, maar er valt een hoop te verbeteren. Ik mis eigenlijk ook professionele nabijheid en het betrekken van naasten bij de hulpverlening. Dat gebeurde in ons geval echt veel te weinig.
Ik wil ook nog meegeven dat het «eigen regie»-denken in de zorg nogal is doorgeslagen. Dat is funest voor zeer kwetsbare mensen. Ik zeg altijd maar: iemand zonder benen kun je ook niet laten lopen.
Mijn advies aan de politiek is eigenlijk tweeërlei. Zorg enerzijds dat de hulp aan mensen met zware psychische problemen wordt verbeterd. Er is in de afgelopen jaren heel veel specialistische zorg afgebouwd, waardoor die hulp te weinig beschikbaar is en de wachtlijsten te lang zijn. Dat is ook in de vorige ronde al een paar keer aan de orde gekomen. Ik denk dat daar een grote slag in te maken is. Het gaat bij die hulp niet alleen om medische zorg en behandelingen, maar misschien wel vooral om ondersteuning bij het participeren in de maatschappij, het doen van zingevende activiteiten, bijvoorbeeld al dan niet betaald werk, of om het bieden van financiële steun of een veilige woonomgeving. Nogmaals noem ik de professionele nabijheid. Ik zal u zeggen: lees het boek van Michelle van Tongerloo. Zij legt heel goed uit wat daarmee bedoeld wordt.
Aan de andere kant – dat is de tweede kant van mijn «tweeërlei» – zijn er, zelfs als alle hulp perfect zou zijn, nog steeds mensen die blijvend lijden en kampen met een aanhoudende doodswens. Ik denk dat ook zij ergens terecht moeten blijven kunnen. Hun wens moet erkend worden. Ze moeten serieus worden genomen. Er moet dan niet exclusieve focus op herstel zijn, maar er moet naar hen worden geluisterd. Ze moeten niet drie jaar op een wachtlijst hoeven te staan voordat het een keer gebeurt. Als ze dan toch besluiten om niet verder te willen leven omdat dat nou eenmaal niet gaat, moet euthanasie ook mogelijk zijn. In discussies hierover proef ik heel vaak dat er een soort of-verhaal verteld wordt: «Als we de zorg maar beter maken, dan is iedereen geholpen.» Maar ik denk dat het een en-enverhaal moet zijn. Dat heb ik denk ik bij dezen wel uitgelegd.
Behoud daarom de huidige wetgeving, richtlijnen en procedure, met alle zorgvuldigheidseisen die daarin opgenomen zijn, en ga het niet nog ingewikkelder maken. We mogen erop vertrouwen dat die zorgvuldigheid goed wordt nageleefd, ook voor jongeren.
Dat was mijn verhaal.
De voorzitter:
Dank voor uw persoonlijke bespiegelingen en uw persoonlijke verhaal. Ik ga naar de collega’s aan de andere kant. Mevrouw Rikkers, aan u het woord om uw vraag te stellen.
Mevrouw Rikkers-Oosterkamp (BBB):
Allereerst: ontzettend bedankt dat jullie hier zijn en dat jullie zo open jullie verhaal vertellen. Dat kan niet iedereen, dus dat waarderen we enorm. Mijn vraag is voor mevrouw Van der Linden. U zei net: het is heel lastig om weer terug te gaan naar de ggz als je uit het traject komt, omdat je dan uitbehandeld bent. Kun je wat meer toelichten hoe dat voor jou is?
Mevrouw Van der Linden:
Dat was niet bij mij persoonlijk, maar ik heb van een lotgenoot gehoord dat zij zo ver in haar traject was dat ze geen behandeling meer onderging. Ze was uiteindelijk tot het besluit gekomen dat ze geen euthanasie meer wilde. Ze wilde de behandeling weer op gaan pakken. Toen gaf de ggz bij haar aan: ja, maar nu kunnen we jou niet meer helpen, want je had een euthanasiewens en er was eigenlijk door jouw euthanasie aangegeven dat er geen behandelmogelijkheden meer waren, dus ja, nu kunnen we eigenlijk niks meer met jou.
De heer Boomsma (NSC):
Heel hartelijk dank voor uw komst en voor uw heel persoonlijke verhaal over zulke moeilijke onderwerpen. Dat waarderen we enorm, want dat is voor ons ontzettend belangrijk om een goede mening te kunnen vormen over het onderwerp. Ik heb ook een vraag aan mevrouw Van der Linden. Het raakte me wat u zei. U bent natuurlijk heel blij dat u van een doodswens weer naar een levenswens bent gegaan. Daarin speelde ook het gesprek dat u had een rol, waarin iemand u liet voelen dat het leven toch van waarde was; dat gevoel kwam weer terug. Mijn vraag is: kunt u wat nader toelichten hoe dat ging? Want in sommige gevallen lukt dat dus niet, maar in sommige gevallen lukt dat wel. Kunt u toelichten waar dat in zat en of we daarvan kunnen leren?
Mevrouw Van der Linden:
Dat was op het moment dat ik het euthanasietraject nog niet in was gegaan. Dat was gewoon op het moment dat ik suïcidaal was. Toen had ik een gesprek met een psycholoog. Er wordt vaak gezegd: je moet niet gaan praten over euthanasie. Ik vond dat er echt een goed voorbeeld van dat je op deze manier wel echt het gesprek over euthanasie aan kan gaan. Ik vind dat nog steeds, een beetje gek gezegd, een mooie herinnering aan het contact met die behandelaar. Ik denk dat heel veel cliënten het nodig hebben om het gevoel te krijgen «jij bent van waarde en jouw leven is van waarde», omdat heel veel mensen zelf het gevoel hebben «ik ben niet van waarde», en dat dat je weer de kracht geeft om weer even door te gaan. Met name als je suïcidaal bent, als het je op dat moment even niet meer lukt om vol te houden, is dat echt iets anders dan als je een euthanasiewens hebt, want dan kies je weloverwogen om niet meer te willen leven.
Mevrouw Paulusma (D66):
Ook van mijn kant natuurlijk enorme dank en waardering voor de verhalen, want het is niet niks. Ik heb een vraag aan mevrouw Beukema. U zei op een gegeven moment in uw verhaal: het leven is niet maakbaar. Ik ben ook een beetje op zoek naar ... Er is een aantal jonge mensen dat euthanasie heeft gekregen in de afgelopen periode. Daarvan heeft de RTE gezegd: die zijn allemaal zorgvuldig uitgevoerd. Er is dus ook heel expliciet gekeken of er nog een redelijk alternatief was. U benadrukte heel erg: het leven is niet maakbaar; we moeten ook erkennen dat iemand lijdt. Het gedicht aan het eind raakte me ook erg. Zou u daar nog iets meer over kunnen vertellen?
Mevrouw Beukema:
Dank u voor de vraag. Ja, daar kan ik wel wat over zeggen. Het leven is inderdaad niet maakbaar. We denken natuurlijk dat we alles ... Ik ben zelf verpleegkundige, dus ik weet eigenlijk wel heel goed dat je niet iedereen maar beter kunt maken. Dat is natuurlijk ook zo in de psychiatrie. Er zijn mensen die al heel jong in de zorg komen en dan zie je dat ze al heel lang worden behandeld en dat er iets kapot is en dat het niet altijd te fiksen is. Ik denk dat we met elkaar moeten bedenken dat het mooi is dat je mensen kunt helpen en kunt genezen en dat ze beter kunnen worden, maar dat er ook een moment is dat het eigenlijk gewoon niet meer lukt. Wat zou het dan mooi zijn als we met z’n allen, hoe machteloos we ook allemaal zijn ... Want ik denk dat iedereen machteloos is in die situatie. Je bent als patiënt machteloos, want je probeert van alles, maar het lukt je gewoon niet met elke behandeling die je maar aangeboden wordt. Je bent als naaste supermachteloos, want je wilt je kind zo ontzettend graag helpen, maar dat lukt je gewoon niet. Je bent als behandelaar natuurlijk ook machteloos, want je wilt eigenlijk ook graag iemand helpen of beter maken. Soms lukt dat niet. Dan moet je soms erkennen dat het niet lukt en dan is het goed zorg verlenen als je dan ook naast iemand blijft staan en als je dan ook kunt zeggen: oké, het lukt niet meer – die eerlijkheid moeten we hebben – maar misschien kunnen we wel het laatste stuk van het pad samen gaan. Hoe waardevol kan het ook voor een hulpverlener zijn dat hij dat durft en kan doen, want ook dat is een stuk van de zorg die je eigenlijk moet geven.
Mevrouw Westerveld (GroenLinks-PvdA):
Heel veel dank aan de genodigden, want het is voor ons ongelofelijk belangrijk om de verhalen te horen, maar ik kan me ook voorstellen hoe heftig het kan zijn om hier in de Tweede Kamer zo’n persoonlijk verhaal te vertellen. Maar onze dank is groot. Ik heb een vraag aan de heer Mennen. U geeft heel duidelijk aan dat er nog het een en ander – dan druk ik me mild uit – verbeterd kan worden aan de manier waarop de ggz is georganiseerd. Maar u geeft ook heel duidelijk aan – dat hoor ik eigenlijk ook de andere twee zeggen – dat er soms geen andere weg meer is en dat het dan maar beter is om gewoon te kunnen praten over de doodswens die er is bij jongeren. U noemt de professionele nabijheid heel goed, maar ook dat ouders soms nog beter betrokken kunnen worden. Ik wil u vragen om daar wat meer op in te gaan. Wat heeft u dan gemist aan professionele nabijheid en waarin hadden jullie als ouders misschien beter betrokken kunnen worden?
De heer Mennen:
Ja, hoe zal ik dat het beste uitdrukken? Als ouders van een kind ben je natuurlijk heel begaan met wat zij allemaal meemaakt, maar ken je haar ook door en door. Om maar even een heel simpel voorbeeld te geven: wij kennen al vanaf haar jonge jaren haar gedrag, dat toch wel wees op een vorm van autisme, maar dat door een aantal behandelaren steeds werd ontkend. Dan werd er weer een vragenlijstje afgenomen waaruit bleek dat het niet zo was, maar er werd niet geluisterd naar onze verhalen en naar de ervaringen die wij hadden vanaf toen ze nog een klein kind was en allerlei dwangmatig gedrag vertoonde. Daar voelden wij ons dus behoorlijk machteloos in, zeker in de laatste jaren van haar leven, toen ze alleen woonde. Heel vaak ging het gewoon slecht met haar. Dan belde ze ons in nood op om even haar verhaal te doen, want ze had dan net de ggz gebeld, maar daar kreeg ze alleen maar als antwoord: kijk maar op je crisiskaart. Dat ervoer zij zelf heel erg als «zoek het maar uit». Dat vind ik nou een vorm van niet-professionele nabijheid. Ik geef even een ander voorbeeld om aan te geven wat professionele nabijheid naar mijn idee is. Ze kwam ook vaak op de EHBO van het UMC Utrecht. Daar was een verpleegkundige die haar altijd het gevoel gaf nooit te veel te zijn. Ze heeft zelfs een keer een kaartje van die vrouw gehad vanaf haar vakantieadres en dat soort dingen. Dat is nou zo’n heel andere benadering en die heb ik toch wel best vaak gemist, niet alleen richting haar, maar ook richting ons. Want wij zaten ook heel vaak met vragen als «wat moeten we nou met deze situatie?» Dan konden we eigenlijk nooit ergens terecht. Er waren wel af en toe gesprekken, maar die verliepen heel moeizaam. Maar het echt intensief samenwerken, triadisch werken, gebeurde gewoon niet. Ik denk dat daar heel veel te verbeteren valt en dat dat zowel voor de naasten als voor de patiënten veel winst kan opleveren.
De heer Flach (SGP):
Dank voor uw indrukwekkende verhalen, alle drie. Mevrouw Beukema zei het: luisteren is ook zorg. Luisteren doen we niet zo vaak in de politiek, maar ik denk dat we hier allemaal stil van zijn geworden. Het roept bij mij ook niet direct een vervolgvraag op. Als ik er wel een zou moeten stellen, zou de vraag zijn: hoe spreken we hier nu op een goede manier over? Over euthanasie bij psychisch lijden zal een debat gevoerd gaan worden. Er leven verschillende opvattingen over. Wat zou nou een goede manier zijn om daarover met elkaar van gedachten te wisselen? Op welke wijze doe je dat op een passende manier?
De voorzitter:
Mevrouw Beukema, ga uw gang.
Mevrouw Beukema:
Je kunt dat passend doen door met respect naar mekaar te luisteren en niet gelijk te oordelen, denk ik. Dus eerst hoor je elkaars standpunten en dan ... Ik geef regelmatig voorlichting in de ggz. Ik kan dan mijn oordeel hebben, maar ik hoor ook heel graag de andere kant van het verhaal. Het luisteren is, denk ik, het allerbelangrijkste. Je hoort wat de ander denkt en misschien wel waarom die iets denkt. Je hoort waarom iemand ergens tegen is. Dat mag en kan. Maar dat wil niet zeggen dat je andere mensen daarmee gelijk een veeg uit de pan geeft. Je mag dat er gewoon ook laten zijn. Zo worden de mensen die het wél eens zijn met euthanasie, niet als ... Nou ja, er worden natuurlijk best veel dingen gezegd, ook tegen ons als ouders. «Dat je dat gewoon toelaat! Euthanasie, dat kan toch helemaal niet? Dat je met je kind meegaat in deze wens!» Ik denk dat het vooral gaat om goed luisteren, met respect naar mekaar kijken en niet gelijk een oordeel hebben.
De voorzitter:
Ik kijk ook nog even naar mevrouw Van der Linden en meneer Mennen. Wilt u dat nog aanvullen?
Mevrouw Van der Linden:
Ik denk dat ik het hier wel mee eens ben: gewoon luisteren en begrip hebben. Daar is in deze discussie namelijk heel weinig van geweest.
De voorzitter:
Meneer Mennen nog?
De heer Mennen:
Ik sluit me daar helemaal bij aan. Juist voor mensen die in zulke zware problemen zitten, is het heel erg belangrijk dat er naar hen geluisterd wordt, zonder oordelen.
De voorzitter:
Dank u wel. Er is nog ruimte voor eventuele vragen. Ik kijk even naar mevrouw Rikkers en meneer Boomsma. Zij hebben geen vragen, zie ik. Mevrouw Paulusma, ga uw gang.
Mevrouw Paulusma (D66):
Ik ben het daar helemaal mee eens. Ik vond het ook een hele mooie vraag, zei ik net buiten de microfoon om tegen collega Flach. Maar luisteren vraagt ook dat je het erover mag hebben. Dit rondetafelgesprek is mede naar aanleiding van de initiatiefnota die er ligt. Daarin wordt onder andere een leeftijdsgrens voorgesteld. Dat zou voor mij impliceren dat je het er niet meer over kan hebben. Ik wel benieuwd – want u beaamt alle drie dat het gaat om luisteren – hoe u kijkt naar de leeftijdsgrens in de initiatiefnota. Wat doet dat met het gesprek?
Mevrouw Beukema:
Ik denk dat het gesprek sowieso moeilijk is, of het nou met een leeftijdsgrens te maken heeft of niet. Maar als je die leeftijdsgrens gaat invoeren, maak je het gesprek helemaal onmogelijk, denk ik. Ik denk dat dat niet de bedoeling kan zijn. Ik denk dat daar met alle mensen die jonger zijn dan 30, zeker zorgvuldig ... Ik snap die leeftijdsgrens niet helemaal goed. Esther had die doodswens vanaf het begin al. Ze wilde niet bestaan. Daar werd niet helemaal naar geluisterd. Als je die deur dichtgooit, gaan de artsen en de zorgverleners dat gesprek helemaal niet meer aan, denk ik. Ik denk dat je daar gigantisch de fout mee ingaat. Dan gaan ze gewoon andere manieren bedenken om een einde aan het leven te maken. Bewust stoppen met eten en drinken is ook niet altijd even prettig, denk ik. Of neem de manier waarop Doortje het gedaan heeft. Dat zou je niemand gunnen. Ik denk dat het de deur dichtgooit.
Mevrouw Van der Linden:
Ik maak me ook heel erg zorgen over dat het niet meer kan. In het begin kon ik er dus ook niet over praten. Dat versterkt je gevoel dat je heel erg alleen bent in je lijden en dat je er niet mag zijn met je euthanasiewens. Het doet ook iets in het contact en de vertrouwensrelatie met je team. Ik denk dat je dingen dan dus niet meer gaat delen. Dat lijkt me gewoon niet goed. Dat doet gewoon iets in de vertrouwensrelatie. Je hebt namelijk het gevoel: «Ik mag er niet over praten. Dit stukje van mij mag er niet meer zijn. Maar het is wel iets van mij. Het hoort bij mij. Dit is zó iets essentieels.» Zo voelde dat voor mij. Dit was zó’n essentieel onderdeel van mij. Er wordt dan eigenlijk gezegd dat dat er niet mag zijn. Maar het was zó verbonden aan mij. Als dat er niet meer mag zijn ... Dat kan niet. Stel dat je tegen die jongere zegt: heel vervelend dat je die doodswens hebt, maar daar gaan we het niet meer over hebben. Dat kan niet.
De heer Mennen:
Ik ben ook bepaald niet voor een leeftijdsgrens, om de redenen die Ellen en Carlijn al gaven. Je ontneemt de mogelijkheid om het überhaupt over doodswensen te hebben. Zeker de verhalen van de professionals in de vorige ronde gehoord hebbende, ga ik ervan uit dat er heel zorgvuldig met wensen van jongeren wordt omgegaan. Want dat is natuurlijk wel belangrijk. Maar daar heb ik gewoon vertrouwen in.
De voorzitter:
Dank u wel. Ik kijk nog even naar mevrouw Westerveld.
Mevrouw Westerveld (GroenLinks-PvdA):
Ik heb nog een vraag aan mevrouw Beukema. U zei net letterlijk dat iemand soms zo ziek is dat het niet meer te repareren is. U schetste ook het beeld van Esther, die in heel veel instellingen heeft gezeten. U stond als ouders altijd aan. Daar was heel weinig ruimte voor. Ik kan me voorstellen dat je in jullie gezin – dat zal ongetwijfeld ook gelden voor meneer Mennen en mevrouw Van der Linden – altijd in een soort overlevingsstand stond. Wat zou er nou beter moeten zodat gezinnen beter ondersteund worden? Als iemand in het gezin een doodswens heeft, dan moet je daar toch met elkaar mee omgaan. Wat valt daar nog te verbeteren?
Mevrouw Beukema:
Dank voor de vraag. Ik denk dat het een hele goede vraag is. Ik weet dat er bij sommige klinieken gewerkt wordt met familiecoaches. Zij werken met ervaringsdeskundigen erbij. Die familiecoaches begeleiden ouders of naasten van iemand die psychisch ziek is. Daar halen ze ervaringsdeskundigen bij. Als iemand een doodswens of een euthanasiewens heeft, dan kan een ervaringsdeskundige die dat heeft meegemaakt, met diegene in gesprek gaan. Je merkt dat dat heel erg helpend kan zijn voor de naasten. Wij hebben inderdaad altijd aangestaan. We konden nergens terecht. We hebben één kliniek gehad die eens aan ons als ouders vroeg hoe het met ons ging. Wij keken allebei achterom, van: hebben ze het tegen ons? We werden gewoon niet meer meegenomen. We hadden ook nog meer kinderen. Mensen hebben ook tegen ons gezegd: goh, jullie hebben nóg drie kinderen, niet alleen Esther. Onze aandacht ging echt helemaal naar Esther. Daar hadden ze gelijk in. Bij de eerste suïcidepoging vloog ik naar het ziekenhuis. Bij de tweede, de derde, de vierde en de vijfde deed ik dat ook nog wel. Maar op een gegeven moment, bij de 20ste of 25ste keer, vroegen we ook weleens eerst: «Is het levensbedreigend? Nee? Is er iemand van de verpleging bij? Ja?» Dan kwamen we niet direct. Maar dat voelde wel heel ongemakkelijk. Wij konden daar met niemand over praten. Esthers doodswens was ook ... Mijn man vond het wat lastiger dan ik. Ik was daar wat sneller in mee. We hebben jarenlang dus een driesporenbeleid gevolgd: Esther met haar wens, ik en mijn man. Met niemand kon ... Dat is wel een gemis, denk ik. Het zou wel heel mooi zijn als zo’n familiecoachtraject meer aangeboden zou kunnen worden in klinieken. Zoiets?
De voorzitter:
Dank u wel. Ik kijk nog even rond. Niemand heeft een vraag, zie ik. Prima. Meneer Mennen, u wou nog even aanvullen. Excuus, ik zag dat niet.
De heer Mennen:
Dat aanstaan was bij ons inderdaad ook het geval. Dat zal niet verwonderlijk zijn. Mij schoot het woord «mantelzorg» te binnen. Dat horen we natuurlijk heel veel. Zeker voor mensen met een kind dat of naaste die met psychische problemen kampt, is dat vaak nog extra belastend. Mantelzorg is er hier en daar wel, maar ik denk dat het belangrijk is dat er wat vaker aandacht voor komt. Soms is het namelijk prettig om even het aanstaan uit te kunnen zetten.
De voorzitter:
Dank u wel. Ik stel voor om even kort te pauzeren, tot 15.30 uur, voor de volgende ronde. Dat geeft de collega’s de gelegenheid om eventueel even kort met onze gasten te spreken buiten de microfoon om. We gaan om 16.30 uur verder. Excuus, ik heb iets met de tijd vandaag. In het vorige debat dat ik voorzat, ging ik ook met een uur de mist in. Dat doe ik nu dus gewoon weer.
De vergadering wordt van 16.16 uur tot 16.30 uur geschorst.
De voorzitter:
Ik wil graag verdergaan met het rondetafelgesprek en vraag degenen die nog bij de publieke tribune staan, te gaan zitten.
Blok 3: Wetenschappers en ethici
Gesprek met:
- – Sisco van Veen, onderzoeker bij de Universiteit van Amsterdam en psychiater bij GGZ inGeest
- – Esther Pans, jurist bij het Expertisecentrum Euthanasie en onderzoeker bij de Vrije Universiteit Amsterdam
- – Lizanne Schweren, onderzoeker bij 113 Zelfmoordpreventie
- – Fransien van ter Beek, voorzitter raad van bestuur van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE)
De voorzitter:
Welkom aan onze nieuwe ronde gasten: wetenschappers en ethici. Dat gaan we zo van u horen. Sisco van Veen is psychiater bij GGZ InGeest en onderzoeker bij de afdeling medische ethiek van het Amsterdam UMC. Esther Pans is juridisch adviseur van het Expertisecentrum Euthanasie. Lizanne Schweren is senior onderzoeker bij 113 Zelfmoordpreventie. Fransien van ter Beek is voorzitter van de raad van bestuur van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, de NVVE. Zoals u inmiddels gewend bent, gaan we eerst onze gasten het woord geven. Ik begin bij de heer Van Veen om zijn introductie of inleiding met ons te delen.
De heer Van Veen:
Hartelijk dank, voorzitter. Geachte commissieleden. Na de indrukwekkende ervaringsverhalen begin ik toch met wat feiten en cijfers. Euthanasie op grond van psychisch lijden is een thema dat maatschappelijk natuurlijk heel veel losmaakt. Het is ook nog steeds heel zeldzaam. In 2024 kregen in Nederland 219 mensen euthanasie op grond van psychisch lijden. Dit was wel 59% meer dan in 2023, toen het 138 mensen betrof. Dat is dus een toename van bijna 60%. Dat klinkt heel indrukwekkend. Tegelijk moeten we ook vaststellen dat het wel heel zeldzaam blijft. Als je kijkt naar alle euthanasiegevallen gaat het slechts om 2,2% van alle gevallen, en het gaat slechts om 1 op de 1.000 sterfgevallen, dus 0,1%. Ik heb een paar punten die ook in mijn positionpaper staan en die ik kort extra wil toelichten. Die zijn, denk ik, wel belangrijk voor dit gesprek – ze zijn een beetje meta – en voor de maatschappij, om hier op constructievere en nuttigere manier over te spreken.
Mijn eerste punt is dat een stijging geen helling hoeft te zijn. Als je kijkt naar deze bovenstaande cijfers, dan snap ik heel goed dat het idee ontstaat dat we ons op een hellend vlak bevinden, en dat het feit dat er meer euthanasie is, ook betekent dat euthanasie daarvoor makkelijker wordt. Dat is op zich een logische aanname en intuïtie, maar we hebben nog geen cijfers die dat onderbouwen. Dat is wel heel belangrijk om te beseffen. Verschillende onderzoeken laten zien hoe de groep er gemiddeld uitziet. Dat hebben we hier ook wel gehoord. Het zijn vaak vrouwen met zeer langdurige en complexe problemen die vaak alle classificaties tarten en alle behandelprotocollen die we daar per definitie voor hebben. Depressie en persoonlijkheidsstoornissen komen veel voor. Wat we nog niet weten – dat is wel echt belangrijk om te beseffen – is hoe deze groep zich over de tijd ontwikkelt. We weten niet precies hoe die er nu uitziet. Het onderzoek dat ik aanhaal, is best wel oud. We weten bijvoorbeeld niet of de gemiddelde leeftijd gedaald is, of het mensen zijn die minder ziek zijn of die minder uitgebreid behandeld zijn. Het is wel goed om te weten dat het ongemak rond de stijging heel begrijpelijk is, maar we voeren nog niet een maatschappelijk gesprek gebaseerd op echt goede wetenschap en feiten. Het is een klein beetje «Wij van WC-Eend», maar ik roep toch op om te blijven investeren in goede wetenschap, omdat ik denk dat dat ons discours ook ten goede zal komen.
Het tweede punt gaat iets meer over de kliniek en de klinische realiteit, namelijk dat euthanasieverzoeken wat mij betreft echt een spiegel vormen voor de ggz. Het is al heel veel genoemd, maar wat we in de praktijk en ook in onderzoek zien, is dat jongeren die uiteindelijk euthanasie krijgen, heel veel gedwongen crisiszorg krijgen, dus eigenlijk van crisis naar crisis lopen, maar toch ook heel vaak tegelijkertijd tussen wal en schip belanden. Voor iedereen die in de ggz rondloopt, zijn het bekende verhalen van jongeren die als te complex worden beschouwd en daarom ook niet goed in zorg komen. Daardoor blijft de crisis eigenlijk voortduren en kom je nooit tot de kern of de diepte om echt curatief, dus genezend, aan de slag te gaan. Daarbij gebeurt het ook vaak dat deze te complexe, te zware groep wordt terugverwezen naar de huisarts. Dat is eigenlijk een hele gekke paradox, want wat moet de huisarts ermee als wij als gespecialiseerde ggz het al niet aankunnen? Dat hoor je toch ook terug in de individuele verhalen. Ik denk dat dat echt wel een probleem is. Nu is dat geen makkelijk oplosbaar probleem. Anders was dat wel gedaan. Maar ik denk wel dat er mogelijkheden zijn rondom de groep van Daan Creemers en van Sanne Rasing. Rondom 113 zijn er echt goede initiatieven om betere zorg te leveren voor deze jongeren, die vaak niet veel dwang in zich heeft. Daar moet je dus ook enig risico bij durven nemen, maar ik denk dat we dat verder kunnen uitbouwen. Ik denk ook dat de maatschappij en de politiek daar een mooie rol in kunnen spelen om dat te stimuleren.
Nog één klein puntje daarbij is dat ik echt vind dat we moeten stoppen met de term «uitbehandeld». Ik heb ’m hier tussen aanhalingstekens staan, maar in de somatiek is de trend al mooi ingezet dat iemand nooit uitbehandeld is. In de psychiatrie moeten we daar ook mee ophouden, ook binnen de ggz. Laten we vandaag als goed startpunt nemen om dat woord gewoon in de ban te doen.
Ik denk niet dat de problemen in de ggz uiteindelijk voldoende reden zijn om te zeggen: we gaan geen euthanasie meer uitvoeren. De mensen die dat betreft en die ik daarover spreek, zeggen vaak: we hebben net allemaal gehoord dat dat geen oplossing is. Ik denk wel dat we dit signaal heel duidelijk moeten meenemen om goed te investeren in het verbeteren van de ggz en daar ook in te blijven investeren. Dan gaat het vooral om de jongeren met complexe en hardnekkige problematiek.
Het derde punt is dat ik denk dat de maatschappij, maar ook zeker de politiek kan helpen om de ggz tot een gebalanceerde praktijk te laten komen. Het moeilijke is het volgende. Als een van de eerste landen van de wereld en misschien ook wel als eerste land van de wereld – we zijn het meest ver wat dat betreft – krijgt de ggz nu van ons de maatschappelijke opdracht om én suïcides te voorkomen én in heel uitzonderlijke gevallen mensen te helpen met sterven. Dat is een ongelofelijk complexe opdracht. Iedereen die zegt dat dat simpel is en dat we daar al uit zijn, is volgens mij nog niet voldoende ingelezen. Ik denk dat een groot deel van de mensen, van de psychiaters, artsen, huisartsen, zal blijven zeggen: dit is niet te combineren voor mij. Met scholing en er meer over praten zullen we een heel deel bereiken, maar ik denk dat we er ook eerlijk over moeten zijn dat een groot deel van de ggz-behandelaren dit gewoon niet vindt passen in hun taak en dat ook niet zal gaan vinden passen. Er is wel een hele duidelijke groep die dat wél vindt. De laatste cijfers zijn dat ongeveer de helft van de psychiaters het denkbaar vindt om euthanasie uit te voeren. Wat we nu heel veel zien, zijn hele goede lokale initiatieven van psychiaters en teams die hier de goede balans in weten te vinden en daar op een goede manier mee om weten te gaan die voor iedereen werkzaam is. Denk aan de mdo’s, de multidisciplinaire overleggen, met veel ruggespraak. Wat we heel goed kunnen doen, is die lokale initiatieven steunen. Ik ben ook onderdeel van ThaNet. We zien daar echt mooie lokale initiatieven, bijvoorbeeld rondom second opinions, uitvoer of nazorg. Daar kunnen we met z’n allen veel van leren. Door iets als ThaNet te blijven steunen, kun je die leercurve versnellen en daardoor beter deze zorg verbeteren. Daardoor voelen meer mensen zich bekwaam en minder machteloos, zowel aan de patiëntenkant als aan de behandelarenkant.
Mijn laatste punt, en dat is wat fundamenteler, is dat ik soms toch een fundamenteel gesprek mis over doodswensen. Niet meer willen leven kent veel gezichten. Mensen kunnen een psychiatrische euthanasiewens hebben, acuut of persisterend suïcidaal zijn, levensmoe zijn of een voltooid leven hebben. Er zijn ook mensen die juist willen sterven in eigen regie, die helemaal geen hulp willen. Er zijn mensen die juist hulp willen. Er zijn ook mensen die ervoor kiezen om niet meer behandeld te worden of die ervoor kiezen om te stoppen met eten en drinken. We hebben heel veel schakeringen in het levenseindedebat en in het suïcidepreventiedebat. Ik zie dat we nog te veel doen alsof dit verschillende groepen zijn. Als je daarachter kijkt, zie je eigenlijk een groep mensen die één overeenkomst heeft. Dat is dat ze niet meer willen leven of in ieder geval niet meer willen lijden en daarom kiezen voor de dood. Die groep meer in zijn volledigheid en complexiteit zien, zou enorm helpen. Daar hebben we ook weer meer onderzoek voor nodig. Maar ook voor nieuwe initiatieven, zowel beleidsinitiatieven als politieke initiatieven, helpt het om te beseffen dat dit niet net afgegrensde groepen zijn. Een initiatief voor de ene groep heeft dus effecten voor de andere. Ik denk dat als we daar rekening mee houden, we dan een heel eind komen.
Tot slot dus eigenlijk één lijn. We hebben veel meer nieuwe kennis nodig. Dat is niet verrassend om van een wetenschapper te horen. Maar ook de kennis die we al hebben, kunnen we beter gebruiken. Ik hoop dat dit daar een voorzet voor is.
Dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel voor uw inleiding. Dan gaan we over naar mevrouw Pans. Aan u is het woord.
Mevrouw Pans:
Dank u wel, voorzitter. Geachte Kamerleden. Allereerst dank voor de uitnodiging om hier deel te nemen aan dit overleg over dit gevoelige en belangrijke onderwerp, waar we de afgelopen twee uur al indringend over gehoord hebben. Vanuit het recht houd ik mij als jurist al ruim 25 jaar bezig met het onderwerp euthanasie in verschillende hoedanigheden, namelijk als wetenschapper en juridisch adviseur van Expertisecentrum Euthanasie. Ik heb in 2006 aan de Vrije Universiteit een juridisch proefschrift geschreven over de euthanasiewet, de Wtl. In dit promotietraject heb ik onderzocht wat de fundamenten van die wet zijn. Waarom is deze wet gemaakt zoals die is gemaakt? Welke normatieve rechtspolitieke keuzen zijn daarbij doorslaggevend geweest? Hoe kan, of soms zelfs moet, die wet worden uitgelegd? De vraag die boven dit debat en boven de initiatiefnota-Hertzberger/De Korte hangt, is de vraag: hoe functioneert die wet? Naar mijn overtuiging functioneert de Wtl goed. De vier wetsevaluaties die er zijn geweest, bevestigen dit oordeel. De bedoeling van de Wtl was dat er een transparante, open en toetsbare euthanasiepraktijk zou komen. Dat is gebeurd. Nederlandse artsen zijn meldingsbereid. Euthanasiecasuïstiek wordt gemeld en beoordeeld. Deze oordelen zijn neergelegd in de EuthanasieCode, waardoor een normatief kader is ontstaan dat zorgvuldig en zeer fijnmazig is. Het is een toetsingskader dat uniek is in de wereld.
Toen de Wtl in 2002 in werking trad, was het de bedoeling dat de wet enerzijds rekening zou kunnen houden met de individuele omstandigheden van het geval, dus van de patiënt en zijn situatie, en anderzijds als het ware zou kunnen meebewegen met de zich ontwikkelende heersende inzichten in de geneeskunde, de medische ethiek en het recht. Daarom is gebruikgemaakt van zogeheten «open zorgvuldigheidseisen». Dat werd eerder ook al genoemd. Zoals u weet, zijn de kernvereisten van de wet ondraaglijk en uitzichtloos lijden, en een vrijwillig en weloverwogen verzoek. In de initiatiefnota wordt gesuggereerd dat de Wtl zo ruim is dat alles kan, mits de betrokken arts maar de overtuiging heeft dat er sprake is van lijden. Dat is niet juist. De wettelijke zorgvuldigheidseisen zijn weliswaar open begrippen, maar de arts moet altijd handelen naar het heersend medisch, ethisch en juridisch inzicht. Kortom, de beoordeling van elk euthanasieverzoek gebeurt wel degelijk aan de hand van een wetenschappelijk kader. Dat kader wordt gevormd door richtlijnen, protocollen, literatuur en onderzoek. Even los van mijn spreektekst, maar stel dat het meer specifiek gaat om verzoeken van jonge mensen die psychisch lijden. Als de inzichten in bijvoorbeeld de neurologie over de rijping van het brein of wilsbekwaamheid zouden veranderen, zouden die worden meegenomen in hoe je het vrijwillig verzoek toetst. De ontwikkelingen in al die relevante vakgebieden kleuren de wet als het ware.
Een andere kernoverweging van de wetgever is geweest om geen hiërarchie aan te brengen tussen lijden met een fysieke en psychische oorzaak. Beide vormen van lijden kunnen even ernstig en onoplosbaar zijn. Het meest zwaarwegende morele beginsel achter de wet is het beginsel van barmhartigheid. Dat is ook al één keer eerder genoemd in deze zaal. Dat wil zeggen, de plicht van de arts om ondraaglijk en uitzichtloos lijden te verlichten. Verder is een belangrijke normatieve keuze van de wetgever geweest om ook jonge mensen onder de Wtl te laten vallen. Dat neemt natuurlijk niet weg dat er wel degelijk extra eisen gelden voor psychisch lijden en dat de jonge leeftijd van de patiënt altijd ten volle zal worden meegewogen bij de beoordeling van alle zorgvuldigheidseisen. Dat zijn belangrijke elementen bij de interpretatie van de zorgvuldigheidseisen.
Immers, er golden altijd al extra eisen voor euthanasie bij psychisch lijden. Al in 1994 kwam de eerste zaak over dit thema bij de Hoge Raad en heeft de Hoge Raad bepaald dat de arts moet handelen met grote behoedzaamheid. Die behoedzaamheid komt onder meer naar voren in de verzwaarde consultatie-eis, maar eigenlijk in hoe alle zorgvuldigheidseisen beoordeeld en bekeken worden. Er moet altijd een second opinion door een onafhankelijk psychiater plaatsvinden en een SCEN-consultatie. Er zijn dus altijd al ten minste drie, en meestal meer, artsen betrokken bij de beoordeling van een euthanasieverzoek op grond van psychisch lijden.
Kortom, met de wet is niets mis. Het is aan de medische beroepsgroep om ervoor te zorgen dat de procedurele en inhoudelijke waarborgen die de Wtl biedt, ook zorgvuldig worden nageleefd. Er zijn op dit moment naar mijn idee geen aanwijzingen dat dat niet gebeurt.
Dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel. Dan geef ik het woord aan mevrouw Schweren.
Mevrouw Schweren:
Dank u wel. Hartelijk dank ook voor de uitnodiging om hier aan dit gesprek te kunnen bijdragen. Ik ben als onderzoeker verbonden aan 113 Zelfmoordpreventie. 113 streeft naar een land waarin niemand radeloos of eenzaam sterft door zelfdoding. Suïcide en euthanasie zijn niet hetzelfde. Net als iedereen hier willen ook wij een goed bestaan voor iedereen. Daar hoort ook een goed einde aan dat bestaan bij. 113 is dan ook niet tegen de dood of tegen euthanasie.
Doodswensen zijn bijzonder complex, in de eerste plaats voor de mensen die ermee kampen en hun naasten. U heeft vandaag gehoord hoe enorm groot de impact is van een aanhoudende doodswens. U heeft ook gehoord hoe de ene doodswens de andere niet is, hoe een doodswens zich op verschillende manieren kan uiten en door de tijd heen kan veranderen. Om een doodswens goed te begrijpen, is veel tijd, stabiliteit en een luisterend oor nodig. Veel mensen die contact opnemen met de hulplijn van 113, voelen zich eenzaam en radeloos. Ze willen niets liever dan een einde aan hun vreselijke lijden. Het helpt dan om te praten. Vaak zijn gesprekken waarin iemand kan vertellen over wat het leven voor hen zo zwaar maakt, al heel helpend. Doodswensen, hoe heftig ook, zijn vaak tijdelijk van aard. Praten helpt. Wij allemaal in Nederland moeten er daarom voor zorgen dat mensen, ook jonge en oude mensen, toegang hebben tot hulpverleners met wie ze hun twijfels en zorgen over het leven en de dood kunnen bespreken. Juist door te praten kan er ruimte ontstaan. Ik vond het heel mooi dat mevrouw Van der Linden vandaag ook vertelde hoe juist door over de doodswens te praten, ruimte ontstond voor het leven.
Er is ook een groep mensen wiens doodswens niet voorbijgaat. Er is een groep mensen die ondraaglijk psychisch lijdt, zo erg dat doorleven voor hen geen optie is. Onder hen zijn ook jonge mensen. Dat is een hele verdrietige maar ook realistische constatering. Wanneer je als hulpverlener gaat praten over euthanasie, dan is er dus het risico dat iemand dat ook echt wil. Wanneer je niet gaat praten over de dood, is er het risico dat iemand radeloos en eenzaam sterft. Het probleem ontstaat wanneer we proberen te bepalen tot welke groep iemand behoort: die van de tijdelijke of de blijvende doodswens. Ineens blijkt er geen sprake van twee groepen, maar van een complexe schaal met allerlei nuances en grijstinten. De meeste mensen bevinden zich ergens op die schaal en niet aan een van de twee uiteinden. Ik hoorde mevrouw Beukema in haar verhaal vertellen hoe Esther heel duidelijk het onderscheid kon maken tussen die tijdelijke impulsieve suïcidaliteit en die blijvende doodswens. Ik kan me voorstellen dat het best heel veel tijd heeft gekost om te komen tot die realisatie. Die tijd moeten we mensen gunnen.
We zouden het liefst in de toekomst willen kijken. Dan zouden we willen berekenen hoe groot de kans is op herstel van een individu en welke kwaliteit van leven iemand dan nog kan bereiken. Maar dat kan niet. Dat kan de patiënt niet, dat kan de arts niet, dat kan de psychiater niet, dat kan de naaste niet en de wetenschapper kan dat ook niet. Dat is frustrerend. Het is niet gemakkelijk om dan als psychiater, als arts of naaste naast iemand te blijven staan. Het is ook niet makkelijk om perspectief te blijven zien als je patiënt bent of perspectief te blijven bieden als je psychiater bent. Toch is dat wat we moeten doen, want zelfs het perspectief op een waardevol levenseinde kan mensen in leven houden. Hoe graag wij – dan bedoel ik in de eerste plaats de mensen die zo kampen met een heftige doodswens en van wie hun naasten dat ook zouden willen – ook willen, met al het onderzoek dat we doen, kunnen we over 10, 20 of 30 jaar nog steeds niet in de toekomst kijken. Maar het onderzoek naar doodswensen staat in de kinderschoenen. Ik ben ervan overtuigd dat we nog veel meer te weten kunnen komen in de komende periode. Nederland is een van de weinige landen waar euthanasie en hulp bij zelfdoding mogelijk zijn. In nog minder landen is het mogelijk wanneer het onderliggend lijden psychisch van aard is. Deze positie brengt verantwoordelijkheden met zich mee wat betreft kennisontwikkeling. Wetenschappelijk onderzoek naar het beloop en de impact van verschillende soorten doodswensen is van essentieel belang. 113 Zelfmoordpreventie steunt dan ook zeer de oproep voor meer wetenschappelijk onderzoek, zoals geuit in de initiatiefnota. In het bijzonder is voortzetting nodig van het reeds ingezette onderzoek, dat wordt uitgevoerd door 113 Zelfmoordpreventie en Expertisecentrum Euthanasie samen, naar langetermijnuitkomsten van mensen die verzoeken om euthanasie vanwege psychisch lijden. De meeste mensen die zo’n traject ingaan, blijven immers leven. Ik ben ervan overtuigd dat we ook van die groep nog heel veel kunnen leren, zodat we in de toekomst mensen die zich in zo’n zelfde situatie bevinden, beter kunnen begrijpen, ondersteunen en helpen.
Dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel. Dan geef ik als laatste het woord aan mevrouw Van ter Beek.
Mevrouw Van ter Beek:
Dank u wel. De hekkensluiter, nummer elf in een rij van waardevolle sprekers. Dank u wel voor de uitnodiging, ondanks dat ik geen wetenschapper ben, zit ik toch in dit rijtje. Als NVVE hebben we al 52 jaar ervaring met mensen met doodswensen of euthanasiewensen, dus ik breng wat dat betreft een schat aan ervaringskennis mee, denk ik.
We voeren een emotioneel debat hier. Zowel in de Kamer als daarbuiten is dit debat vaak nog veel emotioneler. Dat is ook logisch, want het gaat natuurlijk om jonge mensen die ernstig lijden onder hun psychische aandoeningen en van wie we allemaal het liefst zouden willen dat ze beschermd en geholpen worden om hun leven te leven. In tijden waarin ook de zorg onder druk staat, moeten we ervoor waken dat euthanasie in de plaats van goede hulp komt. Maar ik denk dat het heel belangrijk is om in dit emotionele debat bij de feiten te blijven. Mijn voorgangers hier zeiden het net ook al: euthanasie bij psychisch leiden, zeker bij jonge mensen, is gelukkig zeer uitzonderlijk. Ja, de absolute aantallen nemen toe, maar ze zijn nog steeds uitermate klein.
Ik heb in het debat op internet, dat ook veelvuldig gevoerd wordt, ook dingen zien langskomen als dat euthanasie op bestelling mogelijk zou zijn en dat, als je maar de juiste contacten hebt, het in negen weken geregeld zou zijn. Nou, no way. Er gaan jaren van ernstig lijden, zorg en behandeling aan vooraf en een zorgvuldig onderzoek, zoals zojuist ook uitgebreid is geïllustreerd. Plus dan nog een second opinion van een onafhankelijk psychiater, plus dan nog het oordeel van een SCEN-arts vooraf, meestal ook interdisciplinair overleg en dan is er ook nog eens toetsing achteraf.
Wat ik ook weleens heb gelezen, is dat je makkelijker aan euthanasie zou komen dan aan zorg. In het onderzoek van 113 en het Expertisecentrum Euthanasie hebben we kunnen lezen dat jonge mensen die euthanasie krijgen, een jarenlange behandelgeschiedenis hebben, inclusief onvrijwillige maatregelen enzovoorts. Ook heb ik gelezen dat mensen denken dat euthanasie gepromoot wordt of aangeboden wordt als behandeloptie. Ik denk dat een jong leven beëindigen niet iets is wat zorgprofessionals lichtvaardig zullen doen. Zoals hier net ook al werd geschetst, is er in ieder geval geen bewijs voor dat er onzorgvuldige praktijken zijn. Sterker nog, uit wetsevaluaties en uit de oordelen van de RTE blijkt dat de uitvoering van euthanasie ook bij psychisch lijden, ook bij jonge mensen uiterst zorgvuldig is. Er is ook geen bewijs voor dat iedereen te fiksen is.
Is er dan dus geen probleem? Nee, er is wel degelijk een probleem: te veel mensen die psychisch lijden, krijgen niet de hulp die ze nodig hebben, en een open gesprek over een doodswens of over een euthanasieverzoek – dat hebben we vandaag in alle rondes gehoord – zonder oordeel is geen vanzelfsprekendheid, met als gevolg meer eenzaamheid en radeloosheid. Als NVVE spreken wij wekelijks jonge mensen die geen gehoor vinden bij hun behandelaren om over hun euthanasieverzoek alleen al te kunnen praten. Mensen worden daardoor geconfronteerd met lange wachttijden bij het Expertisecentrum Euthanasie. Een probleem is natuurlijk ook dat veel zorgprofessionals in de ggz handelingsverlegenheid ervaren, niet alleen ten aanzien van het uitvoeren van euthanasie, waar we natuurlijk ook niet lichtzinnig mee om moeten gaan, maar ook ten aanzien van het voeren van het gesprek hierover.
Dan is de vraag natuurlijk wat de oplossing is. Ik denk dat in ieder geval het aanpassen van de wet- en regelgeving rond euthanasie bij psychisch lijden van jonge mensen níét de oplossing is. Het is niet of-of, het is en-en. We moeten én de zorg verbeteren én zorgen dat mensen met een euthanasiewens daarin gehoord worden en daarover kunnen praten of hun wens mogen onderzoeken. Dat betekent geen leeftijdsgrens opwerpen, want dat belemmert het open gesprek over de stervenswens. Daar hebben we het uitgebreid over gehad en dat wordt ook bevestigd in onderzoek van Rosalie Pronk, waaruit blijkt dat juist het open gesprek erkenning en ruimte geeft en het verlangen naar de dood zelfs kan verminderen of laten verdwijnen. Een leeftijdsgrens maakt dat gesprek dus onmogelijk.
Ook een generiek verbod op euthanasie voor specifieke groepen moeten we niet doen, want dat zet de deur dicht voor artsen om in die uitzonderlijke situaties barmhartig te kunnen handelen. Het veroordeelt bovendien de betreffende groep mensen tot een van twee tragische uitkomsten: ofwel een hele lange periode afwachten in uitzichtloos en ondraaglijk lijden, ofwel in alle eenzaamheid zonder de steun van naasten een zelfgekozen levenseinde realiseren, en dat gun je natuurlijk niemand.
Wat moet er dan wel gebeuren? Zorg voor passende ondersteuning. Wij denken dat het heel belangrijk is dat er laagdrempelige en toegankelijke hulp is, idealiter via een tweesporenaanpak. In België heb je Reakiro, waarin er aandacht is voor het stervensverlangen, maar tegelijkertijd wordt gezocht naar hoop en herstel. Door beide kanten te verkennen, zowel de levenshulp als de mogelijkheid van stervenshulp, ontstaat juist heel vaak ruimte voor de weg terug naar het leven.
Ik denk dat ook het versterken van de deskundigheid van zorgprofessionals heel belangrijk is. Daarom vind ik het belangrijk dat initiatieven zoals bijvoorbeeld ThaNet er kunnen blijven, want als de subsidie afloopt en er is geen andere financieringsstroom, dan dreigt al het mooie wat is opgebouwd weer in te storten, en dat moeten we niet willen. Als laatste moet ook het wetenschappelijk onderzoek doorgaan. Mijn voorgangers hier hebben het ook al gezegd. Ik denk dat dat heel belangrijk is.
Kortom, een harde leeftijdsgrens zou een open gesprek blokkeren en jongeren in de kou laten staan. Laten we in plaats daarvan investeren in open gesprekken over levenshulp en over stervenshulp, goede ondersteuning hierbij realiseren en ook erkennen dat ook bij relatief jonge mensen het lijden aan een psychiatrische aandoening ondraaglijk en uitzichtloos kan zijn.
Dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel, allen, voor de inleiding die u zojuist gegeven heeft. Ik ga over naar de zijde van de Kamer. Het woord is aan mevrouw Rikkers.
Mevrouw Rikkers-Oosterkamp (BBB):
Ik heb een vraag eerst aan de heer Van Veen. U had het net over open gesprekken en u zei dat het ook voor professionals in de ggz heel lastig is om tegelijkertijd gesprekken te voeren over het voorkomen van zelfdoding en over euthanasie. Merkt u dat de dialoog tussen de professionals wat opener wordt, of is die nog steeds heel moeilijk?
De heer Van Veen:
Ik denk dat we goed op weg waren maar dat vorig jaar zomer niet heeft geholpen. In 2024 is er een heel vervelend mediadiscours ontstaan, waarbij het OM betrokken raakte en er veel via de kranten met elkaar gesproken werd. Als ik mezelf even mag scharen bij het constructieve midden, heeft het ons heel veel moeite gekost om dat weer in goede banen te leiden. Gelukkig is dat een beetje tot rust gekomen. De laatste vraag van de eerste ronde ondersteun ik van harte: hier rustig en respectvol over praten is echt wel essentieel om hierin vooruit te komen.
Ondertussen zijn we twee, drie jaar geleden met ThaNet begonnen, een van de vele initiatieven die er zijn. We hebben vier keer per jaar een onlinebijeenkomst, waarin dan vaak één thema naar voren komt. Jongeren, wilsbekwaamheid, ouderen. Die themabijeenkomsten worden heel goed bezocht. Onze website wordt goed bezocht. Ik word veel gebeld door collega’s. Het is fijn dat het wat verbreedt nu en dat er meer deskundigen zijn, dat het niet langer blijft bij een klein handjevol usual suspects, zoals het toch jarenlang is geweest.
Dus in het kort: ja, het gesprek wordt beter. Het staat op de agenda. Dat betekent niet dat het slechts een kwestie van tijd is totdat alle psychiaters zich hier senang bij voelen, want daar is het toch te complex voor. Er is echt ook wel een reëel argument om te zeggen: ik doe dit niet. Dat horen we niet altijd in Nederland.
De heer Boomsma (NSC):
Ik heb een vraag aan mevrouw Pans. In uw proefschrift schrijft u dat de vraag is of de uitzichtloosheid van een situatie wel met voldoende zekerheid kan worden vastgesteld wanneer zo weinig bekend is over het ziektebeloop en dat beloop ook nog eens sterk individueel bepaald is. Juist de open normen van de wet vereisen dat artsen moeten handelen naar min of meer te objectiveren normen, zo schrijft u. Het boek heet ook De normatieve grondslag voor het Nederlandse euthanasierecht. Wat zijn op dit moment de wetenschappelijke inzichten over prognoses bij depressie?
Mevrouw Pans:
Dank u wel voor uw vraag. Die uitzichtloosheid is bij euthanasieverzoeken van mensen die psychisch lijden, bijna altijd de bottleneck, iets waar in bijna al die gevallen eindeloos lang over gepraat kan worden. Bij het Expertisecentrum Euthanasie hebben wij heel vaak de vraag aan de orde of er bij een bepaalde patiënt met deze depressie nog een behandelmogelijkheid is. Wat er dan gedaan wordt, is heel systematisch kijken wat op dat moment het medisch-wetenschappelijk verantwoorde inzicht is in het type depressie waarover het gaat bij deze patiënt, met deze achtergrond en deze leeftijd. Heel concreet wordt bijvoorbeeld gekeken wat die voor medicatie heeft gehad. Is dat alleen eerstevoorkeursmedicatie of ook tweedevoorkeursmedicatie? Hoe zwaar, hoe lang, welke behandelingen heeft iemand afgemaakt?
Vervolgens is de vraag of er nog een reëel behandelingsalternatief is, want dat is dan altijd waar deze discussie eindigt. Kun je van iemand vragen om nog meer te doen dan die al heeft gedaan? Dat is een vraag waarop het antwoord niet altijd vooraf te voorspellen is. In multidisciplinaire overleggen kan dat soms heel lang duren en wordt de patiënt ook geregeld gevraagd om toch nog bepaalde stappen te zetten, ook om uit te sluiten dat het helpt. Als er maar een kleine kans is en het is niet zo belastend, wordt er soms toch gevraagd: «Kunt u dit toch nog proberen? Wij willen heel graag weten of het nog iets doet.» Het is dus geen wet van Meden en Perzen en het is vaak niet evident, maar het heersend wetenschappelijk inzicht op het betreffende vakgebied is altijd leidend voor de vraag of het uitzichtloos is, in combinatie natuurlijk met de patiëntkenmerken.
Bij jonge mensen zul je toch meer vragen, omdat hun levensperspectief en hun levensverwachting natuurlijk veel langer is. Daardoor is er ook meer kans dat een behandeling nog kan aanslaan. In die zin telt dat altijd mee en is het een heel relevante factor.
Mevrouw Paulusma (D66):
Dank voor de bijdragen in dit blok. Ik heb een vraag aan de heer Van Veen, ook om te checken of ik het goed gehoord heb, want luisteren is niet altijd makkelijk, zeker niet aan het eind van de middag. Maar ik sluit vooral ook heel erg aan bij uw pleidooi om dat fundamentele gesprek over de dood en een doodswens te voeren. Ik ben oud-verpleegkundige en ik herken mij heel erg in die oproep. Vanuit de politiek, maar ook vanuit mijn oude zorghart vind ook ik dat de zorg beter moet, zeker in de ggz. Maar ik proefde ook een beetje dat u zei: ja, we hebben problemen in de ggz en we hebben mensen met een persistente doodswens, en al is de zorg perfect, dan nog blijft deze groep bestaan. Heb ik u goed begrepen dat dat wat u betreft twee aparte zaken zijn?
De heer Van Veen:
Ja, maar ze zijn wel sterk gerelateerd. Dit is een theoretische exercitie, want wij hebben geen perfecte zorg. Geen land in de wereld heeft perfecte zorg. Maar we weten uit veel longitudinale lange studies van de prognoses en van stepped care studies – stap 1 werkt niet, wat doen stap 2, stap 3, stap 4 en stap 5? – dat er altijd een klein groepje zal blijven waarvoor niets werkt. Het ongelofelijk moeilijke is om op een bepaald moment te bepalen wie nou tot welke groep hoort. In de somatiek hebben we daar allemaal prikken voor en scans, maar die hebben we niet in de psychiatrie. We kunnen dat gewoon niet goed voorspellen.
Er zijn concrete voorbeelden. Ik had van de week een intervisie met een collega die haar patiënt heel graag naar het CIB wilde verwijzen, het Centrum Intensieve Behandeling in Den Haag. Die collega kwam er tijdens onze intervisie achter dat dat centrum recentelijk gesloten is. Die zei: o, dan is dat geen optie meer. Dat heeft in ieder geval invloed op het aantal euthanasieverzoeken. Of het ook invloed heeft op het aantal euthanasiegevallen, weet ik niet. Het is vooralsnog empirisch, omdat echt goed structureel onderzoek mist. Maar je ziet dat de mensen, zeker de jongeren, die euthanasie krijgen, ondanks alle schotten die er zijn vaak toch heel langdurige en intensieve zorg hebben gekregen. Ook met perfecte zorg kan euthanasie soms de enige optie blijven, dat durf ik wel te zeggen.
Mevrouw Westerveld (GroenLinks-PvdA):
Mijn vraag sluit eigenlijk goed aan bij de vragen van de voorgangers. Ik wil hem graag stellen aan mevrouw Pans. U zei net in uw eigen bijdrage letterlijk: ontwikkelingen in verschillende vakgebieden kleuren de wet. U gaf net ook aan hoe belangrijk de heersende kennis op medisch vakgebied is. Maar we weten van de ggz – daar gingen verschillende van u ook al verder op in – dat er misschien wel veel kennis is, maar dat die kennis op sommige vlakken ook ontbreekt. We weten ook dat de verschillende behandelingen, juist de echt specialistische behandelingen, zich gelukkig blijven ontwikkelen. Maar er zijn ook enorme wachtlijsten. Veel mensen komen niet aan de beurt en worden telkens afgewezen, wat nooit ten goede komt aan hoe zij zich voelen. In hoeverre kan dit worden meegenomen in het maken van die afwegingen voor de wet, in dat juridische kader?
Mevrouw Pans:
Dank u wel voor uw vraag. Dit is eigenlijk een van de premissen van de wet. Toen de wet tot stand kwam, was een van de voorwaarden dat er goede en toegankelijke zorg zou zijn en blijven in Nederland. Dat is wel degelijk een heel belangrijk aspect en dat is ook echt iets wat we moeten bewaken. We kunnen alleen maar ten volle achter onze euthanasiewet staan als we het vertrouwen hebben dat mensen voldoende zorg krijgen. Dit is dus zeker een punt van aandacht.
Het wrange is dat, als jonge mensen een euthanasieverzoek doen, in het kader van een dergelijk verzoek ook nog een heel zorgvuldig onderzoek wordt gedaan naar welke behandelingen ze hebben ondergaan en wat er mogelijk nog effect zou kunnen hebben. Dan kunnen er ineens soms wel deuren opengaan, omdat toch alles uit de kast wordt gehaald, om het zo maar even te zeggen, om te kijken of we het lijden nog in enige mate kunnen verlichten, zowel met medische als met niet-medische opties. Maar je zou natuurlijk liever niet willen dat er pas in die fase zo goed naar een jongere, een patiënt gekeken wordt die ernstig lijdt.
Wat Sisco van Veen net aanstipte, en ook anderen: het gaat natuurlijk om patiënten met ontzettend veel zorg al achter de rug, maar dat wil niet zeggen dat het altijd goede zorg is geweest. Dit is dus zeker een constant aandachtspunt en dat moeten we ook onder ogen blijven zien. Het is ook waar wat er gezegd wordt dat ook bij perfecte zorg er nog steeds euthanasieverzoeken zullen zijn, maar de zorg als geheel en ook de toegankelijkheid ervan zijn voor de legitimiteit van de euthanasiewet natuurlijk cruciaal.
De heer Flach (SGP):
Een vraag aan de heer Van Veen. U schetst een spanningsveld, namelijk aan de ene kant krijgt de ggz de opdracht om suïcide te voorkomen, en aan de andere kant zegt u dat er in specifieke gevallen de ruimte geboden moet worden om levens te beëindigen. Ik denk dat dit een heel scherpe observatie is. Welke suggestie zou u willen meegeven aan de politiek, die dat dilemma natuurlijk ook ziet? Hoe zou de politiek met dat spanningsveld moeten omgaan?
De heer Van Veen:
Hele goede vraag. Organiseer in ieder geval dit soort bijeenkomsten en ga de complexiteit niet uit de weg. Dat zou ik vooral willen adviseren, want het is heel aantrekkelijk om het in nette hokjes in te delen, maar dat blijkt gewoon heel lastig. Kijk wereldwijd. Ik sta veel op internationale congressen om hierover te spreken. Ze snappen er op veel plekken in de wereld echt helemaal niets van wat wij in Nederland aan het doen zijn. Ook in de International Association for Suicide Prevention worden er harde noten gekraakt over waar Nederland mee bezig is.
Ik heb ook een kleine aanstelling bij 113 en denk dat het Nederlandse inzicht op het gebied van suïcidepreventie is dat euthanasie en suïcidepreventie complementair kunnen zijn, dus dat het elkaar niet per se hoeft te bijten. Je kan aan goede suïcidepreventie doen. Dan heb ik het met name over de grilligheid van suïcidaliteit en dat je daar goed mee leert omgaan. Dat doe je met bijvoorbeeld veiligheidsplanning of met crisissignaleringsplannen. Daar hebben we allemaal best wel goed onderzochte tools voor. Die zet je naast een beter en breder gesprek over de doodswens. In Nederland is euthanasie dan in zeldzame gevallen een optie. Dat stimuleert dat open gesprek, maar dat kan eigenlijk altijd wel.
Ik zie ook bij artsen in opleiding die ik begeleid vaak dat er een soort reflex is, als het om suïcidaliteit gaat, om daar heel zenuwachtig op te reageren. We zijn als ggz ook een beetje verantwoordelijk gemaakt voor het voorkomen van suïcides. Dat leidt soms echt tot vooral op veiligheid gericht handelen. Daar komt dan vaak ook dwang bij kijken, dat je mensen maar opsluit om suïcide te voorkomen. Op de korte termijn voelt dat veilig en voelt dat logisch, maar op de lange termijn is dat vaak funest. Je ziet dat ook heel duidelijk in de gevallen die uiteindelijk om euthanasie vragen en die ook krijgen: die zijn vaak beschadigd door dat kortetermijnveiligheidsdenken van suïcidepreventie.
Dit is een wat breder antwoord. Het is niet per se het tegenovergestelde, dat suïcidepreventie iets anders is dan euthanasie. Maar het is wel een complexe relatie, die voor verschillende patiënten ook weer anders is en die soms echt heel moeilijk is om mee te judoën als hulpverlener.
Mevrouw Rikkers-Oosterkamp (BBB):
Ik hoor vandaag in alle verhalen heel vaak dat het open gesprek over de dood heel belangrijk is en daarmee ook het open gesprek over het leven. Betekent dat dan dat er met mensen die suïcidegedachten hebben, daar helemaal niet over gesproken wordt? Dat het stukje euthanasie nodig zou zijn om dat gesprek te gaan voeren, dat verwondert mij een beetje vandaag.
Mevrouw Schweren:
Daar wil ik wel antwoord op geven. Ik denk dat er nog best een wereld te winnen is op het vlak van suïcidepreventie bij hulpverleners. Er zijn heel veel hulpverleners in Nederland die met de beste intenties aan suïcidepreventie doen, maar op een manier die eigenlijk niet zo helpend is. Bijvoorbeeld door mensen op te sluiten of door mensen middelen af te pakken waarmee ze een einde aan hun leven zouden kunnen maken. In sommige gevallen kan dat helpend zijn, maar in andere gevallen juist niet.
Dat goede gesprek over suïcidepreventie, over suïcide, de dood, het leven en de betekenis daarvan, is een moeilijk gesprek. Dat is moeilijker dan iets anders wat je kan doen aan suïcidepreventie: het veiligheidsplan invullen bijvoorbeeld. Ik noem maar wat. Het zijn dus allerlei skills die je eigenlijk aanvullend op elkaar als professional zult moeten inzetten en het is maatwerk: voor de ene patiënt doe je dit en voor de andere patiënt doe je dat. Dat vraagt behoorlijk wat training en opleiding en expertise, en dat kunnen op dit moment niet alle hulpverleners in Nederland al zo aanbieden. Ik denk dat het ook zeker pleit voor het trainen van de hele groep van hulpverleners in Nederland die zich bezighouden met suïcidepreventie in de ggz om het bredere gesprek te voeren.
De voorzitter:
Mevrouw Van ter Beek wil graag aanvullen.
Mevrouw Van ter Beek:
Ja. Er zijn zelfs instellingen waar suïcidecontracten aan patiënten worden voorgelegd. Mensen moeten tekenen dat ze niet met suïcide bezig kunnen zijn om in aanmerking voor zorg te komen. Dat zorgt voor nog meer eenzaamheid en radeloosheid. Wat betreft de vraag of we het gesprek over de doodswens ook zonder een euthanasiemogelijkheid kunnen voeren: dan is de doodswens geen reële optie. Daarmee is het dus eigenlijk niet meer open bespreekbaar en komen we denk ik ook in een situatie terecht dat – Carlijn van der Linden schetste dat zojuist – dat stuk van iemand er ook niet mag zijn. Ik denk dat juist het open gesprek ... Wij horen heel vaak terug van mensen die ons bellen dat juist de wetenschap dat het kan en mag op een waardige manier hun de kracht geeft om het leven weer aan te kunnen. Juist de wetenschap dat dat achterdeurtje openstaat, geeft ruimte en lucht om het aan te kunnen.
De voorzitter:
Ik kijk naar meneer Boomsma.
De heer Boomsma (NSC):
Ik zat te kijken naar het onderzoek van Schweren uit 2025 met verschillende casussen. In de twaalf casussen van jonge mensen waarin euthanasie werd toegepast hadden negen een autismestoornis. Ik vond dat toch wel opmerkelijk. Kunt u daar nader op ingaan? Wat zegt dat precies? In hoeverre kom je juist bij mensen met autisme tot het oordeel dat het uitzichtloos is en een alternatief ontbreekt?
Mevrouw Schweren:
Ja. Dank voor de vraag. U heeft mogelijk ook gezien dat dit een groep was met niet alleen autisme maar met veel gecombineerde diagnoses. Het was een groep van twaalf jonge mensen van wie er negen autisme hadden maar ook negen een depressie en acht een posttraumatische stressstoornis. Ik weet de cijfers niet precies hoor, maar om en nabij. Allemaal, stuk voor stuk, hadden ze meer dan één diagnose en bijna allemaal hadden ze meer dan twee of drie diagnoses. Ik denk dat dat juist maakt dat de zorg voor deze groep zo complex is. Autisme in combinatie met een andere aandoening maakt beide heel moeilijk behandelbaar. Dat zie je in de praktijk bijvoorbeeld ook veel bij mensen die een traumastoornis en een eetstoornis hebben. De eetstoornis kan pas behandeld worden als iemand op een bepaald gewicht komt. Maar die persoon haalt dat gewicht nooit omdat het trauma steeds opspeelt en dat gewoon niet te doen is. Ik denk dat dat veel meer de strekking was van de groep die we zagen, die multimorbiditeit, veel verschillende soorten aandoeningen bij elkaar, dan dat er echt één stoornis is die de overhand had, namelijk de autismespectrumstoornis.
De voorzitter:
Ik zie dat u wilt aanvullen. Ga uw gang.
De heer Van Veen:
Ja. Zeker bij jongeren staat de autismezorg wel echt onder druk. Het is goed om te beseffen dat de wachtlijst voor mensen met autisme echt lang is. Dat geldt ook voor eetstoornissen. Daar zou mogelijk een correlatie zijn. Dat konden we in deze studie niet helemaal aantonen, maar dat laat zich wel raden. Autisme kenmerkt zich natuurlijk ook door rigiditeit. Dat is wel mijn ervaring uit de klinische praktijk. Als iemand die voldoet aan de kenmerken van autisme ergens een idee over heeft, zo van «dit is de oplossing», dan kan het ongelofelijk uitdagend zijn om daar een alternatief voor te vinden. Ik denk dat dat ook wel een rol speelt. Men is heel standvastig, om het zo te zeggen. De kans dat het uiteindelijk ook eindigt in euthanasie, vergroot dat ook wel weer. Dat is een klinische ervaring die volgens mij breed gedeeld wordt.
Mevrouw Paulusma (D66):
Aanleiding van deze rondetafel is, behalve dat we er een goed gesprek met elkaar over moeten hebben, natuurlijk ook de initiatiefnota. Mevrouw Van ter Beek was heel expliciet over een van die onderdelen, namelijk een leeftijdsgrens vastleggen voor jongeren met psychisch lijden. Ik ben eigenlijk wel benieuwd naar wat de andere drie sprekers van die leeftijdsgrens vinden.
De voorzitter:
Dan beginnen we bij u.
De heer Van Veen:
Heel even op persoonlijke titel. We zijn er wel over in gesprek vanwege de richtlijnherziening. Dat gesprek is gaande en ik kan niet speculeren op de uitkomsten van de NVvP-richtlijnherziening. Ik sluit me er wel bij aan dat het stoppen van het gesprek geen goede weg is. Ik zou dus niet pleiten voor een leeftijdsgrens, mogelijk wel voor een stringentere procedure voor jongeren, met meer multidisciplinaire toetsing. Maar je kunt je ook afvragen ... Kijk, een leeftijdsgrens hanteren we soms. Dat doen we bij een rijbewijs en bij alcohol. Het kan een nuttig onderscheid zijn. Op groepsniveau weet je ongeveer: rond je 18de zul je wel de capaciteiten hebben die nodig zijn voor autorijden. Euthanasie is zoiets fundamenteels en individueels dat ik me afvraag of het goed te rechtvaardigen is dat bij exact hetzelfde klinische profiel iemand van 30 wel toegang krijgt tot bepaalde zorg en iemand van 29 niet. Daar schuurt het voor mij dusdanig dat ik zeg dat ik eerder ervoor zou pleiten om wel gehoor te geven aan de kritische vakgenoten om de toetsing te veranderen voor de 30-minners, maar niet om het helemaal onmogelijk te maken.
Mevrouw Pans:
Ook voor mij is die leeftijdsgrens geen goed idee. Destijds is ervoor gekozen om aan te sluiten bij de leeftijdsgrenzen in de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst om ervoor te zorgen dat binnen de gehele geneeskunde hetzelfde regime zou gelden. Maar los daarvan is van begin af aan heel duidelijk de norm geweest dat het lijden losstaat van de leeftijd. Dat hoorden we hier ook wel van ouders en andere ervaringsdeskundigen. Die leeftijd werkt natuurlijk wel degelijk in alles door, bij alle zorgvuldigheidseisen. Alle elementen worden gekleurd door de leeftijd en de levensverwachting. Het brein van de jongere dat nog in ontwikkeling is, mogelijkheden et cetera. Het vraagt heel veel van de professionals die het beoordelen om dat allemaal mee te wegen. Het is in extreme mate maatwerk, maar dat is wel de bedoeling van de wet. Het blijft voor hulpverleners een heel schokkende en moeilijke vraag, nog steeds, ook al hebben ze het misschien vaker gedaan. Je merkt ook dat ze die tijd en aandacht ervoor nemen. Een leeftijdsgrens zou ook heel demotiverend kunnen werken, maar daar is al meer over gezegd. Ik zou er dan ook niet voor zijn.
Mevrouw Schweren:
Ik sluit me aan bij de twee vorige sprekers. Ik denk niet dat een leeftijdsgrens voor euthanasie bij psychisch lijden wenselijk is. Een leeftijdsgrens, op welke leeftijd je hem ook stelt, neemt de doodswens niet weg of maakt hem niet minder, maar heeft wel het risico in zich dat het de deur voor het goede gesprek dichtgooit. Dat is wel het laatste wat we willen, denk ik. Ik denk daarom dat een leeftijdsgrens hierin niet helpend is. Ik vind het wel belangrijk dat in de huidige richtlijn van de beroepsgroep, de NVvP – ik ga er helemaal van uit dat het na de herziening nog steeds zo zal zijn – een aparte sectie is opgenomen over hoe om te gaan met jeugdigen. Daarin wordt heel nadrukkelijk opgeroepen tot extra behoedzaamheid en staat hoe bijvoorbeeld de naasten, de ouders en dergelijke, goed te betrekken. Het lijkt me ontzettend gerechtvaardigd dat dat daar staat. Dat moeten we zeker zo behouden. Ik neem aan dat dat na de herziening ook zo zal zijn.
Mevrouw Westerveld (GroenLinks-PvdA):
Ik heb nog een vraag aan meneer Van Veen, al kan ik hem net zo goed ook aan de anderen stellen. Die vraag heeft te maken met de afhankelijkheidsrelatie waar mensen die ernstig psychisch lijden soms in zitten. Soms hebben personen het gevoel dat ze al te veel zijn en worden ze daar ook nog eens in bevestigd, helemaal als ze vaak worden afgewezen voor trajecten of niet in een traject passen. Neem het voorbeeld van autisme en een eetstoornis. Je kunt noch voor het een, noch voor het ander behandeld worden omdat ergens de keuze is gemaakt dat dat niet samen kan. Dat kan ermee te maken dat het voor deze mensen extra moeilijk wordt om af te zien van hun wens. Ze hebben immers het gevoel «ik ben te veel en het is maar beter voor anderen als ik er niet meer ben». Ziet de heer Van Veen dat dat een risico kan zijn op het moment dat we niet voldoende goede behandelplekken hebben, ook voor jongeren? Zoals ik eerder heb gezegd, zie ik echt wel dat er een groep is waarvoor geen behandeling meer mogelijk is. Ik vraag dus niet naar uitzichtloosheid.
De heer Van Veen:
Nee, helemaal goed. We hebben hier recent een paper over geschreven voor het Tijdschrift voor Psychiatrie, waar Lizanne ook aan heeft meegeschreven. Dat was op basis van puur toevallig een ervaringsdeskundige die mij anoniem haar ervaringen online deelde en juist dit beschreef, dat zij sterk het gevoel had te veel te zijn en een last te zijn en dat dat haar heel erg in de weg heeft gezeten. Later heeft zij ook best lang moeten vechten om weer van dat pad af te komen en het gevoel te krijgen van: ondanks dat ik veel zorg nodig heb, levenslang – ze was afgekeurd en kon niet meer werken – mag ik er ook zijn. Dat is wel een groot risico en iets waar we rekening mee moeten houden. We kennen het ook uit de literatuur, vanuit zowel depressie als suïcidaliteit; in het Engels «the sense of burdensomeness». We weten dat dat ook echt een flinke risicofactor voor suïcide is, het gevoel van: ze zijn beter af als ik er niet meer ben. Dat is bijna altijd een cognitieve distorsie, om maar even een mooie klinische term te gebruiken. Het klopt niet. Als je het bij naasten gaat checken, zeggen ze: natuurlijk niet, natuurlijk ben je niet te veel en natuurlijk willen we er voor je zijn en voor je zorgen.
Dat moeten we als maatschappij ook gaan doen. We moeten duidelijk uitstralen naar deze toch heel gemarginaliseerde groep burgers, mensen met ernstige psychische klachten, dat ze er ook bij horen en dat we voor ze willen zorgen. We moeten wel opletten dat we het discours over euthanasie niet op een zodanige manier voeren dat dit verdiept wordt. Een simpele praktische oplossing is dat ik heel terughoudend ben met er zelf actief over te beginnen. Ik probeer de doodswens zo open mogelijk te bespreken, maar ik ben wel zeer terughoudend, ook bij ouderen, om zelf actief te beginnen over «heb je weleens over euthanasie nagedacht?» Als dat initiatief wordt genomen, dan bespreek ik dat uiteraard openlijk. Ik denk dat dat een makkelijke, praktische manier is om ermee om te gaan.
De voorzitter:
Dank u wel. Ik kijk naar links: is er nog een prangende vraag? Dat is niet het geval. Dan wil ik u allen heel hartelijk danken voor uw informatie en uw verhaal in deze ronde. Voor ik afsluit, dank ik natuurlijk iedereen die dit debat gevolgd heeft vanaf de publieke tribune en via de stream. Het debat over de initiatiefnota van het lid De Korte, Een kritische reflectie op euthanasie bij psychisch lijden van jonge mensen, staat gepland voor maandag 16 juni tussen 13.00 uur en 17.00 uur.
Ter afronding. In het begin zei ik dat het gesprek hierover zorgvuldig gevoerd moet worden. Volgens mij is dat goed gelukt vanmiddag. Vooral de oproep van de ervaringsdeskundigen om meer te luisteren is volgens mij goed gehoord. Ik hoop dat we dat in de komende debatten kunnen vasthouden. Daarmee sluit ik de vergadering.
Sluiting 17.24 uur.